最近，德国《焦点在线》推出系列报道《德国的真实面貌》。
引援《焦点在线》的说法，在德国有许多人抱怨，现行的政策与他们的生活现实脱节。那么，他们究竟希望什么？他们的生活状况如何？
《焦点》在线记者尼克拉斯·戈利切克 (Niklas Golitschek) 将历时三个月，走遍德国，捕捉民众的心声。揭示出政治和经济决策对普通人生活的直接影响。
下文是系列报道之一：《“我负担不起了”：一位重病女子的心酸控诉》的中文翻译。
来自下萨克森的苏珊娜·斯特夫根（Susanne Steffgen）多年来一直饱受重病折磨。护理短缺和官僚主义让这位60岁的女性感到十分困扰。对她来说，“包容性”往往只是空洞的口号，实际生活中她不断碰壁。
很少有人愿意像苏珊娜·斯特夫根那样努力。这位来自不伦瑞克和奥尔登堡之间甘德尔凯塞（Ganderkesee）的60岁女性，自2019年起便通过个人预算自行安排护理。多种重病使她的生活受到严重限制。
轮椅和氧气机是她日常生活的一部分，这意味着她需要最高护理等级五级。尽管如此，她依然坚决捍卫自己的权益，毫不畏惧地多次上法院。“目前我只是在和社保局争斗，”斯特夫根叹气说，并补充道：“自2018年以来一直如此。”
法律明确规定了在何种情况下可以获得支持服务，但她感觉国家并没有遵守自己制定的规则。“对我来说，这些规则完全被抛弃了，”她批评道。在各个方面，她感受到：“包容性还没有在需要实施这些政策的人心中扎根。”其他人在类似的情况下也面临同样的问题。
在德国，约有780万人生活在严重的身体或心理障碍中，占总人口的近10%。根据政策，残疾人士应该能够自立、平等地生活，作为社会的完全成员，且他们对此有法定权利。然而，现实往往大不相同，苏珊娜·斯特夫根的例子便是一个典型的写照。
要理解她的处境，几乎是一项艰巨的任务。苏珊娜·斯特夫根通过三个银行账户来管理她的生活：一个用于医疗保险，一个用于社保局，一个用于个人账户。
通过个人预算，她每月从医疗保险处获得25000多欧元。这些钱并非用于她的日常生活开销，而是专门用于安排她的护理。
报道原文
苏珊娜·斯特夫根没有聘请服务提供商，而是自行雇佣护理人员，每小时支付20欧元的税前工资。因为她有随时可能发生致命过敏反应的风险，她需要全天候的干预准备。两名护理人员轮班工作。
她还需要为自己在护理院内每月支付450欧元的费用，同时为护理人员提供一个休息区，因此还租赁了第二套公寓。这也是她与社保局争执的一个焦点。
她深知找到合适的护理人员并不容易，“护理人员短缺是个长期问题。”因此，她在德国和波兰招募护理人员。如果她不能提供住宿条件，找到合适的人会更加困难。
此外，她还获得了1300欧元的护理援助，包括护理津贴。第二个银行账户中就有这些钱。从这些钱中，苏珊娜·斯特夫根需要每天支付141分钟护理人员的费用。这就是法律的要求。
她还通过法院为自己争取到450欧元的出租车费，作为当地参与的融合援助——社保局原本只同意支付50公里内的两次往返。
“出租车价格涨得很厉害，”她说。疫情之前，她每月大约用300欧元就能支付这些费用。由于健康原因，她不能使用公共交通。
到手的退休金只有约1230欧元。自1995年起，苏珊娜·斯特夫根就每月领取这笔部分失能退休金。
29岁时，她已经完成了三种职业：国家认证的机械工程师、保险专家和机械工。1993年，刚满30岁的她被诊断出患有神经疾病。在经历了78周的病休后，她被评定为无法继续工作。“我没有最好的退休金，但也不是最差的，”苏珊娜·斯特夫根总结道。
不过，退休金要扣除房租，此外，每月还要支付约240欧元的电费——氧气机、轮椅和其他医疗设备消耗大量电力。幸运的是，医疗保险公司承担了约150欧元的费用，但她依然表示：“对我来说，这非常昂贵。”她还指出，价格上涨是一个重要原因。
天然气费用已包含在房租内，还有电话和互联网等固定开销。此外，她每月还领取165欧元的住房补贴，因为养老金的增加曾导致这一补贴金额降到个位数。她认为，在补贴增加前，原本应对通货膨胀的补贴几乎没有帮助。
即使她每月账户上的资金数额看似不小，但这些钱最终所剩无几，月末能剩下的只有800欧元左右。她通过在下萨克森州的医疗保险协会（KVN）担任志愿者患者代表，获得每次会议70欧元的报销。
“如果我能工作，作为机械工程师我能赚5000到6000欧元的税前工资，”苏珊娜·斯特夫根说，过去她曾做过工厂经理。然而，她的疾病使她只能食用新鲜食品，面对这样的经济状况，她常常不得不做出妥协。“我比疫情前和‘红绿灯’政府时期买得少得多，”她无奈地说。
她说，现在每个月去餐厅吃饭已经不可能了，尤其是价格大幅上涨：“我最喜欢的餐厅自助餐原来只要8.90欧元，现在涨到14.90欧元，而且还得点饮料。”她说：“我已经负担不起这些费用了。自从疫情以来，生活变得很艰难。”
除此之外，她还经历了个人的打击。由于与社保局就其参与权利的争斗，她错过了女儿的订婚和婚礼。对于这些事件，补偿也没有被批准。2020年，她也未能陪伴母亲度过她生命的最后时光，也无法参加母亲的葬礼。
“这非常令人沮丧和歧视，”她说，自己与家人的联系几乎完全中断。今年8月，她终于获得了去家乡的许可，但她认为那个方案“糟糕透了，无法实施”。最终，这次回访未能成行，她再次诉诸老本德法院，争取自己的权利。
尽管如此，苏珊娜·斯特夫根仍然没有放弃对生活的希望。“我尽量保持积极，最后希望不死，”她表示。然而，她也补充道：“现实似乎越来越糟。”
她还回忆起自己在2016到2021年期间，曾在甘德尔凯塞市担任市议员。作为左翼党代表，她推动了无障碍游泳池的建设，并成功说服市议会在建设两层幼儿园时增加电梯设施。“必须亲身经历，才能理解为什么这对大家有好处，”她如是说。
尽管苏珊娜·斯特夫根曾有过政治参与，但她对德国现状的挫败感愈发明显。“大多数人收入越来越少，必须改变这一点。”她说。她越来越感到富人被优待，而在包容性问题上，现行法律也没有得到应有的执行。
然而，她最担忧的并非社会的障碍或当前的政策。“我最害怕的是可能的‘德国选择党’（AfD）政府，”她说，因为该党打算推进更糟糕的社会保障体系。
如果德国推行个人预算和自主生活的权利被削弱，苏珊娜·斯特夫根认为自己将无法再依靠这些支持，更无法起诉国家以争取自己的权利：“那时我可能会成为另一个国家的难民。”
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