当一个前记者确诊脑瘫:30多年来,我只是比别人慢一点

文化   2025-01-12 21:01   北京  

*本文为「三联生活周刊」原创内容

文|肖浑

电影《小小的我》的上映,让脑瘫成为一个话题。电影多方面展现了社会上存在的对脑瘫的偏见歧视,告诉大家,脑瘫不等于傻子,而是一种运动神经上的障碍。相当大部分的脑瘫患者在智力上是没有问题的,他们只是动作不太协调,比一般人慢一点。正常人能做的很多事情,他们也可以做到。

前些天,新华社联合《小小的我》电影团队,推出了一则视频《别叫我脑瘫》,内容是提议给脑瘫改个名称,因为脑瘫一听就感觉跟智力挂钩,这个说法本身就会造成普遍的误解和偏见,让病人在社会上更边缘化,得不到应有的尊重,很难找到工作。

视频中,经过一些脑瘫患者和医生们的提名讨论,最后大家同意可以将脑瘫改成“五慢症”。这个说法来自清代一个叫张璐的医师,他是中国第一个比较全面地记载脑瘫症状的人,在医书《张氏医通》中,他提出了“五迟”的概念:立迟、行迟、齿迟、发迟、语迟。这基本上就能概括脑瘫患者的症状,就是在肢体动作、说话方面都比一般人要迟缓。然后比起“五迟”,“五慢”更容易让现代人理解,大家一眼便知这个病是怎样的,和智力并没有关系。

《别叫我脑瘫》视频截图

我当然举双手赞成改名,因为这和我本人就有很大关系。两年前,经过去医院检查咨询得知,原来我就是轻度脑瘫患者。但这个名称太容易带来病耻感了,要接受它也不是那么容易的。

我已经是一个三十多岁的成年人,为什么长这么大才知道自己有这个病呢?这里有必要详细说说我自己的情况。其实不光是大众对脑瘫有误解,就连我自己,在相当长的时间里也是懵懵懂懂,对脑瘫也经历了一个从无知到了解的过程。

因为我的症状并不是太严重,不算残疾,而是介于正常和不正常之间,用“笨手笨脚”和“大舌头”两个词基本上就可以概括。小时候,我妈对我行动的缓慢常常都不耐烦,总要催我,“你穿衣服怎么这么慢?”“洗个脸怎么要这么久,真是急死个人。”这就是每天我们家都会有的日常对话。

但因为我智力还可以,甚至学习成绩还总能在班里排前几名,父母就对我的身体问题没当回事,甚至根本不觉得我有病。这其中还有一个重要原因是,我妈前后一共生了三个孩子,我是老二,老大刚出生就夭折了,老三是重度智力残疾,不会说话,有癫痫症状,智力一直停留在婴幼儿时期,生活完全不能自理,当然更不可能上学。这是另一个沉重的话题,不说也罢。我只是觉得,父母大概已经无力承受更多的冲击了,既然我已经是三个孩子里情况最好的,那我就必须完全正常。我没有不正常的权利。

《小小的我》剧照

于是从小到大,我没有因为“笨手笨脚”和“大舌头”去医院问过医生,更没有做过任何康复训练。我只能默默承受那脆弱笨拙的运动神经给我带来的困扰。那是一种什么感受呢?简单一点说吧,我感觉自己身体的各个零部件本身都是完好无损的,但它们之间的连接都松动了,近似于散架。于是大脑的指令没法完全传达到四肢末端,要做什么动作,本来想得好好的,但做出来总要变形;肢体之间也不能好好配合,好像每个部分都要各自为政,太叛逆了,根本不听统一指挥。

对身体的控制力的欠缺,会在非常多细微的事情上折磨我。比如我的手很容易抖,端起一碗汤汤水水的东西,很容易洒出来;手指又很僵硬,撕食品包装常常撕得撒一地。那些年有个流行词叫“手残”,好吧,我就是终极原生态的天选手残党。

然后我说话也有点费劲,说几句还行,但稍微一说多就很累,感觉舌头会打结,而且口水特别多,就像整个口腔都堵塞了,话语被挡在里面出不来。其实如果按我的节奏慢点儿说会比较好,但跟人聊天,我会不由自主被别人的节奏裹进去,又着急自己跟不上那个节奏,怕说不清楚,然后恶性循环,越是着急担心,越容易紧张激动,越是说不好,于是很快就气喘吁吁。尤其是吵架的时候,永远都吵不赢别人,心里想好了一堆说辞,一说就磕磕巴巴,别人三下五除二就给我怼回来了,我要么就只能靠发脾气,要么就自己憋出内伤,太吃亏了,最后越想越气。

《十七岁的单车》剧照

我还没什么平衡感,小时候走在平地上也经常摔倒,长大一点算是可以正常走路了,但一直都学不会骑自行车。大概十岁左右的时候我学过一次,学了整整两天,在我老家村里那条路上摔了无数次,村民们都在路边看我笑话,那可能是我这辈子第一次感受到什么叫奇耻大辱。那次以失败告终后,到我三十岁的时候,忽然心血来潮又学了一次,在一个无人的学校操场上,勉强可以绕着跑道骑一圈了。可一旦上了车水马龙的大路,我又立刻不行了,蹬不了几下就会往一边歪,对前方障碍根本躲闪不及,没几分钟就紧张出汗浑身湿透。从此我就彻底放弃了骑自行车。

小时候我最害怕的就是体育课,几乎所有的项目我都完成不了。跳高,根本跳不高。跳远,也完全跳不远。跑步,永远都是最后一名,和倒数第二名都差一大截。足球篮球乒乓球,更是想都别想。体育老师大概也看出我的问题了,后来就索性让我做完热身运动后一个人自由活动,我就回教室看书去了。

因为其他小朋友玩的那些游戏我都玩不了,仅有的能得到点乐趣的活动,就只剩下看书和看电视。这让我习惯独来独往,一个人独处才能让我自在舒坦,所有的集体活动我都避之唯恐不及。以前我觉得好像只有我是这样,这几年才发现,好像人人都自称“社恐”,满大街都是“i人”。但我反而从不自称“i人”,特立独行惯了,不想与那么多人为伍,什么越流行我就越是躲得远远的。

《朱同在三年级失去了超能力》剧照

很奇怪,像我这样的孩子,平时都沉默寡言的,却竟然很喜欢在课堂上举手发言。大概是因为,那于我而言算有准备的输出,我先把答案在心里默念一遍,站起来叭叭叭几句话说完,会很有成就感。这就类似于,很多喜剧演员在私底下是严肃不苟言笑的,只有在一个特定情境下才容易把自己打开。

除此以外,我还很喜欢朗读,遇到喜欢的文章,情不自禁地就想把它读出来,按照自己的节奏抑扬顿挫,自我感觉也蛮好,因为可以读得很慢,并不觉得累,只有享受。我记得小学五年级的时候,当时的班主任竟然让我代表全班参加了学校迎香港回归演讲比赛。一个平时总因为大舌头被嘲笑的孩子,为什么会获此殊荣?我后来对此百思不得其解,难道是那个老师太喜欢我了,对我有滤镜?亦或是她的标准别具一格,认为发音不重要,重要的是有没有感情?

不知道是因为症状不严重,还是因为比较幸运,在我后来的人生中,似乎并没有因为身体状况而吃太多苦头。小时候经历了一些嘲笑,长大后就很少了。不管是恋爱还是交友,都没怎么受影响,大家还觉得我这样很呆萌可爱。从学习到工作,也都比较平顺,毕业后一下子就找到了自己心仪的媒体工作。我也不知道当时招聘我的领导有没有觉察到我的异常,为什么愿意要我,这些我都没问过,就理解为他们对我的善意吧。

其中对我来说最特别的一段经历,是我还当了一阵子的记者。采访别人,对我当然是个挑战,但好在我每次只需要抛出准备好的一个个问题,就像小时候举手发言一样。其中当然也免不了出一些洋相。比如和茅盾文学奖得主熊召政吃饭,敬酒的时候手抖得厉害,险些把酒都泼到他身上。采访贾樟柯的时候拍了一张合影,然后发现照片中的我身体无比僵硬,小拇指翘得像鸡爪子。采访完华晨宇后,他直接就说觉得我很特别,跟之前采访过他的所有记者都不一样,我也没问到底特别在哪里。

后来我从记者转为编辑,又从编辑变成一名自媒体作者和自由撰稿人,辞职到现在已经快十年了。我觉得现在这样更适合我,而且自由撰稿人是我小时候就梦寐以求的职业,不用跟人打很多交道,写作本身又是我的兴趣所在,大概因为我可以慢慢把文章写得很通顺,而且会模拟说话的口气,看的时候会感觉这个作者逻辑清晰口齿伶俐。只有在文章中,我才能成为一个理想的自己。我很满意现在的生活状态,不结婚,不上班,孑然一身,自由自在。曾经我这种生活方式或许还要承受一些社会压力,但这几年,这种状态好像越来越被推崇了。

《不止不休》剧照

也就是在这个阶段,我才终于对自己的身体状况有了觉醒性的认知。

一开始应该是因为余秀华,她因为“脑瘫诗人”的标签走红的时候,我看了很多媒体的报道,才知道所谓的脑瘫,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常。其中可能会有部分患者存在智力问题,但也有相当大一部分智力完全正常。而余秀华之所以会脑瘫,是因为出生时缺氧导致的。这就和我自己的情况联系起来了。我妈说,她生我时难产,好不容易把我生下来,我却不会哭,立刻就被送到抢救室,抢救了几天才救回来。不会哭,那可不就是因为缺氧吗?

余秀华之后,我又关注到脱口秀演员小佳,我跟他的情况更接近一些。随着这一类的名人的出现,我不得不直面自己的问题。终于,我得以破除病耻感,鼓起勇气去了趟医院,从医生那里得到了“轻度脑瘫”这个确定的答案。三十多岁才确诊,时间已经太晚了,任何治疗都不会起作用了。它对我唯一的意义,就是让我更加认识我自己。而且,晚一点也有好处,如果从小就背负着“脑瘫”的标签,我又是自尊心极强的一个人,应该会觉得不堪重负,甚至会被压垮吧。

现在的我,依然很害怕出丑,但也通过学习和工作建立了一些自信。在医院检查时,了解我的情况后,那个女医生跟我说过这样一番话,大意是说,上帝给你关上一扇门,就会打开一扇窗,塞翁失马,焉知非福,如果不是因为这个身体状况,我就不会从小那么喜欢看书写作,也就不会找到一生的志趣所在,也就不会取得后来的成绩,实现人生理想。

《编舟记》剧照

我知道她这么说肯定有安慰的成分,但我其实也这么想过。虽然我也免不了偶尔会怨天尤人,但“福祸相倚”的道理我肯定也是明白的,人生就是一系列神秘复杂的因果咬合,每一环都是犬牙交错,得与失是硬币的正反两面,只要还活着,就得接受这枚硬币带给你的一切。

不仅是得与失,还有很多问题都可以辩证地去看。比如快与慢。我虽然写字写得慢,但工作中几乎从不拖稿,甚至总会提前交稿,这在行业里绝对算一大美德。大概因为我是真的喜欢这件事,有更多的积极主动性吧。

还有,我赛跑虽然永远都是最后一名,但我又很能走路,出去旅游,别人都累得走不动了,我还能继续狂走。而且我一直都不太安分,内心总是蠢蠢欲动,不管做什么都能下得了决心。说辞职就辞职,说恋爱就恋爱,说去哪儿玩就立刻出发,就凭着一股冲动,风风火火,疯疯癫癫。就我这折腾劲儿,一年可以整出八百个幺蛾子,和我表面上慢慢吞吞的树懒风格真是太不相称了。

曾经在体育课上最后一名的恐惧,现在已经很少侵扰我了。人生毕竟不是竞技,不是赛跑,没有必要一门心思往终点冲刺吧。我慢慢悠悠地走着,一路上看看野草闲花,望望白云苍狗,难道不比拼命冲刺更接近存在的本质吗?

《妈妈的神奇小子》剧照

一个人内心的焦虑,多半都是因为你要拿自己跟别人比,要跟别人挤同一个赛道。而我早就知道自己打破头也挤不进,比不上,于是干脆放弃,跳出那个游戏,从逼仄的轨道,奔向自由的旷野。这曾经是我的悲哀,现在则是我的幸运。

我一直都很喜欢余秀华老师,因为她,整个社会对脑瘫患者的看法有了很大的改观,她也让我看清了我自己。同时,我还特别欣赏她身上那股充满野性的生命力,永远生气勃勃,嬉笑怒骂,百无禁忌。她的脑瘫症状比我严重得多,身体对于她更像是一个禁锢的牢笼,但她的灵魂比我更强大,更自由,活得比我更用力,更丰盛。

按道理,我面对她应该自愧不如。同样是脑瘫,瞧瞧人家,再瞧瞧自己。但现在,我不会这么想。说好的不跟任何人比的呢。脑瘫这么小众的赛道,还是别了吧。

余秀华老师最近刚刚在上海演了一出舞剧,连演了三场,接下来还要展开世界巡演。这对我也是特别震惊的一件事情。一个脑瘫病人,也是可以跳舞的,而且是正式的面向观众卖票的演出。我没去现场,但在网上一直有关注这件事。最开始是英国一个在业内很有成就的舞蹈制作人,因为喜欢余秀华的诗,就想围绕她的诗制作一出舞剧,还力邀她参演。他说自己这么多年已经看够了那种完美的舞蹈,他觉得余秀华最可贵的是她的真诚,她对艺术的悟性,还有生命力,这些才是最能打动人的。

演出完的反馈也挺好的,我完全能想象,余秀华在舞台上会多么有魅力。她那不协调的肢体,努力想要绽放,那种不管不顾的自我燃烧,那就是一种美啊。所谓艺术的价值也就在这里,它会让我们反思一切约定俗成的标准:美的标准,成功的标准,强弱的标准,都可以是多元的。

《小小的我》整部电影讲的都是,脑瘫患者也是正常人,一般人能做的事情他们也都能做到。主角刘春和自始至终都想要证明自己,要考上好大学,要学会开车,要学会打鼓,还要当老师。这当然值得敬佩。但如果你就是做不到一些事情,无论怎么努力也做不到,或者觉得也不是一定要做到呢?

就像我,还是不会骑自行车,还是跑不快,吵架还是永远吵不赢别人,跳舞肯定也跳不好。这些我都接受了,没关系,因为我知道,我有自己独一无二的姿势。别的都不用管,我只需要做到一件事,就够了,那便是,活出我自己。

而一个社会之所以被称为文明社会,肯定不是因为弱者拼命证明自己可以跟强者一样,而是说,弱者可以安心当弱者,他再怎么弱,也还是可以得到一个人该有的所有尊严。

《绿洲》剧照

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