写作与双相的疗愈|疾病书写

健康   2024-09-29 14:22   中国  


2024年9月22日我们请到国内第一本双相情感障碍亲历者视角的叙事医学人文作品《自渡》的作者卓安在社群中举办讲座,与成员分享亲历者书写的经验以及疗愈作用。
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由于并不确定在线的朋友们是否都是双相情感障碍(即躁郁症)的亲历者,我想先做一个简单的科普。双相情感障碍是一种情绪障碍,表现为患者的情绪在极端的躁狂和抑郁之间波动。

主要有两个典型症状:一是躁狂发作(manic episode),一般持续至少一周,在此期间,患者几乎每天大部分时间都处于异常高涨、夸张或易激的情绪状态。此时,患者通常还会伴随至少三个或四个额外症状。

首先是自尊心的膨胀或夸大。

在这一阶段,自我意识会变得非常强烈。稍有他人对我表示否定或者批评时,我的情绪会瞬间极为激烈。此外,另一个症状就是睡眠需求的减少。在躁狂时,我通常每天只需一至两个小时的睡眠,清醒后依然精力充沛,甚至在一周内的睡眠总量仅相当于普通人的一天。

今天在小组中讨论时,有提到患者在躁狂时往往会滔滔不绝地说话,这也是我的一种表现。思维跳跃和主观的思维加快,也在我身上体现得非常明显。我在躁狂时喜欢大量阅读或写作。当我阅读一位作者的作品时,若书中提到另外一位作者,我的思维会迅速跳转到另一本书;而在写作时,我因为思维奔逸,常常会面临打字速度追不上脑海中涌现出来文字的情况。

注意力也变得容易分散,同时激动的欲望和运动冲动增多。我常常迫不及待地想要到操场上跑几圈,像是有无穷无尽的精力想要释放。

最后,躁狂患者也有可能参与过度寻欢作乐的活动,但这一点在我身上没有过多体现,因为我一直持有比较保守的理财观念,即便在重度躁狂时也未曾有过冲动消费的行为。

另一种极端是抑郁发作(depressive episode),通常持续至少两周,表现为明显的抑郁情绪,以及对日常活动兴趣的丧失或减少,并伴随至少五个症状。

我曾经历过的抑郁症状包括情绪低落和失去对几乎所有活动的愉悦感。在2014年到2016年间,我几乎每天都感受不到快乐。那段时间,我的体重波动剧烈,每天沉迷于梦中,想通过大量的睡眠来逃避现实。精神运动迟钝伴随着疲倦感和失去生命的价值感,时间对我而言非常难熬。尽管在抑郁状态下未曾想过自杀,但生活仍令我倍感痛苦。

在正式开始分享之前,我想引用一段杰米森《躁郁之心》书中的话。

我在2014年10月被确诊双相情感障碍,而这段话是我在2015年初看到的,我有幸早早阅读了她书中的这段话:

“因为哭的更多,所以欢笑也更多;经历所有的冬日,因此更能欣赏春天;因为死亡如紧身衣一般,更理解生命的意义;看到了人性最善良与丑陋的部分,也慢慢领悟关心、忠诚和豁达的价值。”

这段话让当时的我深有感触,但未能完全理解其中意义。十年过后,如今我29岁,回首我的漫长病史,越来越多的清晨会让我体会到“活着真好”的类似感受:我会在每天固定等公交车的时候抬头看天空,欣赏树梢的美丽,这种时刻,我会想要在朋友圈分享“活着真好”。但往往还是会因为害怕他人不理解而作罢。对于那些在医学上定义为“正常”的人,他们或许无法理解这种经历过痛苦后,才感受到生命美好的珍贵。


自我介绍

接下来,我想简单介绍一下自己。

我叫卓安,这是我的笔名。1995年出生,毕业于上海交通大学和圣安德鲁斯大学,主修金融学。我如今从事的工作与金融并无太大关系,而是涉及医疗行业,担任与药企合作的患者关爱项目的项目经理,主要专注于罕见疾病与肿瘤领域。

当还是个少女时,我沉醉于朋克音乐,过着天马行空的日子。当时有乐队里的朋友戏称我是“交大最朋克的女人”,但那段回忆于我而言并不是件特别美好的事情,因为躁狂时,我曾做过太多让自己和他人尴尬的事。

如今的我,简单而平凡,是一位普普通通的生活美食家。从2021年起,我开始自己做便当上班,并将我的便当拍成照片分享在网上,还收获了一些粉丝。

我的人生格言有两句,一句是:“人生不止简单的AB面”。其中A面指的是躁狂,B面则是抑郁。对于我们双相情感障碍的亲历者而言,生活的面貌远不止这两种,同时也存在平稳期。

另一句是:“喜欢生命中的所有不可能逐渐变得清晰可见”,这意味着很多事情随着坚持或努力可能逐渐变为可能。对我来说,出版这本书,就是一件曾经不可能的事。在2019到2021年期间,我几乎无法写下任何字。那段时间我药量较大,脑子随之变得迟钝。每当我打开电脑想要写作,却始终面临大脑的持续空白。直到2022年初,我向双相躁郁世界公众号投稿,但其实这篇文章早在2015年就已完成。几个月后,编辑联系我,说这篇文章可以发表。这对我而言是个很大的鼓舞。文章发表之后,我收到了许多鼓励与支持的留言,这些温暖的话语给了我写作的正向动力,让我在此后的日子里得以继续创作。

我之所以觉得这本书的出版是不可能的,是因为我一直非常喜欢阅读其他亲历者的自传,我收集了许多相关书籍,而大部分来自国外,国内似乎没有类似的作品。我不禁开始怀疑,是否是国内的环境不允许这种读物的存在。所以,当出版社愿意出版这本书时,我心中的不可能逐渐变为了可能。

下面分享一些我个人的病史。

我于2014年10月正式确诊为双相情感障碍,最初的症状以轻躁狂为主。

在2014年至2016年间,我断断续续地进行了药物治疗。那时我对自己的病情一无所知,充满了自信,认为可以凭借自己的努力克服这一切。因此,我的药物治疗也一直不够规律,结果在这两年间大部分时间,我都是在抑郁中度过。

2016年到2017年,我的状态相对稳定,但仍处于偏抑郁的状态。

2017年到2018年间,我前往苏格兰留学。我的学校坐落于一个靠海的小镇上,环境幽静、祥和。我的社交活动很少,基本上独自蜗居寝室中度过。由于没有生活压力,我在停药的状态下安然度过了一年。然而,这种停药行为是不可取的,仍应遵循医生的意见。

2018年12月,我回国了。我在一家企业实习,并开始寻找工作。投递了许多简历的同时,我还需要完成一些公司布置的笔试作业。由于全天白天实习,我常常晚上熬夜做笔试。对于双相患者而言,熬夜可能会触发躁狂反复。由于当时我还经历了一些情感挫折,在多重压力的Buff叠加下,躁狂症状很快复发,并且达到了前所未有的严重境地。

2019年3月,我不得不住院接受治疗,我的父母也赶来上海陪伴我。从那时起,到2021年,我将这一时期称为“混沌期”,因为无论是药物的副作用还是躁狂后遗症都让我深受困扰。那段时间,我服用奥氮平等药物,导致显著的体重增加和长时间的嗜睡。尽管2019年9月,我找到了一份新工作,但这段时期的工作状态非常艰难。工作时我常常不由自主地瞌睡。而躁狂后的精神症状,包括幻听、幻觉和妄想,脑海中经常有声音在与我对话,或者指使我做一些事情,让我原就不得心应手的工作雪上加霜。

2022年至2024年,随着药物作用,我的病情逐渐稳定,在这期间我也找到了人生伴侣,并于2023年10月份步入了婚姻。

如前所述,2022年底,我的文章在双相躁郁世界公众号上发表,这激发了我重新开始写作的热情。我开始着手书写双相情感障碍的主题文章,并在往后的一年将这些想法加以整理,最终出版了这本《自渡:我的躁郁十年》。


躁郁与爱情

接下来是书籍导览及分享讨论部分,我将展开一些自己的经验。

封面上有一句话摘自书中前言:“究竟是爱情带来了躁郁,还是躁郁带来了爱情?”

这本书或许有些私人,因为其中夹杂了许多爱情故事。虽然我的个人经历可能与他人不同,但我相信,其中仍然存在一些共性的部分值得探讨。

选择“自渡”作为书名,源自一位编辑朋友分享给我的一首歌:陈粒的《自渡》。这首歌中有一句歌词:“人生不能太过圆满,求而不得未必是遗憾”。我觉得生活就是这样,有失,也有得。通俗一些来说,就是上天为你关上了一扇门,或许也会为你打开一扇窗。

今天我将讨论几个主题:爱情与躁郁的关系、写作对患者的疗愈作用,以及病耻感与患者的社会角色。这些内容都在我的书中有所提及。

首先,关于爱情与躁郁的关系。我想探讨几个要点:躁郁症对亲密关系的影响,亲密关系对病情的影响,以及健康的伴侣关系对于康复的重要性。

在我的第一段关系中,初恋曾对我说过一句话:“我在你身上看到了曾经的自己。”

我在高中期间就离家到省城念书,内心时常孤独,当听到这样一句话时,我仿佛找到了一个可以理解我的同类,当时的情感波动强烈到让我以为这就是真正的爱情。

然而,随着交往和时间的推移,我发现他是个非常优秀,且自我要求极高和对伴侣要求也极高的人。而当时的我,仍延续着高中时期得偏抑郁状态。他想要拯救我,常常发给我一些激励人心的文章和健身的照片,希望我能变得更好。但这种压力却让我更加自卑,甚至导致了暴饮暴食和频繁催吐的恶性循环。最终,在经历反复自我拉扯后,我决定结束这段关系。

他留给我的最后一句话是:“下一次找一个阳光一点的人。两个不快乐的人在一起,只会越来越不快乐。”听到这句话的我仿佛卸下了重担,不再承受不属于我自己的生活。

我想借此谈一谈抑郁状态下对伴侣的高要求。

当我处于抑郁时,伴侣能给予的最重要的支持就是陪伴。比如,在我哭泣时给我一个温暖的拥抱,或是在我不开心时轻轻拍打我的肩膀。这种简单的陪伴远比那些每天发激励并增添我压力的文章来得重要。

此外,我的第一段关系并不健康,部分原因是我处于一种“地下恋情”。在认识对方的初期,他其实已经有女朋友,但这一切我却并不知情。在这段关系中,我的内心充满了纠结与负担,也许也为我后来的躁郁症埋下了隐患。

接下来,我想谈谈我的第二段关系,它发生在我轻躁狂时期。

我们在一个音乐节上相识。2014年10月,我首次接触到现场摇滚乐,在此之前,我一直处于对自己严格要求的状态。摇滚乐的自由让我感受到了强烈的冲击。在长期的压抑与向往自由的碰撞下,我的躁狂症状开始显现。

在最初的阶段,我们的恋爱无比甜蜜。躁狂似乎让一切事物都蒙上了美好的光环。我曾向朋友开玩笑地形容当时的世界:“不要让我躁狂,否则你们都美不胜收。” 因此我有时也会怀疑,自己对他的深厚感情是真切的,还是只是躁狂时期的“滤镜”所致。

然而,随着病情的发展,我的行为也开始偏离正轨:我曾在地铁站台上肆无忌惮地抽烟,这显然是社会禁止的行为。我频繁向他的朋友群里发送大段大段的语音信息,结果自然面临了被群主禁言的结局。此般种种,让我的伴侣不得不向他的朋友们解释我的异常行为。随着我的行为逐渐超出了他的理解范围,他由起初的包容,慢慢地走向了回避。最终,这段关系不得不走向分手的结局。

分手后,我看了一部名为《JOSE与虎与鱼》的电影,在电影结尾我流泪了。电影讲述了一位男孩在爱上残疾女孩后,最终因负担过重而逃离的故事。这让我想到了自己的经历。

第三段关系,开始于我相对稳定的阶段。

随着相处的深入,我发现我们的兴趣爱好并没有什么重合。他喜欢德州扑克和电子游戏,而我则热爱阅读和音乐。我更倾向于精神交流,渴望深入的对话。与上一段关系相比,这段关系的沟通显然肤浅了许多。更多的时候,我们是通过手机屏幕进行简单的交谈,他也从来不对我表达爱意。

时间推移下,我逐渐开始意识到感情与爱情之间的区别。灵魂伴侣与单纯的依赖陪伴是无法比拟的。我和当时男友的价值观人生观逐渐出现分歧,这段关系也接近了尾声。分手时,他并没有试图挽留,只是问我:“如果我像周硕那样,我们是不是就不会分开?”

周硕是我校另一个乐队的乐手,他对我有着一种奇怪的吸引力。我们在豆瓣上聊天,他对我生活的关注与支持让我感到温暖。与第三任男朋友分手后,我迅速陷入躁狂,并疯狂迷恋上了周硕。但这段感情发生在我情绪极度高涨的时期,所做的一些事也是匪夷所思的。当住院接受治疗后,我对周硕的迷恋也随着药物而消失殆尽。

现在,我想分享一下与我丈夫的关系,并强调伴侣理解与支持在康复过程中的重要性。

在我们认识四个月后,我决定向他坦诚我是双相情感障碍患者。我选择了一种相对含蓄的方法:写了一本小几万字的电子书。其中记录了我们的恋爱故事,而最后一篇里,我将病情进行了自我告白。

当我将电子书发给他后,他久久没有回复。当时我已经做好了一拍两散的最坏打算。没想到半小时后,他回复我说:“我在地铁上都看哭了。”当我问他是否还愿意回老家见我的父母时,他立刻答应了。就在那一刻,我意识到,他或许就是那个对的人。

相处过程中,他对我充满理解与支持。除了陪伴我复诊,也提醒我按时吃药。他从不单方面施加压力,而是在我情绪波动时给予温和的提醒。我其实有抽烟的习惯。然而,与我之前的男朋友们不同:前男友们与我同流合污,现在的伴侣却致力于让我戒烟。他这样做并不是因为反感吸烟,而是出于对我健康的关心。他帮助我改掉催吐的习惯,也非常关心我的整体健康。比如在我去年查出肠息肉后,他开始关注我的饮食,并从各方面来照顾我。丈夫就像一杯温开水,让我在这段健康的关系中变得越来越平和。同时,他也学习了很多关于双相情感障碍的书籍,认真阅读并做下笔记。在创作小红书和写双相相关文章的过程中,他同样给予我全力支持,帮我审阅并提供意见。

与他的相处让我不再因为病史而感到羞愧或自卑,而是萌生出了继续前行的动力。因此,我深信伴侣的理解和支持在康复过程中扮演着重要的角色。


躁郁与写作

接下来,我想谈谈写作的疗愈作用。写作不仅是记录生活,还能释放情感、缓解压力。我还想探讨写作是如何帮助我理解情绪波动的根源,以及创作的力量能否引导个人的康复。

在相对不那么抑郁或躁狂的情况下,我一直坚持写作。虽然在2019到2021年间,由于药物的影响我思维迟钝,一度无法写作。但在此之前,我总是能通过写作找到心理的寄托。特别是在与第二任男友苏航分手后,我陷入了长期自我怀疑和不安的状态,甚至休学在家。为了度过漫漫长日,当时只能通过写小说来打发时间。

起初,我写的是半虚构的小说。之所以是“半虚构”,是因为其中的一部分是幻想出来的,另一部分则包含了我的真实经历。当完成这些故事时,我感觉自己像个旁观者,以观察者的身份审视自己的情绪。在这样的过程中,我能够与痛苦进行分离,获得一些慰藉。

2019到2021年,我经历了一段写作低谷。然而,到2022年底重新写作时,我开始探寻一些系统性的写作方法,比如“表达性写作”。这一概念是由心理学家彭尼·贝克提出,是国外流行的一种心理干预方法。它能够帮助患者将内心的伤痛与委屈倾诉于纸上,借此描绘情绪与情感,实现自我发泄与疗愈。在写这本书时,我就是通过描写个人的情感体验进行自我释放。

在表达性写作中,有一种无结构的方式被称为“自由书写”。你只需拿起纸笔,或打开电脑,随意将脑海中的想法记录下来,可以天马行空,也可以离题千里。我经常践行这种自由书写,虽然有时可能看似无意义,却是情感释放的过程。

当我想写些逻辑相对完整的文章时,我会采用一种更有结构的方式。这些思考和构思的结合,让我在写作时更具深度。除了自由书写,我还想分享另一种“叙事暴露疗法”,这种疗法主要用于创伤后应激障碍(PTSD),通过写作将痛苦的记忆串成完整的故事。这与“表达性写作”在概念上是相似的,可以结合在一起进行练习。

在实践这两种疗法后,我从半虚构的小说转向了纪实性作品。写完这本书时,我感到记忆仿佛从鲜活生动转变为遥远模糊的存在。那一刻,我意识到通过书写,我不仅在记录过去,更是在与自己的情感做和解。曾经让我感到难堪的一些事情,写下来后,我发现似乎也没什么大不了的。通过反复阅读自己的文字和写作,我逐渐减弱了自我厌恶的情绪。

然而,我了解到,并不是所有患者都能通过写作来缓解心理压力。有些病友告诉我,随着时间的推移,他们并不想再回忆过去的事情。所以这种书写疗法只是为大家的疗愈提供了一种参考,并不一定适用于每个人。

关于自由书写如何帮助理解情绪波动的根源,我的理解是这样的:在我进行自由书写时,有时候会写出一些看似奇怪的内容。为了更深入地理解这些文字,我常常使用一些工具,比如ChatGPT,来帮助我进行阅读理解。它能提供一些有价值的见解,帮助我解析情绪波动的根源。当我回顾写下的内容时,能更清楚地认识到是什么导致我的情绪起伏。

事实上,写这本书的过程中,我也挖掘了自己得双相情感障碍的原因。我发现,早期对自己的压抑,无论是学习还是生活的各方面,都是影响我情绪波动的重要因素。同时,对自己的高要求与完美主义,也是情绪波动的潜在根源。当把这些思考写下来、再回头审视时,我得以理解这些情绪波动的来源。


打破污名与病耻感

接下来,我想谈谈病耻感与社会角色的关系,尤其是它在职场与社会中的双重角色,以及如何减少偏见和打破污名。

在我书的第17章中,我回答了一个问题:是否双相情感障碍患者就是一个羞耻的标签。答案显然是否定的。

在我生活中,周围的人对我这种状况的态度各不相同。

在2015年,我刚发病不久,曾在朋友圈分享过我作为双相情感障碍患者的独白。朋友们对我的态度大多是支持的,其中一位朋友评论:“能将这一切说出来的你,非常勇敢。”而在2022年底,当我转发了发表在公众号上的文章后,朋友们的反应也各不相同,有默默看过的,也有写长篇大论来安慰我的。总的来说,他们并没有对我产生排斥。

我的老师同样表现出理解。在2016年的一门心理学选修课上,我作为双相情感障碍的亲历者进行分享。我的同学们并没有表现出异样的眼光,反而对这种疾病很感兴趣。至今我仍然记得我的老师对同学们这样形容当时的自己:“她不是病了,她只是多才多艺而已。”这种包容与温暖让我感动。

至于我的父母,他们对我疾病的态度显得复杂。起初我去医院看病,用的是母亲的身份证,因为她担心我的病会被上报。母亲在生活中也非常小心翼翼,她常常提醒我要藏好药物,甚至用“吃糖”来代替“吃药”的说法,只为避免在网络上留下痕迹。

当2022年底,我发表双相相关文章之后,母亲无意看到后立即打电话过来,为什么要将这些事情写出来。母亲表示:“别人都想避开的过去,为什么还要将它提出来?”我理解她的担忧,也理解她希望我能安稳度日,平常生活的期冀。在父母那个年代,生病可能是件难以启齿的事。

我理解父母作为照顾者所面临的焦虑与不安。我们的想法可能存在一些差异,但我始终爱着他们。我希望未来能找到时机,让我们的关系更加和谐。

同事们的对这个疾病的认知则普遍较为欠缺。在我上一份工作中,我们团队接到一个与双相情感障碍相关的项目,领导有时会以这个病开玩笑。比如她在工作压力大的时候,甚至会抱怨自己也得了双相情感障碍。虽然她并无恶意,但这样的玩笑让我感到不适。

在一些社交平台上,我也看到不少人对双相情感障碍的偏见和误解。比如,有人提出这样的疑问,“正常人可以靠近双相情感障碍的人吗?”,“双相情感障碍的人值得被爱吗?”……此类提问显示了大众对这一疾病的狭隘看法与悲观态度。

然而,我想说的是,许多双相情感障碍患者,实际上都处于相对稳定的状态:正常工作、正常社交,与常人并没有太大区别。通过我的书,我希望能让大家更加了解这一群体。

我也一直积极在知乎平台上回答问题,努力让更多人意识到双相情感障碍并不是洪水猛兽,躁郁症患者也并不可怕。我们也是有情感、会经历波动的普通人,只不过我们的情绪波动比起一般人可能更加显著。

我们在生活和工作中应当保护自己,自然不必对每一个认识的人都详细讲述自己的经历,尤其是身为患者的身份。但也可以选择在适当的时候,告诉那些在意我们的人一些曾经的挣扎和经历。

回到职场与社会中双重身份的问题。

在我参与双相情感障碍项目的过程中,我既是方案的设计者,也是一个患者。这让我的心情感到非常复杂。一方面,我需要从理性的角度去制定适合双相情感障碍患者的社群方案;另一方面,我又深知自己做得远远不够,无法充分服务这群患者。关于这段经历,书中有更详细的描述。

如何打破偏见和污名化?

我认为,首先要从自己做起。我并不认为自己有强烈的病耻感,所以在与朋友分享疾病经历时,我的目的很简单:让他们了解我的状况,并减少歧视。通过影响周围的人,从而逐渐影响更多人,这是打破偏见的重要一步。

写这本书的原因之一,也是希望看到更多的人愿意去写作。

如今在国内,抑郁症已经相对容易被接受,相关作品也很多,而关于双相情感障碍的作品却相对较少。如果亲历者们的声音多起来,社会将会更加关注,从而减少偏见与误解。

最后,我想分享一下个人日记如何变成一本书的过程。

我最初是在知乎上答题,那里的互动让我感受到温暖。有些人私信我,感谢我的分享让他们坚持下去,或是点亮了他们的生活希望。这些反馈让我倍感振奋,也是我持续写作的重要动力。因此,我把这些经历写了下来,分享给大家。正因为大家的鼓励,我才有了写这本书的决心。

今天分享的内容大概就是这些。谢谢大家的聆听!

分享者:卓安

整理:Circle



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