作者William A. Anthony，PhD，时任马萨诸塞州波士顿市波士顿大学精神医学康复中心执行主任
编译 | 张英诚
摘要：20世纪60-70年代去机构化的实施，以及80年代社区支持系统（CSS）的概念和精神康复实践的日益兴起，为90年代新的精神疾患服务的展望奠定了基础。精神疾患的复元概念，成为了本10年间将指导精神健康系统的展望。本文概述了以复元为导向的精神健康系统的基本服务和假设。随着复元概念逐步被更好地理解，它可能对未来精神健康系统的设计产生重大影响。
去机构化（deinstitutionalization）的时代已经结束，复元展望（recovery vision）的种子开始萌芽。去机构化政策在实施上的失败让我们意识到，严重精神疾患个体需要的不仅仅是症状的缓解。他们在居住、职业、教育和社交层面可能有多种需求和愿望（needs and wants）。去机构化彻底改变了服务系统满足这些需要的和愿望的方式。州立[精神专科]医院不再试图满足这些多样的需求和愿望。自去机构化以来，许多替代性的社区服务和住院设施应运而生。这种多样性要求我们重新构想如何组织和提供严重精神疾患个体的服务，以及他们的需求和愿望。这种关于服务和服务对象的新思维方式为90年代复元展望的逐步出现奠定了基础。
作为讨论复元展望的前提，本文将简要描述社区支持系统（community support system ，CSS）的概念及其作为综合社区支持系统基本服务的组成部分。紧接着，本文将简要概述康复模型（rehabilitation model）中对严重精神疾患总体影响的更全面理解。在CSS服务配置和康复模型提供历史和概念基础的前提下，本文将展开介绍我们目前对复元概念的理解。
20世纪70年代中期，在美国国家精神健康研究所（National Institute of Mental Health，NIMH）举行的一系列会议中，社区支持系统（community support system，CSS）的概念应运而生，这一概念旨在为长期精神疾患个体提供服务（Turner & TenHoor, 1978）。在承认去机构化后的服务是不被接受之后，CSS描述了精神健康系统为严重精神疾患个体所需的一系列服务（Stroul, 1989）。CSS填补了去机构化后产生的概念真空（Test, 1984）。它被定义为“一个由关爱和负责任的人组成的网络，致力于帮助一个脆弱的群体，满足他们的需求并发展他们的潜力，而非被不必要地隔离或排除在社区之外”（Turner & Schifren, 1979, p. 2）。CSS的概念，确定了社区服务和支持的基本组成部分，以确保这些向精神科失能的个体提供的服务和支持是充分的。
自社区支持系统（CSS）的概念提出以来，其基本组成部分已经得到了展示和评估。Test（1984）在其评审中得出结论，提供更多CSS功能的项目似乎比提供较少CSS功能的项目更为有效（在某些情况下，住院次数减少，社会适应性提高）。最近，Anthony和Blanch（1989）审查了与CSS相关的数据，得出结论认为，20世纪80年代的研究记录了CSS概念最初提出的服务和支持的需求。看来，CSS组成服务的需求不仅有逻辑基础，也有经验基础。20世纪80年代的大多数综合精神健康系统倡议都可以追溯到CSS的概念化（NIMH，1987）。
基于社区支持系统（CSS）框架，美国精神康复中心（Center for Psychiatric Rehabilitation）已经完善并定义了满足长期精神疾患个体需求和愿望的基本服务。表1展示了这些基本的客户服务。
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严重精神疾患的影响
基于对[精神健康]系统服务对象的更全面、清晰的认识，我们对服务系统应有的“综合性、以社区为基础的重要性”有了新的理解。精神康复领域强调治疗疾病的后果，而不仅仅是疾病本身，这有助于为这种新的服务系统配置，带来对严重精神疾患总体影响的更完整理解。精神康复领域依赖于世界卫生组织1980年对疾病后果的分类，为描述严重精神疾患的影响提供了概念框架（Frey, 1984）。
在20世纪80年代，精神康复的倡导者强调，精神疾患不仅会导致精神损害或症状，还会导致个体显著的功能限制、失能和妨碍（Anthony, 1982; Anthony & Liberman, 1986; Anthony, Cohen, & Farkas, 1990; Cohen & Anthony, 1984）。与精神健康政策制定者不同，世界卫生组织（Wood, 1980）已经开发出一种疾病模型，该模型不仅包含疾患本身或损害，还包括疾患的后果（失能和妨碍[handicap]）。如表2所示，这些术语经重新配置，分为损害（impairment）、功能障碍（dysfunction）、失能（disability）和失优势（disadvantage）。这种对严重精神疾患影响的概念化被称为康复模型（rehabilitation model）（Anthony, Cohen, & Farkas, 1990）。
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综合性社区支持系统概念的发展，结合康复模型对严重精神疾患影响的更全面理解，为90年代精神健康服务系统的新展望奠定了概念的基础。基于20世纪70年代和80年代的见解，服务提供项目和系统将以促进精神疾患康复的展望为指导（Anthony, 1991）。
复元：概念
尽管复元的概念在身体疾病和失能领域相当普遍（Wright, 1983），但在对严重和持久性精神疾患个体的实践和研究中，迄今这一概念却很少受到关注（Spaniol, 1991）。从身体疾病和失能中复元的概念并不意味着痛苦已经消失，所有症状都已消除，或功能完全恢复（Harrison, 1984）。例如，一个截瘫患者即使脊髓没有恢复也可以复元。同样，一个精神疾患个体即使疾病没有“治愈”，也可以复元。
在精神健康领域，新兴的复元概念已经被引入，并且最常在消费者/幸存者/客户的著作中讨论（Anonymous, 1989; Deegan, 1988; Houghton, 1982; Leete, 1989; McDermott, 1990; Unzicker, 1989）。复元被描述为一个深具个人特色的独特过程，涉及到个体的态度、价值、感受、人生目标、技能和/或角色的改变。复元被描述为一种方法：即使在疾患造成的限制下，仍能过上令人满意、充满希望并有所贡献的生活。复元包括在超越精神疾患灾难性影响的过程中，发展出生活中的新的意义和人生目标。
从精神疾患中复元，不仅仅是从疾患本身中恢复。精神疾患个体可能需要从他们内化的污名中恢复；从治疗环境的医源性影响中恢复；从近期缺乏自我决定的机会中恢复；从失业的负面影响中恢复；以及从梦想的破碎中恢复。复元，往往是一个复杂且耗时的过程。
复元是失能的个体自身所做的事情。而治疗、个案管理和康复则是帮助者为促进复元所做的事情（Anthony, 1991）。有趣的是，复元经历对服务人员来说并不陌生。复元超越了疾病和失能领域本身。复元是真正统一的人类经历。因为所有人（包括帮助者）都会经历生活中的灾难（亲人去世、离婚、严重身体疾病的威胁和失能），复元的挑战是每个人终将面对的。成功的复元并不改变经历已经发生的事实，影响仍然存在，生活已经永远改变。成功的复元意味着这个人已经改变，因此这些事实对这个人的意义也随之改变。它们不再是生活的主要焦点。这个人会转向其他兴趣和活动。
复元：结局
复元可能看起来像一个虚幻的概念。我们仍然对严重精神疾患个体的复元过程知之甚少。然而，许多最近的干预研究实际上测量了复元的要素，尽管复元过程未被提及。复元是一个多维概念：没有单一的复元衡量标准，而是有许多不同的衡量标准来估计其各个方面。复元展望扩展了我们对服务结果的概念，包括自尊、对失能的适应、赋能和自我决定等维度。然而，正是复元的概念，而不是衡量它的多种方式，将该领域的各个组成部分联系在一起。对于服务提供者来说，从精神疾患中复元的展望与研究人员治愈和预防精神疾患的展望相称。复元是一个简单而强大的展望（Anthony, 1991）。
一个复元导向的精神健康系统
以复元展望为指导的精神健康服务系统，结合了围绕康复模型对严重精神疾患影响的描述而组织的社区支持系统的关键服务——所有这些都在复元展望的框架下。在以复元为导向的精神健康系统中，每项基本服务都根据其改善人们的损害、功能障碍、失能和失优势的能力进行分析（见表3）。
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表3概述了基本社区支持系统服务的主要消费者结果重点。主要针对损害的服务是传统的“临床”服务，在以复元为导向的系统中，这些服务仅处理严重精神疾患影响的一部分（即症状）。即使症状未完全缓解，也可能发生重大的恢复（复元）。也就是说，一个人可能仍会经历主要症状加重的发作，但其任务和角色表现有显著恢复，和/或显著的机会消除障碍。从复元的角度来看，这些成功的结果可能指向个体生活中新的意义和人生目标的成长。以复元为导向的系统规划者认为，精神健康系统大于其各部分的总和。积极影响严重精神疾患的努力不仅可以减少个体的功能损害、功能障碍、失能和失优势，还可以带来更多：更多的意义、更多的目标、更多的成功和对生活的更多满意。这些结果可能不仅仅是具体服务结果，例如症状管理和缓解、角色功能、服务获取、权益保护等。虽然这些结果是每项服务的存在理由（raison d’etre），但每项服务也可能以未知的方式对精神疾患的复元做出贡献。具体服务的提供者认识到，缓解症状不仅是为了减少不适，亦因为症状可能阻止复元；控制危机不仅是为了确保个体的安全，亦因为危机可能破坏复元的机会；权益保护不仅确保了个体在法律上的权利资格（entitlements），亦因为权益也可以支持复元。如前所述，复元结果包括更多主观（主体性，subjective）结果，如自尊、赋能和自我决定。复元的流程尚未进行充分研究。复元的变幻莫测，使其成为具有神秘性的过程，以及一个主要是主观的、需要“恳请”我们去关注和理解的过程。严重失能（包括精神科失能）的人们通过自身的言行，帮助我们一窥复元的过程（Weisburd，1992）。此外，我们所有人都直接经验了从各种生活灾难中的复元（恢复）的过程。根据从上述信息中获得的信息，可以识别一系列关于复元的假设。1. 没有专业干预，复元仍可发生。复元的钥匙不由专业人士掌握，而在消费者手中。专业人士的事，是对复元的促进（facilitate）。而复元本身，则是消费者的事。消费者的自然支持系统可以促进复元。毕竟，如果复元（恢复）是我们所有人都经验过的一种常见的人类状况，那么与自己的复元有联系的人们，可以在这个过程中帮助他人。自助团体、家庭和朋友的帮助，就是这种现象的最好例子。重要的是精神健康服务的提供者需要认识到，促进复元的不仅仅是一系列精神健康服务。各种非精神健康活动和组织，也可以同样起到决定性的作用，如：体育运动、兴趣俱乐部、成人教育系统和各种灵性团体（churches）。复元的途径有很多，这也包括不参与精神健康系统的选择。2. 复元的一个常见的共同特性，是有一些人是始终“在场的”（presence）——那些相信、并“站着支持”（stand by）需要复元个体的人们。在复元的概念中似乎普遍存在这样一种观念，即对一个人的复元至关重要的是另一个人或多个人，人们可以信任他在需要的时候“会在场”（be there）。复元中的人们，总会谈到那些“在他们甚至不相信自己的时候，仍继续相信他们”的人，那些鼓励他们恢复、但没有强迫他们恢复的人，以及那些当一切似乎都没有意义的时候仍试图倾听和理解的人。复元是一种深刻的人类体验，由他者深刻的人类回应（human responses）所推动。复元的促进者可以是任何一个人。复元也可以是每个人的事。3. 复元的展望，并不是某个人关于精神疾患病因的理论函数。精神疾患的病因是否被视为生理的和/或心理-社会的原因，在专业人士、倡导者和消费者中引起了相当大的争议。采用复元展望，不代表个体致力于这场辩论中的任何一方，也不意味着人们持有某种对使用或不使用医疗干预的立场。无论人们是否将疾患视为生物学疾病，复元都可能发生。有不良身体异常（如失明、四肢瘫痪）的人可以复元，即使疾患的躯体性质没有变化，甚至恶化。4. 即使症状再次出现，复元也可以发生。严重精神疾患的发作性质（episodic nature），并不会完全阻挡（prevent）复元的发生。患有其他可能有发作性质的疾患（如类风湿性关节炎、多发性硬化症）的人仍然可以复元。发作性地（episodically）经历强烈精神科症状的人，也可以实现复元。5. 复元可以改变症状的频度和时长。处于复元的、过程中的个体若经历症状的恶化，症状强度也可以与以前一样严重，甚至更糟糕。但随着个体复元的发展，症状的频次和时长似乎会发生好转。也就是说，症状干扰功能的频次较低，且时长更短。个体的生活中更多的是没有症状的。症状复发对个体复元的威胁更小。在病情出现恶化后，再回到正常的速度更快。复元并不是一个线性过程。复元也包括成长和挫折，有快速变化的时期，和变化不大的时期。虽然总体趋势可能是上升的，但每一个时刻（moment-to-moment）的体验并没有那么“有方向性”（“directionful”）。强烈的感觉可能会不被预料地压倒个体。有洞察力（自知力）的时期和成长期，也会不被预料地出现。在感觉上，复元的过程远非“系统的”和“有计划的”。6. 相比从疾病本身复元，从疾患的后果中复元有时更困难。功能障碍、失能和失优势的问题往往比损害本身更为困难。个体是单一失能（inability）的，无法执行所珍视（valued）的任务和角色，以及由此导致的自尊丧失。这是复元的重大障碍。将个体归入“精神疾病”（mentally ill）这一类别，所带来的障碍可能是压倒性的。不利因素包括权益和平等机会的丧失、就业和住房方面的歧视、以及[精神健康]系统试图提供帮助反而造成的障碍——例如缺乏自我决定机会、治疗实践的去赋能特性（disempowering）。这些失能和失优势的因素，可能会共同限制个体的复元，即使他们已经几乎没有症状。7. 从精神疾患中复元，不意味着个体曾经不是“真正有精神疾患的”。有时，成功从严重精神疾患中过来的个体被认为不是“真的”（“really”）有精神疾患。他们的成功复元并不被视为一种模型，也不被视为那些刚开始复元过程的人的希望灯塔，而是一种非常规现象（aberration），甚至更糟——被视为欺诈。就好像我们说一个曾有四肢瘫痪但成功恢复的人“那肯定不是‘真的’脊髓损伤！”从精神疾患中已复元或正在复元的人们，是关于复元过程、以及人们如何帮助正在复元人们的知识来源。复元作为一个概念，绝不是已被完全理解的。许多定性和定量研究仍有待完成。对于复元概念来说，最重要的是试图精神疾患的亲历者们那里，了解从精神疾患中复元的亲身经历。在这方面，定性研究似乎尤为重要。然而，对于[精神健康]系统的规划者而言，现在就开始纳入我们目前认为我们对复元的了解，绝非为时尚早。例如，大多数关于从灾难（包括精神疾患）中复元的第一人称叙述，都讲述了个人支持（personal support）的关键性质（复元设想#2）。留给系统规划者的问题是：精神健康系统是否应该提供个人支持？如果是这样，如何提供这种个人支持？重症监护（intensive care）的管理者是否应该担任这一角色？自助组织呢？他们是否应该被扩张，并被要求履行更多的这一职能？如果个人知识的特征是“带有信任和共情的支持”，人力资源部门能为助人者们的促进人际关系的所必须的能力提供培训吗？质控部门也需要理解发展类似人际关系所需的时间，并找出评估和记录这一过程的方法。正如我们目前所理解的那样，复元涉及在个体的生活中发展新的意义和人生目标，因为他们已经超越了精神疾患的灾难性影响。精神健康系统是否有助于寻找这种新的意义？它是否积极寻求提供可能激发发展出新的生活目标的机会？当我们谈到“支持性心理治疗”的价值时，所指的是那种服务专业人员和幸存者们谈论的服务类型吗？是否有经过培训的治疗师提供支持，帮助精神疾患的人们再次控制自己的生活，即便他们还没有完全控制自己的精神疾患？对于复元，有许多可能的刺激因素。这些可能包括正在有效地处于复元中的其他消费者。书籍、电影和团体，可能会让人们对可能的生活选择产生偶然的新见解。参观新地方和与不同的人交谈，也可能是触发复元过程的另一些方式。复元的关键是重新树立这样一种信念，即人们可以从中选择——之于复元，这种信念可能比最初的选择本身如何更为重要。以复元为导向的精神健康系统，必须构建其设施环境，让复元的各种“按钮”存在于其中。无聊的日间治疗项目和不活跃的住院项目，特点是缺乏复元的刺激因素。精神健康系统应通过创造性的规划，来帮助播种和培育复元的种子。关于这里提及的“复元触发因素”（recovery triggers）有一个重要的忠告：有时，他者、地点、事物和活动带来的各种信息，可能会让个体不堪重负。在复元的不同阶段，让个体接触到不同量的信息是有用的。有时，当复元过程的个体觉得信息压倒性过于剧烈时，否认（denial）也是必要的。在复元的特定阶段，否认信息可以防止人们感到不堪重负。不合时的信息，可以被视为严厉和敌对的炸弹；而合时的信息可以是温暖和受欢迎的毛毯。精神健康系统中的帮助者们，必须容忍他们所提供的信息在时间的框架中有这种变化，而不是简单地将否认常规地归类为“无功能”的。类似地，个体在复元中体验到的情绪距离不可以简单地被诊断为“异常的”或“病理性的”。这些情绪包括抑郁、内疚、孤立、猜疑以及愤怒。对于那些从灾难中而非从精神疾患中复元的个体而言，这些情绪已被视为他们复元过程的正常部分。而对于处于精神疾患的复元之中的人们，这些情绪太早地被认为是精神疾患的一部分，而非复元的一部分。精神健康系统必须允许这些情绪在非污名化的、理解的环境中被体验。助人者必须对复元的概念有更好的理解，使复元促进的环境得以发生。从复元导向的视角出发，系统规划者会面临许多新的问题和挑战。虽然我们还远未理解复元的概念，也无法常规地帮助人们实现它，但对于90年代的复元展望是极其宝贵的。展望将服务领域引向未来。展望并不是反映我们目前所取得的成就，而是反映我们希望和梦想实现的目标。展望的思维不会提高不切实际的期望。这样的展望，带来的不是虚假的承诺，而是对我们所做事情的热情。(Anthony, Cohen, & Farkas, 1990)此前指导精神健康系统的“展望”，并不是以消费者为基础的。它没有描述消费者最终会如何受益。例如，去机构化的“展望”描述了上层建筑将如何运作，而不是服务的接受者们将如何受益。同样，CSS的“展望”描述了服务系统将如何运作，而不是服务接受者将如何受益。相比之下，复元的展望则关注服务接受者将如何受益。上层建筑和服务的变化被视为如何有助于实现复元展望的脉络。与[精神健康的]服务领域相比，生物医学和神经科学研究人员有一个展望。他们经常谈论治愈和预防严重精神疾病。他们帮助宣布了20世纪90年代为“脑的十年”。从精神疾患中复元，也是一个同样强有力的展望。它涉及到一个迄今未提及的、或许是“异端”（heretical）的信念，即任何有严重精神疾患的个体都可以超越其疾患所带来的限制。复元是一个可以为我们服务对象开辟新可能性的概念，并且可以让我们重新思考如何为他们提供服务。90年代也可能成为“复元的10年”。（作者感谢精神康复中心[Center for Psychiatric Rehabilitation]的工作人员对本文撰写所做的贡献。）
