“你的心声我来读”·四 | 让妥瑞症(抽动症)亲历者们的心声被听见、也被看见

健康   2024-07-12 22:40   上海  



你的心声我来读·三


让妥瑞症(抽动症)亲历者

的心声被听见、也被看见





在你我身边有五六百万人

他们挤眉弄眼

他们发出声音或大吼大叫

他们有时会飙出几句脏话

他们也会时不时做各种小动作


他们这样

并不是故意的

而是他们无法控制自己的动作和发声

他们不喜欢那句“你控制一下就好了”


他们在儿时

会被老师和同学当成“另类儿童”

他们长大后

在求职和婚恋中经常受挫

他渴望被理解和接受

很多时候他们苦于无法开口


他们患有妥瑞症(抽动症)

但到底有多少人听说过妥瑞症呢?

也许有这样一个机会

可以让你我坐下来好好聆听他们的心里话



独立纪录片导演/摄影师大蒋和精神科医生陈智民通过对精神障碍患者的观察与接触,一同设计了针对成年精神障碍人群的“有趣”且有意义的心里话征集问卷。


去年在心声Mind公共号的创立人姚灏和平台编辑二坤的帮助下,由心声Mind与若干公益机构联合发起了“你的心声我来读”(心声征集活动链接)匿名问卷反馈线上征集活动。并在2022年拍摄了一部阅读双相障碍患者心声的样片。




经过数月的征集,他们一共收集了来自七种不同精神障碍的215位患者朋友们的3396个心声反馈,最终选出280多个心声。


这280多个心声将会被做成心声卡片打印出来,并在我们的“你的心声我来读”的线下活动当中,被活动参与者们随机抽取并朗读出来,同时其他参与者们也会在大蒋和精神科医生的引导下,对有共鸣的心里话展开交流和讨论。希望通过这种“开盲盒”似的互动方式,让各类精神障碍患者朋友们的心里话毫无保留的呈现出来。其实很多患者朋友们的心里话对普通民众也有相当大的启发,我们也能够从他们的心声里看到自己。




7月20日,我们将在上海706的客厅举办针对妥瑞症(抽动症)的“你的心声我来读”活动。让我们大家一起读出妥瑞症(抽动症)亲历者们的心声,并敞开心扉的交流。

 

本场活动名额为30人,我们确保每一位报名参与的朋友们都能够有读心声卡片的机会。


我们希望借由这种形式的互动,可以让对精神健康感兴趣的普通公众、精神科医生、心理咨询师、社工、患者家属、在阅读这篇文章的你被邀请,参与到这个线下活动当中来。让我们所有人卸下包袱,静下心来好好地彼此倾听,相互分享,让患有抑郁症的朋友们的心声被听见,也被看见。

 


报名方式


日期:7月20日

时间:下午2-5点

地址:706上海青年空间

(武宁路地铁站1号口附近300m)

定价:39元/人

人数:25-30人

报名方式:扫描上方海报上二维码

进入麦克表单报名


发起人介绍


大蒋



独立纪录片导演、摄影师、妥瑞症(抽动症)患者。在从事视频拍摄行业前曾从事过动漫设计、插画和平面设计工作。

个人网站 dajongvisuals.lofter.com

曾在2015年用一年独立拍摄和剪辑完成国内首部聚焦妥瑞症(抽动症)人群的系列纪录片《妥妥的幸福》,并受到国内各类媒体的广泛关注和报导。于2017年创立成年关注妥瑞症患者群体的微信订阅号"妥友之家",并以及参与妥瑞症的社会宣导活动。



本次活动会邀请另一位神秘嘉宾和大蒋一起主持,敬请期待。





排版:路苒



心声 Mind
我们是一家关注心理健康与精神卫生的公益组织,致力于以社会创新与青年力量,提高公众精神健康意识与素养,改善公众精神心理健康水平,促进精神障碍者权益保护与社会融入,推动中国心理健康与精神卫生事业进步,并最终实现社会包容性与可持续性发展。​
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