他出生于1971年，本科毕业于湖北大学，硕士毕业于清华大学，还曾赴美国芝加哥大学学习，40岁的他调任贫穷落后的湖北巴东任县委书记。
他曾说，当县委书记以后，第二天早上起来，你就可以实现头天晚上的梦想。但他没有沉沦于此，而是致力于反腐和发展经济，扭转了当地的官场生态，改变了当地贫穷落后的局面。在任职巴东县委书记的五年时间里，他查处了87名党员和工程老板，其中包括县长、副县长级别官员，被人们称为“铁腕书记”。“一身正气，一身杀气，一身朝气。”湖北省第三巡视组组长樊仁富在巴东巡视时如此评价他。2015年，他被评为全国优秀县委书记，达到政治生涯的“巅峰”。第二年，他被列为湖北省恩施州领导班子换届新提拔（重用）人选考察对象。当时，一位省里领导找他谈话，认为他是“省部级干部的好苗子”。但在2016年底，他辞去公职、投身公益。当有人质疑他“怕了”或“作秀”时，他坦言：“只有在彻底辞去公职的情况下，才能证明他做这件事的纯粹，也才能实现这件事的纯粹。”此后，他创办深圳市恒晖公益基金会，并主导了4个公益项目：救助白血病儿童的“联爱工程”、扶助抗疫英雄子女成长的“传薪计划”、带领山区孩子公益游学的“梦想行动”，以及关怀儿童青少年心理健康的“知更鸟公益项目”。听完这段履历，想必很多朋友已经猜到他是谁了，他就是陈行甲。陈行甲自己也说，“你们现在看过的所有的小说、所有的电影、所有的电视剧，都没有我经历的精彩。”![]()
以下为基于访谈的口述稿，并对语法与用词做部分修改，未经本人审定。在公益活动中，我的日常工作主要在服务场景。我们的公益项目虽然也提供资金支持，但资金援助并非我们工作的全部，实际上，我们在资金援助方面的投入是相当大的。例如，在儿童白血病综合控制项目中，我们选择了广东省河源市、青海省和甘肃省作为试验田，实施了兜底治疗政策。所谓兜底治疗，即在政府体系医保报销的基础上，医保目录内的剩余部分，我们提供100%的报销，因此，我们在资金援助方面的力度是相当大的。然而，资金援助仅占我们工作量的一小部分，大约只占5%。那么，我们95%的工作量主要集中在哪些方面呢？我们主要致力于提供具体细致的医务社工服务，帮助欠发达地区的医生提升治疗能力，并与国内几家著名的科研机构合作推动药物政策的完善。我们的工作重点在于这三个领域。有些人可能会认为，慈善救助疾病患者就是通过讲述贫困患者的故事，以博得富人的同情，让富人流眼泪才好，然后就让富人来掏钱，付医疗费、学费、生活费等等。在他们看来，这样的慈善工作到此为止，已经画上了句号。但对我来说，这仅仅是一个开始，我们刚刚迈出了第一步，后续可能还有99步需要我们去探索和实践。除了提供资金支持，我们还全程陪伴患者的治疗过程，并且我希望能够探索出一条提升医生能力、完善药物政策的有效路径。从“患者-医生-药物”这三个维度出发，寻找解决“因病致贫”问题的方法，这是我进行社会试验的核心要义。因此，提供资金支持只是我们的第一步。目前，我也开始运营自媒体平台，包括视频号和抖音，记录我们公益人的日常工作和生活。通过这些平台，大家可以看到我频繁地奔波于各地，时而出现在病房，时而在学校，时而在家庭，因为这些都是我们提供一线服务的重要场景。但是我的工作到底好不好？要聘请独立的第三方建立对照组，用案例、数据说话。国家太大了、“因病致贫”的病种太多了，我先选一个城市作为试验田，在里面针对某一病种进行尝试，探索这套社会支持系统。在这块试验田里，做患者服务、医生能力提升、药物政策完善。我选择的病种是儿童白血病。我想首先澄清一个事实：儿童白血病的发病率并不高。据研究数据显示，其综合发病率仅为4/10万，即使在最高的情况下，也不会超过6/10万。作为一个数学专业的毕业生，我对数字有着极高的敏感度，因此我愿意与大家分享一些可能稍显枯燥的数据。根据癌症登记协会的统计数据，我国癌症的整体发病率为293/10万。这意味着每年大约有420万新发癌症病例，其中儿童患者占比约为1%，即大约有4万名儿童新发癌症。在这些癌症中，白血病作为癌症中的第一大杀手，占比约为35%，因此，大约有1万名儿童新发儿童白血病。由此可见，白血病并非一个常见疾病，更准确地说，它是一种罕见病。然而，为何我们时常会听到有关儿童白血病的报道，甚至给人一种普遍存在的印象呢？实际上，这是因为儿童白血病是一个极具挑战性的社会难点和痛点。一旦有家庭的孩子被诊断出白血病，这个家庭可能面临巨大的经济和精神压力，甚至可能导致家庭破裂。因此，这些家庭迫切希望得到社会各界的关注和援助，这种需求在社会中产生了放大效应。正因如此，我们选择将儿童白血病作为解决“因病致贫”问题的一个突破口，因为这是一个难点和痛点。我们为白血病患儿进行医保目录内的兜底治疗，项目取名为“联爱工程”。“联爱工程”的第一个实验地是有370多万人口的广东河源，2019年项目扩展到有590多万人口的青海省，2023年2500多万人口的甘肃省成为第三个实验地。此外，我还想强调的是，作为一个公益慈善组织，我们的资源和能力是有限的。因此，我们只能选择一个相对发病率较低的病种作为我们的开始。如果我把这条路探出来了，它形成了可复制的模式，从儿童白血病扩展到儿童癌症，然后扩展到成人癌症；从河源扩展到了青海，又扩展到甘肃，当我们的能量再大一点，支持的企业家更多一点，将来是不是有可能扩展到陕西、四川，扩展到整个西部？这样一步一步可能真的会慢慢推动改变。在基层服务的一线，我接触到形形色色的人，我记录下他们的故事，意在为这些平凡而又伟大的小人物立传。以阿亮为例，他的生命在七岁时戛然而止。若非我将他的故事记录下来，他或许就会无声无息地消失在这个世界，不会留下任何痕迹。然而，尽管他的生命仅有短短七年，却同样值得被铭记。阿亮的故事，是我们这个时代许多小人物的缩影，他们命运多舛，却异常坚强，坚持到生命的最后。我希望通过讲述阿亮的故事，最终传递出一种力量。对于阿亮而言，他不幸患上了绝症，经历了三年极其艰难的抗争，先是被父亲遗弃，然后又被母亲遗弃，但医院和社会并未放弃。我们最终找回了他的父母，让他们陪伴阿亮走过了生命的最后时光。遗憾的是，当时阿亮的病情已严重到基本化疗也无法承受，他的母亲签署了自愿放弃抢救同意书。第二天上午，阿亮离开了人世。对于阿亮这样的绝症患者来说，能够在母亲的怀抱中，没有恐惧、平静地离开这个世界，已经是一种难得的圆满。对于阿亮的母亲来说，作为一个普通的农村姑娘，让她的儿子孤独地在病床上痛苦地离世，可能是比儿子离世本身更让她难以承受的事情。
因此，我们最终能够找回她，不仅弥补了她的遗憾，也在某种程度上挽救了她。在这个过程中，我们深刻体会到，在遭遇极端苦难时，社会伸出的援手是何等重要和有意义。
我的几个公益项目都是关于青少年儿童的大病救助和教育关怀的，无一不是充满着离别，有些还是生离死别。这些不幸的孩子，还有他们奔波辛劳的家长，命运没有给他们一个好的剧本，他们被动上场，但是他们竭尽全力地演出了。
学会接受无能为力
在投身公益的过程中，我有时也会感受到一种难以言说的无力感。在记录这些故事的时候，也会联想到“麻绳专挑细处断，厄运专找苦命人。”
然而，我们作为职业的慈善人，是以公益为志业的，我们要有一种自觉。就像爱德华·特鲁多医生墓碑上所刻的名言：“To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always.”有时治愈，常常缓解，总是安慰。其实，还有一种翻译是“偶尔治愈”，这让我们意识到，即便是医术高超的医生，治愈的可能性也并非总是那么高，尤其是对于那些患有严重疾病或绝症的人来说。因此，我们必须学会接受这一现实。人生，本质上就是一场离别的旅程。从我们出生的那一刻起，就注定了我们终将面对死亡，只是每个人的生命旅程或长或短。有的人能够长命百岁，而有的人，如阿亮，生命却戛然而止于几岁。无论旅程的长短，我们都必须接受这个事实，因为这是自然的规律，也是我们作为人类无法逃避的命运。在从事公益慈善工作，尤其是面对重症大病救助时，我们更应具备这样的意识。我们必须认识到，我们并非全能的菩萨，也无法拥有上帝的视角。在这个充满苦难的世界里，没有人能够无所不能。同样，在我们的人生中，无论我们多么努力、多么聪明、多么优秀，总有一些时刻我们会发现自己无能为力。在这些时刻，我们要学会接受自己的局限性，并从中寻找到继续前行的力量。这是我觉得要提供的慈善的2.0版本，一个完整的社会支持系统。这套系统不止是给患者钱，从费用上兜底，更重要的是全流程的社会支持，不让大病把一整个家庭拖入深渊：从孩子生病开始，到治疗后的护理，最后健康重返社会；少部分离开人世的，我们要让他有尊严地离开世界，让他们的父母得到安慰，把余生过好。我想做2.0版本的慈善，相比较1.0版本的救助，2.0版本其实是做服务的。我希望探索建设一种能够解决“因病致贫”问题的社会支持系统。从这个角度出发，我们所服务的对象不再是传统意义上的弱者，他们不仅是服务对象，更是我们的合作伙伴。在这一过程中，我们始终坚持平等与共情的原则。我们不以高高在上的姿态进行救助，而是以感同身受的共情心去理解他们的需求。因此，我们的每一位全职员工都必须亲身参与到服务中去，无论是陪伴抗疫牺牲英雄的家庭，还是深入乡村留守孩子的学校和家庭。我和我的团队始终认为，我们服务的对象是生活的落水者，他们陷入了极端的垂死的挣扎，所以不要指望落水者动作很优雅、姿态很体面。他们的本能反应是紧紧抓住救援者，这是他们生存的本能。现代慈善的伦理底线有两个词：尊严和不伤害。现在一些线上筹款平台，病人必须拿出自己的诊断证明、家徒四壁的照片，必须拍一张自己躺在病床上奄奄一息，最好再咳点血。一个要用穷人的尊严来换取生存机会的社会，不是一个好社会。慈善事业不应仅仅是富裕阶层满足自身道德需求的手段，也不应是城市富裕人士带着金钱和礼物到农村进行的一种形式上的施舍。这种做法不仅不能真正帮助到需要帮助的人，反而可能在无形中消费了他们的苦难。因此，我们从一开始就致力于医保目录内的兜底救助，这是我们能看到的最宽广的边界。在这个世界上，做任何事情都需要有明确的限度和边界，没有边界的事情是无法持续的，没有规矩就不成方圆。我们不能无限制地满足所有要求，否则没有任何组织能够长期坚持下去。
“联爱工程”的边界是实验白血病儿童“百分百医保目录报销”：在边界内，受助人无需提供任何贫穷的证明就能享受到帮助，达到一种有尺度的兼济；而在边界以外，即使再同情对方，也需要斟酌。
有了这样一个边界，还为我们带来好几重的意义，一是我们和北大公卫学院和复旦大学公卫学院，联合做独立第三方的案例数据的研究，推动医保目录外的药物进入国家医保目录内。
二是我们在做大病救助的过程中间，帮助这些极端弱势的群体，在漫长的治疗过程中间做好防感染的工作，这些具体的案例、具体的花费是有社会意义的、是有科学研究价值的。
在担任国家级深度贫困县的县委书记期间，我深刻体会到了“因病致贫”的社会问题。在巴东3354平方公里的土地上，生活着50万人，16.7万人年收入在2300元以下，其中因病致贫的人占48.7%，普通人和穷人之间其实就隔着一场大病。面对如此众多的贫困人口，我当时作为县委书记，深感责任重大，迫切希望找到解决这一社会难题的途径。然而，我国地域辽阔，贫困人口众多，加之国家在追赶时代发展的过程中，背负着沉重的历史包袱，社会福利体系的完善需要逐步推进。在这样的背景下，我萌生了从社会角度出发，进行一些探索和创新的想法。这实际上是一种试错的过程。对于政府而言，尤其是在医疗保障领域，试错是敏感且风险较高的。一旦决策失误，将带来高昂的社会成本。然而，公益慈善组织则拥有更大的灵活性和容错空间，它们可以像安徽省凤阳县小岗村的18位农民那样，先行先试，通过实践和数据来验证方案的可行性，最终形成可行的路径，影响更广泛的区域乃至整个国家。我国拥有一套成熟完善的官员培养和选拔体系。我自认为是一名坚守底线、清廉自守的官员。但同时，我也清楚地认识到，在体制内有众多优秀的官员。因此，我做出了一个判断：体制内或许不缺我这样一位好官，但社会领域可能更需要像我这样有勇气去开创公益慈善组织，寻找一片试验田进行试错性质的社会试验的人。我坚信，社会可能更需要一个像我这样的陈行甲。在做出辞职投身公益事业的决定之前，我已经意识到，未来我将成为一名普通老百姓，不再拥有任何权力。但我拥有理想、热忱、逻辑和方法，我有信心能够打动潜在的爱心和力量，争取他们的捐赠，同时也能够赢得试验田所在地政府官员的信任，与我携手合作，共同开展这场社会试验。以前我担任官员的时候，算得上是网络平台上比较早期的“网红官员”之一。当时，大家称我为“网红”时，我内心其实有些抵触。我当时常想，自己既没有开淘宝店，也不带货，为什么要被称为“网红”？但后来经过深思，我逐渐明白了其中的道理。我是共产党员，党的宗旨是全心全意为人民服务，基本工作方法就是要从群众中来到群众中去。那在新时代，群众聚集最多的地方在哪里呢？显然是在各类新媒体平台，比如抖音等网络平台上，数以亿计的人聚集在这里。作为一名官员，要切实履行服务群众的职责，怎么能关在办公室里闭门造车、高高在上呢？我更应该深入群众之中，走进互联网平台，去了解群众的所思所想，去感知他们的喜怒哀乐、他们的痛点难处。作为一名合格的官员，不正是要做到赢得群众喜爱，成为群众认可的“网红”吗？从这个角度来看，“网红”这个称呼并非消极的标签，而是对我能否真正服务群众的一种肯定。于是，我渐渐地不再排斥“网红”这个词了。而且从政多年，党和政府的培养让我具备了较强的总结提炼能力。在多年担任县委书记的过程中，我不断锻炼着自己的执行能力。而更为重要的是，多年来，我坚守住了自己的底线，没有收过任何东西，我敢说自己是个不收钱的县委书记。我过去那个好官的官员形象很值钱，容易获得他人的信任。信任正是公益慈善事业的核心。因此，当我有机会选择新的道路时，我便思考，是否可以借此机会转向公益领域，探索另一种更贴合我人生意义的事业。这样，当我走到人生终点回望时，也会感到更加无悔与自豪。从官员的身份退下来做公益，做事时一种最大的变化是，以前我遇到的很多问题可以在框架内用职权解决，速度很快，现在是“全求人”：手中一点点权力也没有，没有任何空间和余地腾挪，只能求人、说服人、打动人。遇到一块石头就得搬开，遇到一个沟就要跳过去，全凭自己的真本事，但这种脚踩在泥巴上的感觉也让人觉得更踏实。当年我去拜访河源市的领导，想说服对方同意我在河源开展试验。我当过基层领导，知道领导的担心和顾虑。我说的第一点是，“我对你有用”，我带着1000万到这儿来，虽然政府不缺我这1000万，但只要我开始做了，您就不会再看到有儿童白血病家庭来下跪、上访。第二点是，“这件事只能由慈善组织来做，政府不能做。”政府对于人民就像父母对于子女，做什么都是应该的。医保问题又十分敏感，得了白血病的人能有政府兜底，那糖尿病、高血压呢？估计第二天政府大门就被挤破了。第三点是，如果成功了，这个项目叫“河源模式”；失败了，就是我陈行甲个人的一次试错。对方最终被我打动了，我们签了5年的合作合同。事实证明，我提出的几点都做到了，项目很成功，后来合同又续签了五年。我的特殊之处在于，我的辞职并非因为无法胜任工作，而是出于我宏大的社会理想。我完全有能力继续在官场中发展，甚至有可能担任更高的职务。然而，我选择了一条不同的道路。我不敢妄称自己能够引领公益事业的发展，但我愿意尽我所能，为社会的进步做出贡献。我希望能够通过我的努力，为社会试错、探路，与服务对象一起，共同推动底层社会支持体系的完善。当我深入思考并投身于这一领域时，我感到无比激动。在中国，像我这样选择的人并不多，这让我更加坚信，我投身公益慈善的决定是有价值的。比方说，我继续当官，也许还可以继续当下去，我们那一批的全国优秀县委书记，现在已经有16个省部级干部了，其实当年我年龄是偏小的、排在倒数第几的，然后我是清华大学毕业的，如果我继续当官，说不定还有想象空间。当时，有一位非常关心我的省领导与我进行了长时间的谈话，希望我能留在岗位上。他曾对我说：“行甲，根据我在行政管理领域的多年观察，你是我见过的非常难得的省部级干部的好苗子。你的学识、气质、谈吐和人文关怀，你对百姓发自内心的关爱，以及你在工作地获得的广泛认可，加上你获得的荣誉，这些都是你不应该轻易放弃的。”在我决定辞职的那一年，我听到了两种截然不同的声音。一种声音说，陈行甲如果继续当官，10年后可能会成为一名副省长；另一种声音则说，陈行甲如果选择公益这条路，10年后可能会对中国底层老百姓的医疗健康支持体系建设产生深远影响。这两种声音同时在我耳边响起，我会觉得第一种声音还算不错，但第二种声音，作为社会支持体系的推动者，更让我热血沸腾，给了我无尽的力量。所以在今天，我可以看到我所服务的众多患儿和家庭，我在服务过程中倾注了满腔的热情，我的理念已经在实践中得到体现。在这个过程中，我陪伴了这些孩子的命运，参与了他们在生命中的黑暗时刻，我积累的案例和数据已经开始产生深远的影响。事实上，国家医保局的两位副局长已经接见过我，这表明我的工作已经得到了国家层面的关注。他们认为我在国家多层次医疗保障体系下进行的社会创新探索是有价值的。从这个角度来看，我在八年前决定辞职投身公益慈善和社会创新，我的阶段性目标已经实现。因此，我对我现在的工作生活非常满意，我没有后悔。因为我清楚地知道自己想要做什么，并且一直在做自己想做的事情。在我毕业于清华大学之际，我面临着一个重要的职业选择。当时，我是优秀毕业生，有机会加入国家开发银行。然而，最终我选择了回归基层，这一决定源于一个特殊的机遇。当年，湖北省与北京大学、清华大学共同启动了一项合作计划，旨在鼓励两校的研究生前往湖北基层工作。根据该计划，愿意前往基层的研究生将直接获得副县级职务，担任实职副县领导。在这一政策的激励下，包括我在内的一些同学选择了回到基层，投身于地方的发展与建设。所以，不能说我对权力没有过想法和向往。当官是一个很体面的事情，那种光宗耀祖的虚荣感，正常人都会有的。在我决定辞去公职，投身公益事业的过程中，我真的非常感激我的母亲和妻子。我出生并成长于一个典型的农村家庭，父亲常年在外工作，母亲独自带着我和姐姐在偏远的山村生活，依靠她一人的劳动赚取工分，尽管只能算作半个劳动力。从童年时期起，我就与母亲朝夕相处，相依为命，直到我11岁。记忆中，母亲总是谦逊有礼，面对他人总是面带微笑。在我们一起外出劳作时，她总是教导我如何识别家族关系，如何恰当地称呼他人，并要求我主动打招呼。面对比我们更弱小的人，母亲总是怀有一颗善良和同情的心，愿意无私地提供帮助。正是母亲的言传身教，塑造了我人生的底色，奠定了我人生的基石。作为家中唯一的男孩，我从小就学会了体谅和体恤他人，也学会了观察和理解他人的情绪。而我的妻子，她在日常生活中非常节俭，以至于我的儿子在成长过程中一度怀疑我们家是否即将陷入贫困。但我的妻子在关键时刻，却表现出了极大的慷慨。例如，在我担任镇长期间，我们全家一直帮助下半身完全瘫痪、只能爬行的向琼阿姨，并承担了她们家孩子的全部学费和生活费。后来我调走多年，我妻子还一直去看她，真正把向琼阿姨一家当成了自己的亲戚。在这一点上，我为妻子的慷慨和善良感到无比自豪。尽管我们夫妻之间也有过争吵，但这是任何长期关系中不可避免的一部分。我能够分辨出她何时真的生气，每当这时，我总是立即退让，停止争执。在我们的婚姻生活中，尽管有过争执和矛盾，但我的妻子从未抱怨过她为我所做的牺牲。她始终无怨无悔，陪伴我，引导我勇敢地做自己。对于许多年轻朋友关于爱情的困惑，我想说的是，相爱并不难，关键在于相知、相守、相惜，并携手同行。在这方面，我的妻子无疑是我生命中的宝贵财富。陈行甲把这些年在公益路上遇到的生死和离别，写到了他的第二部自传体随笔《别离歌》里。书名叫“别离”，是因为他觉得，所有相聚的尽头都是别离，生离死别之际能显示出人世间最真实复杂的情感。《别离歌》记录的这些“小人物”，命运跌宕，隐隐于大时代相契合。那些安好与流离、欢欣与悲伤，都不应被遗忘，它们是普通人最真实的一面，也是时代最真实的一面。2021年出版的第一部自传体随笔《在峡江的转弯处》，是陈行甲对自己人生上半场的记录，讲述的是他的童年时光、基层经历，回顾了他在巴东任县委书记期间的工作和生活，以及裸辞后转战公益数年的感悟。而在第二部自传体随笔《别离歌》中，陈行甲书写着自己与一个个普通人的命运交织，在一次次“离别”中铺陈个体的离合悲欢。就像陈行甲自己所言：“我怀着最大的诚恳，去记录那些可能不被记得，不被在乎的人；记录他们生命中的困难和为难；记录那些挣扎和努力；记录那些无奈的离别，也记录那些温暖的拥抱，还有那些长流的热泪。”让“一代代生生不息，爱着，陪伴着，怀念着，哭着，笑着，拥抱着，把日子过下去”，正是陈行甲写《别离歌》的意义所在。*声明：星宇知事综合有知有行、三联生活周刊、南方人物周刊、经济观察报等，转载请注明文章来源
