渐冻症、多发性硬化症、腓骨肌萎缩症、亨廷顿舞蹈症…. 也许这些罕见的疾病你只在新闻报道上听说过,但是全球有三亿多的罕见病病人。在很多罕见病尚无有效药物治疗的情况下,针对性的运动训练可以帮助一些罕见病患者提高身体功能能力、减轻部分症状,从而提高生活质量。悉尼大学运动科学系在过去的十几年里进行了大量关于腓骨肌萎缩症、多发性硬化症等多种罕见疾病相关的运动试验,发表了很多重要的研究,从而推到了运动作为这些疾病重要的康复手段。在澳洲的运动康复中心里,经过大学四年学习培养的临床运动生理师也时常会遇到罕见病患者,安全并且有效的帮助他们得到运动的好处是切实可行但同时也具有挑战的。
因此,MEM邀请Allen王伯良为大家介绍运动在一些罕见病中的研究背景以及实践考量。Allen将主要以腓骨肌萎缩症(CMT)为例,介绍该疾病对患者的影响以及患者进行运动训练的重要性及注意事项,并且分享一些他个人目前的研究及实践经历。同时,Allen会穿插少量渐冻症(ALS)以及多发性硬化症(MS)的内容,介绍完全不同的疾病进程如何影响运动专家帮助患者去进行训练。
王伯良
ESSA 认证临床运动生理师
个人简介
ESSA 认证临床运动生理师(AEP),悉尼大学PhD在读,Casual Academic。
研究方向: Allen致力于通过抗阻训练帮助全领域健康范围人群提高身体功能能力及生活质量,目前PhD论文方向为聚组训练对于不同人群(年轻人,老年人以及慢性疾病患者)运动表现及疲劳的影响;以第一作者发表SCI论文3篇。
欢迎关注MEM医学与运动代谢研究园地公众号! 欢迎参加MEM每两周六晚上7:30的在线公益讲座! 欢迎加入MEM公益支持团队!