2024年7月20日星期六晚上，MEM第五轮第29期系列讲座如期举办。受MEM园地邀请ESSA 认证临床运动生理师 王伯良 分享《运动与罕见病-当前研究及实践进展》。
作者对于该讲座内容做出以下补充：
“在这个讲座中提到的三种疾病CMT，MS以及CMT尚无有效的治疗疾病本身的药物情况下，“针对性”的运动训练是值得鼓励的。以CMT这个典型的以“周围神经病变”为典型症状的遗传性神经疾病为例，目前没有证据显示运动训练会导致肌肉的过度疲劳。与之相反的是，一些研究证据已经证明大肌肉群的进阶型抗阻训练可以提高CMT患者大腿、臀部、胸部、背部这些鲜少被直接影响的肌肉力量和肌肉质量，这需要对应的腿部腿举、髋关节外展/内收、胸部推举、坐姿划船等训练。这些大肌肉群的训练可以在一定程度上起到“代替”那些受到影响的小肌肉群（小腿肌肉、足部肌肉、手部肌肉）的作用，从而提高生活质量。试想一下 —— 我们从椅子上站起来需要的是大腿的肌肉力量，肱三头肌也可以起到支撑椅子站起来的作用，而这些肌肉群至少在CMT疾病的进程前期/中期是不会受到影响的 —— 如果我们不去使用它，他们就会逐渐衰退。
AFO等辅助器械的作用是帮助患者可以在日常生活中长时间的步行，起到一定的辅助作用；然而，在训练的过程中可以通过赤足平衡练习（例如传统的平衡训练或者太极）去提高肌肉的本体感受和身体在静态和动态的平衡能力，降低长期由于不去使用肌肉所导致的“用尽废退”的影响。
作者在和世界知名的神经专家Professor Steve Vucic的学习过程中，印象最深的一段话他大概是这么讲的：也许在未来五到十年的时间里我们能够研发出针对CMT-1A或者其他类型CMT的药物（magic pill)，这些是值得期待的，但是现在对于患者来说，最重要的就是保持训练、保持体适能的健康。
从运动专家的角度来看，目前没有药物同时做到提到身体的平衡能力、肌肉力量和质量；没有药物可以让人们快速的从椅子上站起来，把自己的孩子有力的抱起来。但是这个世界上的确有这样神奇作用的东西，那就是针对性的力量训练和平衡训练…… 所以，请keep strong, keep fit.
从另一方面来看，我们需要运动专家与医生各司其职来帮助更多的罕见病患者进行针对性的训练。在医生进行诊断及相应的治疗过程中，如果发现患者所受到的疾病影响能够在运动的帮助下得到提高时，应该及时转介绍给大学培养的运动专家。这就需要大学在“运动科学”这门学科中逐渐向“科学的帮助临床疾病患者进行运动”这一范畴进行扩展，也就是许多国家在过去十几年的时间中不断发展的临床运动生理学。
作者承认目前这个讲座的内容有很多趋于完善的地方，因为它过于”通用化“，只是将过去的研究和一部分实践经验进行一个笼统的概括。但是当我们逐渐有越来越多的临床运动专家投入到科研和实践中，我们也会累积越来越多的经验，从而能更加全面的帮助我们的患者有自信的举起那些之前从没能想到过能举起的重量，也能意识到“啊，原来我真的能做到” ❤️
王伯良
ESSA 认证临床运动生理师
个人简介
ESSA 认证临床运动生理师（AEP），悉尼大学PhD在读，Casual Academic。
研究方向: Allen致力于通过抗阻训练帮助全领域健康范围人群提高身体功能能力及生活质量，目前PhD论文方向为聚组训练对于不同人群（年轻人，老年人以及慢性疾病患者）运动表现及疲劳的影响；以第一作者发表SCI论文3篇。
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