文 | 菠萝
(一)
2025年是冬雪癌症康复整整第10年。准确的说,是第二次癌症康复第10年。如果从第一次癌症算起,她已经和癌症打了33年交道。
冬雪是90后姑娘,出生在北京二环和三环之间的普通工人家庭。33年前,她第一次得癌症的时候,还不到6个月。
据她妈妈回忆,那天带她去姥姥家玩儿,大姨二姨都在。她被放在床上,大家都来摸她肚子逗她,突然大姨说:“你家这个小东西,肚子怎么是歪的?”
冬雪小时候
她妈妈仔细一看,还真是有点歪,赶快带她去医院检查。没想到医生一拍片子,真的在肾上腺上发现了一个大肿瘤。他们赶紧挂了北京儿童医院的专家号,主任当即决定手术。但肚子一打开才发现情况比想象的还糟,不仅肾上腺有肿瘤,而且已经转移了,肝上到处都是。想靠手术完全切干净来治愈是不可能了,所以医生当时只是把肾上腺的肿瘤切除了,转移肿瘤完全没动,然后就给缝起来了。婴儿肚子上的皮肤薄,冬雪被推出来的时候,妈妈觉得那伤口完全是愣拽到一起缝上的,看起来被撑得透明锃亮。
雪上加霜的是,病理诊断她得的是神经母细胞瘤,儿童癌症之王,如果是晚期,出了名的生存率低。
手术室外,医生直言不讳地对冬雪妈妈说:“建议你们再生一个。”
妈妈回答:“不想再生了。这个孩子你们能救就救,不能救也就这样了。”
虽然希望不大,医生还是给她上了化疗,还从肚脐边上插进一根管子,直接把化疗药打到肝脏里面去。
冬雪已经不记得她当时受了什么罪,毕竟才几个月大。但在妈妈的笔记本里,她治疗的每一天都被记录了下来。
冬雪妈妈的日记
6月24日住院,29日手术,7月25日出院。
……
8月19日,早晨吃奶吐了,中午37度,晚上38度,晚上苦恼,烦躁。
8月20日,今天好一点,我给她吃了一片先锋4。
8月21日,满6个月,今天正常,稳定。
……
妈妈就这样简单而认真地记录着冬雪的每一个反应。化疗的副作用让冬雪一喝奶就吐,但妈妈总是等她吐完了再接着喂。不喂不行,因为冬雪看起来只剩了皮包骨头,小胳膊小腿儿细得跟小棍儿似的。
由于肝上到处都是癌细胞,没有人真的指望冬雪能被救活。但到那年9月份的时候,奇迹真的发生了。
化疗一段时间后,妈妈带冬雪到医院复查,超声科的贾立群主任做完检查后表情都变了,他非常惊讶地问冬雪妈妈:“你们肝上后来又动过手术?”
“没有啊。医生不是说肝上全是肿瘤,动不了手术吗?”
“但你过来看看,她肝上的肿瘤全没了!”
9月20号,妈妈在日记本上兴奋地写下:
……医生说冬雪能治好,但愿上帝保佑。
在这段话的上面还补了几个字:特殊4S型。
原来,通过意外消失的肝转移,医生已经判断冬雪得的是一种极其特殊的肿瘤:4S期神经母细胞瘤。
4S期神经母细胞瘤只出现在不到1岁的孩子身上,特点就是肿瘤看起来很恶性,已经转移,但治愈概率却很高,甚至即使不治,有些肿瘤也会自己消失;是自愈率最高的一种肿瘤类型。
冬雪就像突然中了头奖,化疗后,全身转移的恶性肿瘤就这样全部消失了。
冬雪第一次战胜了癌症。
后来冬雪上小学的时候,有一次因为感染又去了儿童医院,妈妈想带着她去感谢一下当年的主治医生,让他看看救过的小女孩已经长这么大了。结果医生已经退休了,值班的是他学生。年轻医生听了冬雪的故事,感慨地说:“你真是挺幸运的,这就算彻底治好了。今后再有什么问题,肯定跟它是没关系了。”
(二)
战胜癌症的冬雪,日子并没有一帆风顺。她在学校读书又遇到了巨大的挑战:考试!
冬雪小学的时候成绩还凑合,但到了初中就越来越跟不上,成绩一落千丈,尤其是数学。
冬雪自己也很迷茫,因为她真的很想好好学,上课也一直在努力听。但不知为什么,数学公式、计算推理对她说宛如天书,真的就进不去脑子。老师也很纳闷,明明冬雪上课在认真听讲,也在积极互动,为什么考试成绩会这么差?
“现在想,这应该就叫没有天赋吧。”冬雪笑了笑说。
爸妈对冬雪的学习很有期待,因为家里还没有一个大学生。孩子学习不好,又找不到原因,他们又急又气,解决方法简单粗暴:打!
因为学习成绩,冬雪从小没少挨爸妈打。衣架、皮带都经常往身上招呼。爸妈完全没有因为她小时候生过病,就改变对她的要求和期待。
冬雪形成了条件反射:每次考砸了,回家看到妈妈举起东西,她就赶快保证下次一定好好考。妈妈一心软,这顿打就躲过去了。
“你觉得爸妈过分吗?”我问她。
“没有,被打很正常,确实气着他们了。”冬雪还是笑着回答。
不管挨了多少打,到最后冬雪中考还是没考好,没能上高中,而是读了中专,去了护校学习护理。
谁也没想到,冬雪到了护校以后如鱼得水,就像换了一个人,成绩突飞猛进,长期霸占着班上前两名。原来,抽象的数学对冬雪极难,但她却擅长记忆和背诵。护校的学习主要就是背知识点,虽然又多又杂,对冬雪来说却并不难,甚至不怎么需要动脑子。
“以前开家长会,我爸妈都不想去,觉得丢人。但护校开家长会,他们全来了!可高兴了!哈哈哈!”这次冬雪笑得最开心。
所以说,每个人天赋是不一样的,关键要有用武之地。
冬雪
冬雪18岁的时候就毕业工作了。她先去了著名的北京阜外医院实习,但三甲医院不招中专生,她留不下来。最终她找到了在一家二级医院工作的机会,但没想到分给她这个新人的却是最重的病人,几乎全都是卧床不能动的,甚至还有需要临终关怀的;冬雪曾经一天就要送走两个病人。她完全没做好心理准备,每天压力都特别大,尤其是晚上一个人值班的时候,她怕给人扎不好,输不上液。遇到特别急的抢救,又怕跟大夫配合不好,耽误了治疗。有一阵子,她几乎夜里天天哭。
这种日子久了,最终她还是离开了医院,选择到社区卫生服务中心工作,负责督促老人们体检,工作压力小了很多。
但没想到刚到社区工作俩月,20出头的冬雪就第二次遭遇癌症。这一次她被诊断得了乳腺癌。
(三)
肿瘤是冬雪自己发现的。洗澡的时候,她无意中摸到了一个包,凭借身为护士的经验,她第一感觉就是:怎么这么硬?
她赶快把妈叫来。或许是自我心理安慰,妈妈摸了摸说没事儿,像是乳腺增生。但当时冬雪心里有一个声音,这事儿不这么简单。第二天下班,她赶紧去了附近的医院拍B超。
B超结果显示是实性结节伴钙化。医生一边安慰她,说钙化结节也有良性的,但同时又让她赶紧联系外科做个手术取样。到了乳腺外科,医生在做触诊的时候就有不好的感觉,因为刚使劲一压,乳头就渗出了血。医生给冬雪交代,手术前别吃东西了,按空腹做准备,因为如果取样的时候看着不好的话,可能就直接扩大切除了。
结果真的不好,肿瘤的大病理显示:浸润性导管癌,激素受体阳性,2期。
或许是因为已经战胜过癌症一次,冬雪不怕这个词。当确定是癌症的那一刻,她觉得反而比之前猜来猜去的时候淡定了许多。尤其是看到2期和高分化肿瘤几个字,她感觉还不错,没有那么坏。
冬雪的运气确实不错,这次又遇到了好医生。为了治疗方便,她并没有选择去名气大的肿瘤医院,而是就近去了家旁边的复兴医院。好巧不巧,在那儿就遇到了一位专门治乳腺肿瘤的主任,叫骆成玉。骆主任很负责,沟通也很有耐心,关键是手术做得很漂亮,他擅长乳腔镜手术,术后恢复快,也没有出现淋巴水肿。
好医生不止是骆主任一位,她还特别记得一位年轻的主治医生,叫王国庆。当时因为管理原因,冬雪的手术可能要被推迟,王医生听说后直接给同事急了:“人家小姑娘这得病,心情那么不好,就应该按时做!” 出于感激,她们当时还偷偷给医生塞了一张卡,结果人家原封不动地退回来了。
手术很顺利,结束后医生也给出后续治疗方案:8次化疗+30次放疗+5年内分泌药物。
放化疗很辛苦。尤其是化疗到了最后几次,冬雪看着橘色的药水就犯恶心,化疗药都还没开始输,她就已经去抱着马桶哇哇吐了。
但不管多难,冬雪一直都很乐观,从来没有觉得自己活不了。确诊的时候,医生照例提醒她肿瘤可能会复发,可能会转移。但冬雪从来不去想这些,她觉得,如果老琢磨什么时候复发,什么时候转移,那就没完没了。
自从知道自己小时候捡了条命,她就觉得不管遇到什么事儿,还是要多往前看,看到希望。
(四)
我是在“菠萝的年轻朋友群”里认识冬雪的。
几年前,我搭建了这个45岁以下的癌症患者群,除了年龄限制,进群前还得考试。我的初衷是让愿意学习、相信科学的年轻患者有一个地方,可以和三观一致的朋友们交流。冬雪是最早也是最活跃的成员之一。
冬雪
她说自己挺喜欢这个群,一方面是里面会遇到其它类型的癌症病友,可以学点别的疾病知识。
“家里肯定难免会遇到别的病,如果真是遇到问题的话,可以向群里的一些病友请教一下。”
更重要的是,这里面的年轻人虽然都是癌症患者,但都挺正能量的。她在的其它乳腺癌大群虽然人很多,但大家对疾病的认知差别很大,有些提出来的问题很低级,一看就是伪科学。天天都有人说这不能吃,那不能吃。
“有人说连饼干都不能吃,我就想凭什么?到底得的什么病?”
冬雪在“菠萝的年轻朋友群”里颇有人缘。她康复时间久,大家喜欢每次在她复查过关的时候一起接好运。另外,冬雪还是一个“美食达人”,她不仅爱吃,而且爱做。按冬雪自己的话说,她最爱瞎鼓捣美食,无论是做家常菜,还是烘焙点心都喜欢。她在群里经常晒自己做的食物,让人垂涎欲滴。
冬雪做的美食
她最有成就感的是第一次做蛋黄酥。做蛋黄酥的程序特别复杂,外面要做酥皮,里面是豆沙加咸蛋黄,她从阳光明媚的中午一直弄到天黑透了。功夫不负有心人,她第一次就大获成功。从烤箱把蛋黄酥拿出来的那一刻,满屋都飘满香气,她感觉特别满足。
她把蛋黄酥分给大姨、二姨,还有邻居们,大家都对她妈妈说:“你家冬雪真厉害!东西做的真好吃!”
妈妈很高兴。
冬雪做的蛋黄酥
虽然小时候因为学习被妈妈打过,但冬雪和妈妈关系一直很好,她心里只有感激,因为她知道妈妈很不容易。
就在冬雪诊断乳腺癌的那一年,她爸爸也因为脑梗住院。一检查,大家都呆住了,没想到他身体这么多问题,高血压、高血糖、高血脂都很严重,肾也有问题。后来情况越来越糟,已经需要长期透析,基本没有了生活自理能力。
照顾两个病人的任务,都落到了冬雪妈妈身上。妈妈本来是一个特别闲不住人,爱踢毽子,爱赶早集,爱逛打折超市。但自从家里有两个病人开始,她就完全没有了自己的生活。这一切,冬雪都看在眼里。
妈妈最近也查出一个肿瘤,所幸看起来是良性的,但需要定期复查,每三个月就要去医院做一次B超。为了抢医科院肿瘤医院的特需号,冬雪每次早上五点多就得出门去医院排队。妈妈总是念叨说:“闺女你太辛苦了,要去那么早,尤其是冬天,五点还那么冷。”
冬雪说:“没关系,这都是我应该做的。”
冬雪告诉我,她有很多话想给妈妈说:“我知道你那么多年不容易,从小家里就是你担事儿,就连换灯泡都是你干的。尤其感谢当初没有放弃我,那会儿医生都说别治了,再要一个。但你坚持给我治,才有了我现在。虽然我也得过病,但我现在康复了,从小都是你照顾我,现在轮到我去照顾你。”
(五)
冬雪还有个特别感谢的人,就是她老公。
乳腺癌做完手术后第二年,热心同事就给她张罗着介绍对象,说认识个男的特别好。冬雪说你先把我生病的情况跟人家说清楚,如果人家因为这个不想跟我谈,我能接受,也能理解,咱们别骗人。
男方听完,说不介意。
“说实话,我觉得是他当时对这方面确实不太了解。”冬雪又笑了。
两人见面后,彼此印象都不错,但冬雪还是继续实诚地给男方科普自己的病,说癌症有复发转移的可能,如果结婚,他弄不好某天就会被牵扯到了。还有就是自己在做内分泌治疗,不能马上生孩子,得五年以后才能考虑这事儿。
男方听完,说:“没关系。”
俩人开始谈恋爱,一切都很顺利,但半年后,冬雪发现了一个问题:对象一直没把她生过病的事儿告诉他爸妈。
男方解释说自己爸妈是古板传统思想,如果直接说找了个得过癌症的媳妇儿可能会被吓着。冬雪一听就急了:“不行!你必须得说,不然我接受不了。要是将来他们因为别的原因发现了我得过病,那就太被动了。就算因为这事儿他俩不同意,咱们掰了,也必须得去说。”
男方后来实在被冬雪逼的没办法了,只好回去给爸妈坦白。果然,爸妈第一反应是一愣,说你怎么找一个生过病的。但也倒没说完全不行,只是说啥时候见见。
趁着快过年的机会,男方带着冬雪去了自己家,对方父母见到她状态挺好,又问了一些问题,后来就没再反对了。
“你是用什么征服他们的?”我问。
“我做了一点好吃的!哈哈!”冬雪回答,“开玩笑的。肯定不是因为这个突然一下就通了,主要还是我老公一直做了不少工作。他父母后来想,既然你那么想选择她,那就随你。”
冬雪的婚后生活很幸福,她喜欢老公的健谈,遇到事儿总能开导她,老公喜欢她的贤惠,经常能做好吃的。俩人的笑点也很合,呆在一起的时候总是很开心,经常窝在一起咯咯乐。
平安夜的美好时光~
我问冬雪的最后一个问题是:“你现在最想做的事儿是什么?”
“自从爸爸生病,妈妈就被拴住不能出去旅游。我想托人照顾几天爸爸,带妈妈出去玩一次。”
“还有别的吗?”
“生个孩子!”
*个人经历分享不构成诊疗建议,不能取代医生对特定患者的个体化判断,如有就诊需要请前往正规医院。
感谢冬雪的真诚分享,致敬生命!
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