什么是“以患者为中心”?——来自他们的答案

健康   2024-10-18 12:37   四川  
“患者真正的能参与到决策的过程当中”

“印象最深刻的就是银屑病组织的一些活动,我发现不是被动的去帮助患者,而是想尽办法去寻找出或者是参与到各种社会热点当中来,让更多的人去了解疾病,真的是非常的在努力地在帮助患者。”

“肿瘤不等于死亡,怎么能够活着,还不仅仅是活着,还要很好的活着。”

“作为一个患者个体来说,在未来的某一天,如果他得了一种病,在那一刻不再是恐慌,而是充满着安全感和确定性。”

近日,参加第二届诺华中国患者日时,我有幸与来自国内的多家知名患者组织代表进行了对话,他们来自不同的疾病领域,他们或是患者、患者家属、社工,他们有着不同的行业背景,但始终拥有同一个身份——那就是行走在一线,为患者谋福祉的“撑伞人”。

我也很想听听站在他们的角度,什么叫做以患者为中心,最想推动的几件大事儿是什么?以及对医疗健康行业的未来畅想是怎样的呢?


“在药品的全生命周期里面,都要去联系患者,倾听患者的声音。”


“最想看到的场景,第一就是我们希望能支持到更多的基层患者组织。第二,我希望我们机构里面同事们也能够持续提高自己的能力,能够更多的去做一线的服务。”


——刘正琛(北京新阳光慈善基金会理事长)


“多平台合作,普及更多的对于患者来说正规的医疗知识和常识。”


——付建军(银屑病病友互助网)


“让不同领域的,包括罕见病、肿瘤相关等等领域的患者组织,跟我们企业的代表,患者及其他相关方的代表,能够有一些直面沟通的机会。”


——王奕鸥(北京病痛挑战公益基金会副理事长、创始人)


“研究怎么让患者组织发挥他的作用,怎么让企业和患者组织一起推动一些工作。”


“让患者提高生活质量,延长生命,而且康复以后能够尽早的回归社会。”


——史安利(北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长)


“药企推动,去帮助患者组织和医院相关的资源进行一个链接。”


——干燥症患者代表


“我能够畅想到的就是当人们发现自己的疾病,自己的疾病需要被关注、被了解、被治疗的时候,那么医院、制药企业、患者组织都能够及时的参与进来,帮助每一个患者。”


——C3肾小球肾炎患者代表




事实上,患者参与已经在全行业的推动下不断落地为一个个具体的案例,患者从被动的接受者转变成为主动参与者,尤其是伴随着越来越多的中国患者组织不断出现和壮大,患者参与程度与日俱增。

我也与大家分享了近些年来我做癌症科普的一些经验,希望在医学科普这条路上,未来有更多的行业伙伴一起,共同讲好医学科普的故事。

致敬生命!


菠萝因子
菠萝博士专业、前沿、温暖的癌症科普
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