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活动背景
1、Ⅰ型神经纤维瘤病是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病，其患病率估测为1/4000-1/2000。患者多幼年起病，NF1的临床症状累及全身，涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统，甚至有恶变的风险；典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和（或）腹股沟雀斑、虹膜错构瘤（Lisch结节）、神经纤维瘤（如丛状神经纤维瘤）、骨发育不良、视路胶质瘤等，这些也是NF1诊断的重要标准。
2、NF1疾病知晓率极低，且患者临床表现较为多样化，存在较为严重的误诊、漏诊情况，据统计从症状出现到确诊，平均时间为3-5年。面对NF1，需要多学科参与系统性进行评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。
活动信息
1、义诊时间：2024年 01月28日 星期日9:00-11:30（8:20-8:50签到）
2、地点：青岛大学附属医院（市南区江苏路16号）门诊楼二楼小儿外科诊区
集合后统一前往就诊点
3、义诊对象：Ⅰ型神经纤维瘤病患者70人
4、参与科室：本次活动由小儿外科负责人郝希伟教授发起，联合儿童血液肿瘤科、影像科、皮肤科、儿童神经内科、眼科、神经外科、整形外科、遗传咨询科、脊柱外科、骨肿瘤、耳鼻喉、口腔颌面外科、药学门诊专家共同参与，后附专家简介。
5、报名方式：请联系义诊秘书小儿外科朱大夫，电话18661802455（如未接听请发短信“NF1+患者名字”），报名截止时间为2024年01月26日。
6、就诊：1月28日 8:20开始签到，依据报名顺序发放编号，8:50统一前往就诊地点，9:00开诊仪式后等待叫号进入诊室咨询需要的专家。
提示:如大家发短信报名，一定备注NF1+患者姓名，就诊当天请携带之前检查的相关资料
发起专家简介
郝希伟 青岛大学附属医院小儿外科主任
主任医师，博士，硕士研究生导师
中华医学会小儿外科分会肝胆学组委员
山东省医学会小儿外科分会副主任委员
山东省医学会小儿外科分会肝胆学组组长
山东省医师协会小儿外科分会副主任委员
青岛市医学会小儿外科分会副主任委员
美国达芬奇机器人微创中心高级
中国抗癌协会第一届儿童肿瘤整合康复专业委员会常务委员
临床义诊专家简介
孙立荣 青岛大学附属医院儿童医学中心
医学博士、博士研究生导师、主任医师、教授
青岛大学附属医院名师工作坊导师
中华医学会儿科学分会委员
中华医学会儿科学分会儿科血液学组委员
中国抗癌学会儿童肿瘤专委会常委
研究型医院儿科学专委会常委
中国医促会儿科学分会常委
中国罕见病联盟血友病学组常委
中国儿童淋巴瘤协作组CNCL副组长
中国儿童骨髓衰竭性疾病协作组副组长
山东省医学会儿科分会副主任委员
山东省1020人才、青岛市拔尖人才
郝大鹏，主任医师，博士研究生导师
青岛大学附属医院放射科主任
中华医学会放射学分会骨关节学组委员
山东省放射学会委员
山东省医师协会放射医师分会常委
青岛市放射影像质控中心主任
青岛市放射学会主任委员
王 君 青岛大学附属医院
硕士研究生导师，主任医师
青岛大学附属医院皮肤科主任
青岛大学医学部皮肤性病学课程学系主任
中国老年保健医学研究会皮肤科分会常务委员
山东省转化医学学会免疫性皮肤病专科分会主任委员
山东省医师协会皮肤科分会委员
山东省老年医学研究会皮肤肿瘤与皮肤外科专业委员会副主任委员
山东省研究型医院协会皮肤性病学分会副主任委员
青岛市医学会皮肤病学分会副主任委员
张颖 青岛大学附属医院
博士；硕士生导师，副主任医师
青岛大学附属医院儿童神经内科副主任
中华医学会儿科分会感染学组青年委员
山东省医学会小儿神经学组副组长
山东省抗癫痫协会常务理事
研究方向为儿童神经系统疾病
刘学军 青岛大学附属医院放射科副主任兼西海岸院区主任
主任医师、医学博士、青岛大学硕士生导师
社会兼职：
中国医师协会放射学分会对比剂学组委员
中国医师协会放射学分会组织与会员学组委员
中国老年医学会神经病学分会委员
山东省放射学会神经放射学组副组长
山东省放射学会青年委员会委员
山东省放射学会分子影像学组委员
高岩，青岛大学附属医院
主任医师，医学博士，毕业于中山大学中山眼科中心。
现任山东省医学会眼整形与眼眶病学组委员；
山东省卫生信息与健康医疗大数据学会眼视光专委会委员；
山东省眼视光与眼镜协会委员。
从事眼科临床、教学及科研工作20余年，具有丰富的临床经验。擅长各类
眼睑及眼眶肿瘤的诊治，上睑下垂、重睑等眼部整形美容手术，眼部畸形矫
正和修复手术治疗，以及斜视弱视等的临床诊治
宫安静 青岛大学附属医院
主任医师，医学博士，硕士研究生导师
美国匹兹堡大学医学中心（UPMC）和梅奥医学中心（Mayo clinic）访问学者。
山东省医学会神经外科分会青年学组副组长
中国营养学会营养与神经科学分会常务委员
中国解剖学会神经外科分会委员
山东省疼痛医学会神经肿瘤外科专业委员会常务委员
山东省抗癌协会神经肿瘤分会青年委员
山东省医学会临床营养学分会委员
王志国 青岛大学附属医院
医学博士，主任医师，研究生导师，美国斯坦福大学访问学者
青岛大学附属医院，美容整形科副主任
中华医学会整形外科学分会青年委员
中华医学会整形外科学分会创面修复学组委员
中华医学会整形外科学分会眼部美容整形学组委员
中国研究型医院协会整形外科委员会委员
山东省医师协会美容与整形医师分会委员
山东省医学美学与美容分会委员
刘世国，青岛大学附属医院
主任医师，博士生导师，青岛大学附属医院医学遗传科主任。
任中国医师协会遗传医师委员
卫生部临床检验中心产前筛查与诊断实验室室间质量评价专家委员
山东省医学会遗传与优生分会副主委
山东省医学会多学科出生缺陷防控副主委等
毕业于北京协和医学院获医学遗传学博士。从事临床遗传学和产前诊断等临床诊治与科研工作。以第一或通讯作者在Neuron、Mol Psychiatry、QJM、MOVEMENT DISORD等国际主流学术期刊发表SCI论文130余篇。承担与完成国家自然基金项目5项及国家重点研发专项子课题2项，获山东省科技进步二等奖1项及三等奖2项、教育部科技进步二等奖1项、中华医学会科技三等奖1项。
王玲珍 青岛大学附属医院
儿童血液肿瘤科副主任（主持工作）
担任中华医学会儿科分会血液学组青年委员、
山东省医师学会儿科分会血液学组副主任委员、
山东抗癌协会小儿肿瘤分会常务委员等，
参与国家等多项科研项目，获得省科技奖多项。
获青岛市青年优秀科技奖、
青岛市医疗卫生优秀青年称号
臧传善，青岛大学附属医院
医学博士，咽喉科副主任，副主任医师
山东省医学会激光分会委员
山东省医学会咽喉肿瘤多学科委员会委员
中国医促会甲状腺疾病专业委员会委员
山东省疼痛学会头颈肿瘤专业委员
山东省健康管理学会睡眠专业委员
庞宝兴 青岛大学附属医院
副主任医师、硕士研究生导师
青岛市口腔医学会口腔颌面外科专业专委会青年委员
山东省口腔医学会口腔生物医学分会青年论坛三等奖
从事口腔颌面外科专业临床、科研、教学11年，师承王松灵院士，在口腔基础研究领域有很深的造诣，发表多篇高水平论文
主持口腔基础研究课题3项，目前在研课题1项
研究方向：唾液腺硝酸盐相关的基础与临床研究
口腔肿瘤发病机制及治疗的研究。
李富江 青岛大学附属医院
副主任医师，博士研究生
青岛大学附属医院小儿外科病区副主任
中国妇幼保健协会微创委员会胸外学组青年委员
山东省妇幼保健协会微创委员会委员
青岛市小儿骨科学组副组长
青岛市医学会小儿外科分会委员
郭建伟 青岛大学附属医院 医学博士
青岛市骨科学分会脊柱学组委员
山东省老年医学会骨科分会青委会委员
青岛市中西医结合骨伤分会委员委员
中国康复医学会骨伤康复专委会脊柱畸形学组委员
山东省预防医学会脊柱疾病防控委员会常委
山东省骨科学会第一届3D打印学组委员
闫鹏 青岛大学附属医院
医学博士 博士后
山东省医学会骨科学分会3D打印学组委员
山东省罕见病协会少见肿瘤分会委员
青岛市医学会第一届肿瘤康复多学科联合委员会委员
药学专家
杨雪
副主任药师，硕士
青岛大学附属医院小儿用药临床药师
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