2024年江西省启动
重型地中海贫血公益救助项目
1.具有江西省户籍的重型地贫患者在省内医疗机构治疗,或在省外医疗机构进行造血干细胞移植。
2.一方具有江西省户籍、双方地贫基因均为阳性的高风险夫妻,在省内医疗机构应用第三代人类辅助生殖技术(以下简称“PGD技术”)生育。
3.具有江西省户籍的重型地贫患者使用促进红细胞成熟的药物治疗。
4.具有江西省户籍的重型地贫患者进行造血干细胞移植的前期配型、中华骨髓库提供造血干细胞(复合配型、干细胞采集等费用)、移植后排异和并发症治疗等。
1.增设省级定点医院:将南昌大学第一附属医院增设为重型地贫救助定点医院,与江西省儿童医院和赣南医科大学第一附属医院共同负责对建档重型地贫患者的输血、服用祛铁药、使用罗特西普以及造血干细胞移植等治疗。
2.增设县级救助医院:增加15家重型地贫县级救助机构,分别为:宜丰县人民医院、遂川县人民医院、南康区第一人民医院、赣县区人民医院、上犹县人民医院、崇义县人民医院、安远县人民医院、定南县第一人民医院、兴国县人民医院、于都县人民医院、瑞金市人民医院、会昌县人民医院、信丰县人民医院、寻乌县人民医院、大余县人民医院。负责对就近就医的建档重型地贫患者输血、服用祛铁药、使用罗特西普等治疗。
3.增设PGD技术干预救助机构:增设江西省具有PGD技术资质医疗机构为定点救助机构,包括:江西省妇幼保健院、赣州市妇幼保健院、南昌市生殖医院等。定点救助机构可根据PGD技术审批校验情况动态调整。根据救助对象的意愿,负责对其实施PGD技术。确定江西省妇幼保健院为PGD技术干预救助省级管理机构。
首次申请救助:重型地贫患者或监护人在定点救助机构指导协助下,进入地中海贫血病救助项目公众号的“项目申请”栏中点击“首次申请”,选择相应的救助对象,填报相关信息提交申请及以下有关电子版证明材料,同时提交相应纸质材料至定点救助机构项目管理人。
一审(校):钟 旻