分享一个我们的朋友——“渐冻人”王壮(化名)的故事
这是幸福颐养护理院安宁疗护中心活动公区,窗明几净,宽敞明亮。“渐冻人”王壮经常由家人陪伴来这里休息。由于病痛的折磨,王壮说话已变得困难,更多时候他是安静的,不怎么说话,只是默默向窗外望着,好像在思考。王壮(化名)小姨和护理员正在为他按摩舒缓疼痛
王壮离开的时候正是春末夏初,护理院里的月季花开得正娇艳、绚烂、如火如荼,仿佛在祭奠这个年轻的生命。“很可惜,一个朝气蓬勃的男孩儿,刚刚34岁,正是发展事业的好时候,还有一个女儿才5岁。”认识王壮的朋友都这样评价他。上图来源于网络
据家人回忆,大概一年前,王壮的身体就出现了一些“异常”,喝矿泉水拧不开瓶盖,甚至没有力气给自己剪指甲……几经辗转,最终确诊为肌萎缩侧索硬化症,也就是“渐冻症”,考虑到幸福颐养护理院的医护特色、护理优势和居住环境,家人带着他入住北京幸福颐养护理院安宁疗护病区。王壮生命的最后几个月是平静的,父母、妻子、小姨常常来陪伴,每到周末,可爱的小女儿也来看爸爸。正赶上5.12护士节,王壮早早就计划着,特别交代家人一定要给安宁疗护中心护士站买一个蛋糕,感谢她们对他的照顾和陪伴。后来,被病痛折磨的王壮连呼吸都变得困难,但即便这样,王壮还是央求家人同意他签下“遗体捐赠协议”,“凡是可以挽救他人生命的,都可以捐给他人使用。”
在安宁疗护中心,像王壮这样感人的故事还有很多很多,赵叔叔患肺部恶性肿瘤,妻子心情抑郁、焦虑、痛苦,赵叔叔在对抗病痛的同时也很惦记妻子的身体。安宁疗护中心护士长路坤工作之余,常常对赵叔叔的妻子进行哀伤辅导,帮助她释放负面情绪,鼓励她积极陪伴赵叔叔走过最后的时光。幸福颐养护理院安宁疗护中心家庭会议室一览
毕叔叔71岁,确诊恶性淋巴瘤,每月需要做一次化疗。由于病痛的折磨,毕叔叔不太喜欢向别人敞开心扉。但护士、护理员的体贴和关照让毕叔叔性格也渐渐开朗起来,还主动提出要教路坤的女儿打羽毛球。“我羽毛球打得很不错呢!”很难得,能看到这样阳光的毕叔叔。路坤护士长带领“安宁疗护”学员参观幸福颐养护理院
后来,毕叔叔由于病情突然恶化再加上肠穿孔,必须手术,路坤护士长又帮忙联系转院,付出了很多心血。回忆起毕叔叔最后的一年时光,毕叔叔的妻子苏阿姨感慨,爱人走得很安详,在幸福颐养护理院安宁疗护中心是一段值得纪念的日子。安宁疗护病区周彦璋主任正在对患者进行胸腔穿刺
据安宁疗护病区周彦璋主任介绍,“肿瘤晚期以及医学手段已无法治愈的患者是需要安宁疗护的主要人群。”目前,安宁疗护病区已入住30人,入住率90%。生命是一段有期限的旅行,终点终将到达,人人无法回避。
如果,生命旅程即将到达终点,这“最后的一公里”,我们将怎样度过?
安宁疗护是以临终患者和家属为中心,通过多学科协作模式,为疾病终末期患者提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀服务,以提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严的离世。创建全球第一个安宁疗护机构的桑德斯女士曾说过:“你是重要的,因为你是你。即使活到最后一刻,你依然那么重要。我们会尽一切努力,帮助你安然逝去。但也尽一切努力,让你活到最后一刻。”这是对安宁疗护概念最好的诠释。上图来源于网络
安宁疗护的服务对象主要是疾病终末期患者及其家属,包括肿瘤与非肿瘤的疾病患者。随着病情的进展,如果医务人员(包括专科医生或缓和医疗团队)、患者及家属认为专科治疗无效,或者患者不能耐受因治疗带来的副作用,治疗的弊大于利,不再具备继续治疗的条件时,即可过渡到安宁疗护。进行安宁疗护患者应满足知晓病情、出现症状、具有安宁疗护意愿这三个条件。幸福颐养护理院安宁疗护中心全员合影
医生:负责患者各项身体检查,症状评估及控制,减轻患者痛苦。
护士:遵医嘱给予治疗,随时对患者进行身、心、社、灵全方位评估,与医生一同为患者处理各类症状。
护理员:协助护士执行舒适护理,如洗头、洗澡、按摩及翻身摆位等,指导家属如何照顾患者,为患者及家属提供心理、社会和精神灵性层面的照护。
社工:是患者/家属、医院及社会资源三者之间的桥梁,协助患者完成心愿及提供相关社会资源。
志愿者:倾听、陪伴、抚慰患者及家属,提供悲伤辅导、芳香呵护。