病友分享 | 医患零距离沙龙,温暖与希望的汇聚

文摘   健康   2024-09-08 12:04   北京  
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"医患零距离沙龙:
温暖与希望的汇聚

在与免疫性血小板减少症(ITP)抗争的十年漫长旅程中,经历了治疗中生最痛苦的时光,也有过板板升起来让人惊喜的时刻,从前总是觉得自己很孤独,自从第一次在北京参加现场公益活动,和病友们相遇,就知道了我并不孤独。而今天,我再次有幸参加了医患零距离沙龙,再次收获了满满的温暖与希望。

作为一名在 ITP 家园已经好几年的 “老成员”,一直以来都在这个温暖的大家庭中汲取着力量。然而,这却是我第一次有机会见到桐妃姐真人,那种亲切感和喜悦之情难以言表。她就像一位亲切的家人,一直以来在幕后默默为大家付出,如今见到她,更让我感受到了 ITP 家园的真实与温暖。

沙龙上的三个讲座,犹如一场知识的盛宴。专家们深入浅出地讲解,让我对 ITP 有了更深的认识。从疾病的成因到治疗方法,从日常护理的细节到心理调适的重要性,每一个知识点都如同珍贵的宝藏,让我对自己的病情有了更全面的把握。这些知识不仅让我更加了解 ITP 是怎么回事,也让我在未来的治疗和生活中有了更明确的方向。

回顾这几年的治疗历程,我深感庆幸。因为一直在大医院接受治疗,所以应该算是规范治疗了,没有走过弯路。这也让我更加深刻地认识到,选择正规的医院和专业的医生是多么重要。通过这次活动,我也更加坚定了自己的信心,要继续坚持规范治疗,积极配合医生,为自己的健康努力。

而今天最大的惊喜,莫过于蔡医生带来的消息 —— 协和医院有海曲泊帕免费用药的临床试验,这对于我们 ITP 患者来说,无疑是一个巨大的好消息,毕竟对于我们来说每个月的药费压力很大。这几年新药的出现,让我们看到了更多的希望。也许在不久的将来,我们就能找到更有效的治疗方式,摆脱疾病的困扰。

在沙龙中,与医生的近距离接触和与病友的交流,也让我收获颇丰。与医生的交流,让我感受到了他们的专业和关爱。蔡华聪教授耐心地解答我们的问题,李娟娟教授予我们最贴心的建议,李冬云悉心的叫我们怎样做好日常护理,让我们在治疗的道路上不再孤单。而与病友的交流,则让我感受到了团结的力量。我们分享着彼此的故事,互相鼓励,互相支持。在这个大家庭中,我们不再是独自战斗的个体,而是一群携手前行的伙伴。

这次医患零距离沙龙,让我对未来充满了信心和期待。我希望这样的活动能够多举办,让我们有更多的机会与医生接触,与病友交流。感谢医生们的辛勤付出和无私奉献,感谢 ITP 家园为我们搭建了这样一个温暖的平台。在未来的日子里,我将继续与大家一起,勇敢地面对疾病,共同迎接美好的明天。


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