血小板家园志愿者、风湿免疫群管理员
樱CC
不知不觉，寻医问药九年了，自己也算是老患者了，要说治疗之路上，除了自己殚精竭虑，疯狂学习疾病知识，以求得到最佳的治疗方案，绕不开的是家人的支持与鼓励，爸爸给我的爱像是沉稳的大山，每到抉择时候，爸爸给我的鼓励让我又有了勇气。而妈妈的爱则是大山下的涓涓溪流，无时无刻不在滋润着我。
一直在找一个机会，向家人表达我的心意，或许他们知道；每一个父亲节母亲节，写了开头便作罢了。传统的中国式家庭其实并不擅长表达爱，可是每个细节，都是爱。
2016 年 6 月，也是这样的梅雨季，因低热疲倦入院，妈妈在武汉同济风湿免疫内科陪了我 7 天，当时的我挺迷茫，这是确诊后三个月再次入院。出院时候，同济老内科楼楼下水深齐小腿，妈妈说背我出去，我拒绝了。怎么忍心老母亲又是拿行李又背着我呢？她的白头发有多少根我知道。
2018 年 12 月，因腿疼（跛行）发热入院，妈妈立即从粤奔赴 1000 多公里赶回湖北，让我焦躁的内心因为妈妈的陪伴得到些许安慰。后面腿部做手术，妈妈也一直陪伴我照顾我。记得从手术室出来后第一件事就是问大夫：我妈妈去哪了？大夫说妈妈在手术室外等着，让我不要害怕。
2019 年 12 月，成人斯蒂尔复发，反复住院三次。妈妈不懂沟通病情，全程听我吩咐，找护士找医生帮我买饭，退热换衣服。遇到我这么个轻微洁癖又反复发热的患者，妈妈应该是很辛苦的。可是她从来没有抱怨过，只担心我发热关节痛该怎么办？家属陪床很辛苦的，妈妈就这样陪了我两个月。此次出院后，在家基本卧床，那段时间刷牙洗脸吃饭都在床上，家里人轮流照顾我，最辛苦的还是妈妈，因为总是发热出汗，需要不停的冷敷，经常换衣服，最夸张的一次，一天换了三套。那段时间不知道怎么过的，可能发热导致脑袋想不了那么多事情吧。
2020 年 9 月，第五个血小板日在西安举行，我一直在犹豫去不去，我怕出行之路带着轮椅妈妈太辛苦，机场轮椅怎么安置，坐大巴怎么弄，到了会场又该怎么弄？妈妈说：你不用考虑太多，只要你想去，我就陪你，以后你好了，想去哪玩我都可以陪你走。在妈妈的鼓励，和大家的期待中，我决定去！
西安之行是愉快的，感谢勇敢的自己，感谢家人的支持。遗憾的是，没有和大家一起爬城墙，没有去逛小吃街，没有好好去感受这个城市。人生因遗憾而圆满，感恩。
2020 年 7 月，还是梅雨季，左手腕关节剧痛，去同济就诊，一路“过关斩将”，医生让住院打生物制剂，毫无心理准备的我问妈妈咱们还治不？妈妈说治！就这样，妈妈又陪我半个月，出院的时候内科楼楼下的凳子长了很多小蘑菇，那个雨季好长，真的好长。这次出院后的半年，频繁同济复诊，每次都是妈妈陪伴，缴费取药都要排队，那么长的队伍，由不得人抱怨，一心想着拿到药，就离康复更近一步了吧？
2022 年 10 月，突发高热 39.5℃，妈妈又是急急忙忙回来，我看到她特别憔悴，黑眼圈特别明显。那时候发热控制住后感觉也特别虚，我说冬天来了，要不留在家吧，我感觉我一个人不太行。爸妈说：以你为主。简短的话给了我莫大的力量，让我可以安心思考接下来的治疗方案。
爱是一切力量的来源，它滋生出勇气、信心、韧劲；驱散焦虑、迷茫、恐惧。
上天赐给我的这条路必定艰辛，曲折，我不想去思考它是不是另有安排。我只知道，我一切的不放弃不只是因为我自己，更因为我有那么爱我的爸爸妈妈，用一颗平常心去面对不平常，面对暴风雨，将是我一生的修行之路。
谨以此文致我平凡而又伟大的母亲，爱你！
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