彩笔书信,联结心灵——ITP小患者交流活动发起人的故事

文摘   健康   2024-06-30 19:56   北京  
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大家好,我是可函


板友们好呀~我是这次“彩笔书信,联结心灵”活动的发起人陈可函,目前是清华大学美术学院的大二在读生。
三岁半的一天早上,我因为流鼻血不止被送往医院,确诊了ITP。确诊后,我和我的父母也是战战兢兢地度过了几年的日子,但随着家里人的悉心照料、平日的休息调理、身体锻炼,我的抵抗力渐渐变好,身体免疫系统也逐渐恢复正常,从血小板一直处于较低水平,到只有感冒时下降,再到高中后,普通感冒也基本没有影响,我几乎已经和正常孩子没有区别啦!因此我顺利地完成了高中的学业,考入了我理想的大学,现在的我非常享受我的大学生活~
前不久我和桐妃姐在北京见了一面,相见恨晚。我们从小时候的经历聊起,惊喜地发现我们有很多共同的话题,只恨当初没有遇到能够像这样相互交流的病友。于是我有感而发,想着要不就在ITP家园里举办一场这样的活动吧:用书信的方式,将板友们联结起来!我们是最了解彼此困难的人,为什么不互相帮助呢?相信通过这些书信,我们的心灵也会跨越地理的距离,紧紧相依!
——陈可函







今年320血小板日活动的第二天,有一位重庆的ITP家长联系我,说女儿在北京上大学,想和我见面聊一聊。于是我和可函相约在咖啡厅见面,从开始点餐我们就笑了,因为缺铁不建议喝咖啡,我们在咖啡香缭绕的咖啡厅点了两杯果汁。由笑开始的会面让我们没有一丝的陌生,在聊到各自患ITP之后的经历,感觉太相似了!比如父母趴在腿上找出血点,数一数比昨天少了几颗;比如练习了很久的才艺马上要表演了,因为一次鼻出血戛然而止;比如已经长大的我们想独自出门,家长不放心偷偷跟着……相似的例子太多太多,我们有种一见如故的感觉。可函是个很善良很优秀也很有想法的女孩,她说想为ITP的小朋友大朋友们做点事情,于是,在家园编辑部多天的讨论后,发起了“彩笔书信,联结心灵”活动。

希望这个交流活动能够更加增进板友们的了解和互助,欢迎大家积极参与!

——孟桐妃





活动介绍


为了更好地了解孩子们的心声,帮助孩子们说出心里话、交到新朋友,同时帮助孩子们通过交流认识ITP,共同成长、战胜疾病我们特别开展了本次“彩笔书信,联结心灵——ITP小患者交流活动”。
本次活动中,小朋友们可以通过画画或写字,表达自己对ITP的认识和感受,也可以写下想对其他小朋友说的话、分享生活趣事、介绍家乡或者提出自己的小问题,通过信件邮寄给我们。我们会将信件收集,根据内容和联系方式匹配分发。小朋友收到我们分发的信件后,可以选择回复或建立联系哦!







活动介绍链接


彩笔书信,联结心灵
——ITP小患者交流活动


本活动由ITP家园举办,全程线上进行,由平台负责监督管控


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编辑丨陈可函

审核丨孟桐妃


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