——来自老患者的一点总结
猛的看到病例征集这个话题，感觉没啥可写的，最近状态趋于平稳，心态平和。但是 3136 个日夜，无数次门诊，大小十几次入院经历，总归是有可写之处。我想和大家分享，如何做一个合格的病人。
骤然生病，谁都无法接受，想象中的幸福生活从此刻开始按下了暂停键，担心学业，担心婚姻，担心父母孩子，更多的是对疾病的陌生，对未知的恐惧。我想很多朋友都彻夜哭泣过吧？心情持续低落过！
可是我亲爱的朋友们，你要就此放弃吗？放弃很容易，可是想想自己未完成的梦想，想想过去工作学习付出的一切，想想爱着自己的人，咬咬牙再坚持一下吧。一个残酷的真相是：生病是一件正常的事！必须要接受它！接受这件事降临在了自己身上。不要问为什么是自己生了病，很多事，没有为什么。
我觉得确诊特别重要。误诊=“慢性自杀”。可以多去权威的大医院问问，确定治疗的大方向。对于疑难的患者，可能更需要自己多花心思。
如果自己有一定的自我学习能力，可以多从正规渠道获取疾病知识，帮助自己少走弯路；也可以在诊室和医生高效率沟通。
人们常常把说不清楚的相遇离别称作缘分。就医也是如此。我的医生是董教授，从确诊到现在一直是她，即使曾经去过外地工作，后面疾病反复也还是立即回到武汉找她治疗。我觉得她思维清晰，反应敏捷，为病人着想，不追名逐利，是值得我一直去抢号的好医生。
看同一个医生的好处就是治疗的连贯性，换了医生，可能要推翻之前的治疗方案。因为每个医生的用药习惯并不一样，这点我想很多病友深有感触。
特别重要的一点是，不要自己随意减药，这么多年，太多朋友翻车在小剂量减药阶段，心急是大忌讳！自我感觉良好往往是最危险的时候。小剂量时候不要着急减停，部分患者对药物有一定依赖性，小剂量减药周期和频率都要拉长和降低。摸索出一个最佳剂量，长期吃药生存是我比较推崇的。完全停药复发风险挺大，复发后的治疗和痛苦又是另外一个世界。虽然风湿指南是尽快减停激素，可是能做到快速减停无波动的幸运儿毕竟是少数。
大多数患者经过治疗都会来到平稳期，面临能不能停药的困扰。停，担心复发；不停，担心长期用药副作用。这也是病友群里经久不衰讨论的一个话题。我个人觉得，个体化评估；总结自己治疗史和减药史。小剂量维持时药物副作用已经很小了，很多朋友都能正常工作和学习。这时候减药一定要静心权衡。我每次减药，都会去复查一下，虽然心中有数该怎么减，但是还是要问下自己的医生。
生病后常常觉得孤立无援，病友群的存在无疑让大家找到了港湾。那么如何在病友群快速提问，以高效率交流呢？多年管理员经历，我最喜欢直接发化验单或出院记录，精准提问。
化验单能提供很多信息，比如年龄、性别、医院信息、化验结果等。很多时候口述并不准确；出院记录则更加详细，有入院史、治疗史。没有详细的既往史，其他群友其实不太方便给出建议。比如提问说发烧了，怎么办？发烧拥有太多可能性了。多少度？是不是感冒？有没有其他症状？都要了解清楚才能给出建议。倒不如这样提问，比如：13 岁小女孩发热 37.5°，喉咙疼，没什么精神，现在半夜了，不方便就医怎么办？这样的提问提供了患者信息和基础症状，能让其他有能力帮忙的群友快速判断，仅供参考。
怎么吃？这个问题曾经也困扰过我许久。一度因为环孢素的原因导致尿酸增高，疯狂了解嘌呤和代谢是怎么回事，看来看去，好像许多食物都不能吃，难道自己要饿死吗?连最爱的虾类、豆类及其衍生物都不能吃，人生乐趣在哪？时间久了就慢慢和解了。
根据自己的体质，会导致自己不舒服的食物禁食。不利于健康但是很馋的食物少吃，比如辣条薯片等。怎么吃是需要花时间去摸索的。偏方、补品、保健品谨慎食用。奶茶、烤肉、火锅、海鲜（不过敏）等平稳期完全没有任何负担。网红的抗炎饮食，无麸质饮食可以尝试一下，我个人比较推荐地中海饮食，感兴趣的朋友可以自己了解尝试一下。
急性期多休息，让身体放松。后面逐渐缓解可以适当运动，散步，快走，慢跑都可以。太极，八段锦，五禽戏可以找视频慢慢练习。不急不躁，微风正好。
就写到这吧，可能也有遗漏之处，欢迎大家留言！
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本文中涉及的内容信息仅用作疾病知识参考和学习，如需获得治疗方案指导，请前往正规医院就诊！
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