病例分享 | 八年了,终于和ITP说再见

文摘   健康   2024-07-17 22:40   北京  
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2016年4月我发现自己月经出血量大,止不住,手臂皮肤下面出现很大一块淤青,口腔黏膜也出现血泡,刚开始去妇科检查,吃了止血药,但是不管用。

回家以后我自己翻阅了书籍,感觉并不是简单的宫血,更像是血液科的疾病,一大早跑到医院排队抽血检查,拿到血常规结果血小板只有2,血红蛋白也只有60多,当时心里很慌。

看到旁边坐着的病友血小板增多,我俩还开玩笑,让他把多余的血小板分点给我。

就这样,我住院了,还签了人生中第一次病危通知书,做了骨穿,确诊了原发性血小板减少症。输了激素、血小板,几天时间血小板就升到200多,高高兴兴出院回家了。

回家以后每天吃10颗强的松,还要配上保护胃、补钙、补血的药,在激素的作用下,脸一点点长圆,脚也有点浮肿,晚上饿得特别快。为了治病,这些都能忍受,关键是激素慢慢减量,只要减到3-4颗,血小板就会掉得很低,每一次查血的心情就像过山车一样,随着血小板的值波动,情绪不稳定,很烦躁。经历了几轮激素治疗,期间听说哪里有治疗血小板减少很厉害的中医,就会找过去问诊,也断断续续吃了很多中药,都快绝望了。

这时候无意间加入了ITP家园血小板之家的病友群,发现里面跟自己一样疾病的人很多,天南海北甚至国外都有,看病友们在群里聊天,相互鼓励,我又重新开始审视自己的疾病,学会正确对待它。后来我到北京参加了ITP家园血小板之家组织的病患交流会,结识了跟自己患同样疾病的病友们,才发现自己的症状都算是很轻的,也了解到治疗这个病的最新方法。我开始尝试着接受二线药物治疗,用了美罗华、TPO、艾曲泊帕,应该是用美罗华以后血小板维持了一段时间,能达到50以上,这也让我能像个健康人一样开始回归正常生活。

因为自己本身就是学医的,中西医都学过,所以我开始自己看书查资料学习这个病的治疗。西医的各种药物治疗机制、副作用都了解了,中医治疗该病的专家写的书、论文,都仔细阅读学习,自己还按照疏肝健脾的理论开方吃了一段时间,但终究是反反复复。为了彻底治好自己的病,我决定考研学习中医。2019年我开始准备考研,边工作边复习考研,家人们的支持让我可以心无旁骛地备考,顺利地一次性考上成都中医药大学的研究生。

2020年9月我开始了新的学习生活,一边学习一边四处求医,在这个过程中因为学习压力大,血小板又降到个位数。每个月来月经就像历劫,出血止不住的时候就在心里计算失血量大概有多少,什么时候会休克,我该怎么办,有时候也会绝望,也想过不再继续读研。但为了学医治病的初心,不管前路多么坎坷,也得坚持走下去!

中间我也想过去参加新药的临床试验,各种资料都填好等候通知了,这时候听说哪里有厉害的中医,我又开始漫长的中医治疗之路。有些药材必须要土炒、酒制,还要自己做丸药,每天坚持不懈的熬药、吃药,药罐子都熬坏了很多个,总共吃了200多味中药,这期间自己也在不断地学习中医,分析自己生病的原因,有时候也会自己开药吃。

后来经老师建议,尝试用了三个月的中药加上两个月扎针进行调理,我的身体状态逐渐好起来,经期不会非常虚弱、出血止不住了,皮肤也不再像之前一样暗沉没有光泽,舌头上的瘀斑慢慢变淡,脸色也由之前的暗黄变得有血色,精神也好了很多。去年化验了一次血常规,血小板89,虽然血小板值暂时还没有恢复到正常范围,但是这个病已经不再影响我的日常生活工作,我可以像生病之前一天上8节课也不会觉得很累。不过我也非常清楚自己的身体毕竟病了8年,吃了那么多药,脏腑的功能还没有完全恢复,所以不能过度去耗,平时都会做到食饮有节、起居有常、不妄作劳。

给自己治病的过程,我也学习了很多中医的知识,医学院里面的课程,民间传统中医的各种理论和治病思路。在老师的鼓励下,我在老家开了一家中医馆,利用不上课的时间给周边的人看病。回首自己生病的这段过往,就像做了一个梦,那些曾经经历的各种喜、怒、忧、思、悲、恐、惊,都像过眼云烟,我与ITP这个病可以说再见了,但是还有那么多跟我一样患病的人还深陷在疾病的折磨中,希望能够帮到更多的人,走出困境。



甘草和女儿



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