罕见疾病!90%患者被误诊却毫不知情

楼市   2024-09-25 03:56   西班牙  

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Purificación Titus 多年来一直受到 Willis-Ekbom 综合征(俗称不安腿综合征)的困扰,但他并不知情。他曾多次去看医生,医生误以为这是静脉曲张和循环问题,错误地为他开了相关的治疗方案。

“我花了20多年时间都没有得到正确的诊断。在我上班时几乎没有睡过好觉。我是一名退休教师,当时因为无法坐下,我不得不在课堂上四处走动,”Titus 回忆道。

幸运的是,他后来搬到了 Granada,在那里遇到了一位新的心脏病专家。专家发现他并没有静脉曲张的问题,并立刻将他转诊给了一位神经生理学家。当 Titus 描述了他腿部感到如同蚂蚁叮咬的症状时,神经生理学家为他做了准确的诊断,并安排了正确的治疗方案。“一夜之间,我终于能睡个好觉了,这改变了我的生活。”Titus 说道。

西班牙不安腿综合症协会(AESPI)主席 Purificación 强调,这种情况在许多患者身上仍然存在。这种感觉运动神经系统的疾病非常普遍,患病率约为 5% 至 12%,然而,90% 的患者并不知道自己患有这种疾病,导致他们在不知情的情况下遭受痛苦,甚至有人因此患上抑郁症或出现自杀倾向。因为这是一种非常致残的综合征,极易被忽视和误诊。

长期睡眠不足会导致极度疲劳和白天注意力不集中,严重影响患者的职业和家庭生活以及情绪状态。因此,普及这种疾病的相关知识在医学和社会层面尤为重要。AESPI 主席呼吁加强对初级保健医生的培训,以帮助他们识别和诊断这种疾病。

不安腿综合征的症状主要表现为静止时患者有强烈的腿部运动欲望,坐下休息、看电影或入睡都极为困难,因为他们需要不断改变姿势。但需要注意的是,这种症状不应与抽筋或抽搐混淆。

虽然这种疾病的确切原因尚不明确,但有证据表明它具有遗传倾向。其他可能的诱因包括铁缺乏、某些慢性疾病(如周围神经病变)和肾功能衰竭。此外,研究还认为,这种综合征可能与大脑中多巴胺的减少有关,而多巴胺是一种负责运动控制的神经递质。

目前的治疗方案主要根据病因进行,如补充铁元素等。但针对这种疾病的特效药物研究仍然有限。为提高公众对不安腿综合症的认识,AESPI 在 Santiago de Compostela 举行了一次重要活动,聚集了健康领域和研究领域的专家,共同探讨 Willis-Ekbom 综合征的最新进展并庆祝协会成立二十周年。

(华文分类信息网新闻信息来源自西班牙政府官方、EFE社、20分钟报以及世界报、国家报等当地主流媒体)

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