关于儿科学发展融入叙事医学理念的思考

学术   科学   2024-04-12 16:35   湖南  

导读:该文通过综述叙事医学在国内外的发展历程,深入阐述“大健康、大卫生”背景下,如何正确理解中国叙事医学体系的内涵以及实践叙事医学的意义,探讨当前存在的主要问题和未来研究方向,提出叙事医学如何赋能儿科学高质量发展,助力和谐医疗叙事生态构建,也为医科院校教育创新和人才培养贡献智慧。


专家述评

2024年第26卷第4期

DOI:10.7499/j.issn.1008-8830.2310114



作者简介


金贞爱,女,博士,主任医师。亚太卫生健康协会儿科学分会叙事医学与健康人文专业委员会主任委员;全国高等学校叙事医学实践教育联盟副理事长。
延边大学附属医院围产新生儿/儿童家庭门诊,吉林延吉

摘要


医学是不断进步的科学,是多学科融合的科学,归根结底是关于“人”的科学。半个世纪以来,国内外掀起重塑医学人文精神的热潮。叙事医学是高度融合医学专业性和人文普世性的新兴学科。近十几年来,我国叙事医学从无到有、从点到面,发展迅猛。该文通过介绍叙事医学在国内外的发展历程,阐述如何正确理解中国叙事医学体系的内涵以及实践叙事医学的意义,剖析当前在临床实践、教育教学、科学研究、医患共识及社会认可等方面存在的问题,并提出努力方向,即在“大健康”和“新医科”语境下,叙事医学赋能,助力构建和谐医疗叙事生态,促进儿科学高质量发展,也为医科院校教育创新和人才培养贡献人文力量和智慧。

关键词:叙事医学;儿科学;发展

正文


作为一个新兴的理念,叙事医学(narrative medicine)在国内的研究起步较晚,但近年来得到了飞速发展。国内学者从对西方叙事人文理念转述与讨论转向在地化构建具有中国特色的叙事医学体系,不断丰富其理论内涵,拓展其研究范畴并推动其在临床中的实践应用[1]。本文通过综述叙事医学在国内外的发展历程,深入阐述“大健康、大卫生”背景下,如何正确理解中国叙事医学体系的内涵以及实践叙事医学的意义,探讨当前存在的主要问题和未来研究方向,提出叙事医学如何赋能儿科学高质量发展,助力和谐医疗叙事生态构建,也为医科院校教育创新和人才培养贡献智慧。
1  叙事医学起源及国内发展

1.1 叙事医学起源

叙事医学的理念起源于20世纪90年代。1991年,专著《医生的故事》出版[2],其中提到医学知识的叙事结构,“叙事”从中脱颖而出,医疗从业者逐渐认识到叙事在临床治疗中的重要价值,开始探究叙事与医学结合的新路径。2001年,丽塔·卡伦(Rita Charon)在美国医学协会期刊上正式提出“叙事医学”概念,认为有效的医疗实务需要叙事能力,提出从自传、现象学、心理分析、创伤研究、美学等训练出发,来提升医学生照护、倾听、诉说疾病的“叙事能力”[3]。作为叙事医学运动的首倡者,丽塔·卡伦使叙事医学成为独立开展研究和实践的一个学科。随后,大多数西方医科院校陆续开设叙事医学系列课程,西方出现医学教育“叙事革命”[3]

1.2 叙事医学的国内发展

在中国,2008—2018年之间,医学教育和医学人文研究出现叙事转向。2011年被学界誉为中国叙事医学元年[4]。2011年年初,南方医科大学通识教育部杨晓霖教授发表了《美国叙事医学课程对我国医学人文精神回归的启示》的文章[5],随后又发表了《医学和医学教育的叙事革命:后现代“生命文化”视角》[3]和《医学与叙事的互补:完善当代医学的重要课题》[6]等系列文章,引起业界反响。2011年年底,中国科学院院士韩启德教授在北京大学医学人文学院举办了一场以“如何讲好中国医学故事”为主题的座谈会。来自医学人文研究院和医院的代表们及作家、文学评论家、媒体代表们对叙事医学的定义以及如何实践叙事医学进行了讨论。此后,国内关于叙事医学的研究呈现稳步增长趋势。

2008年,南方医科大学与国际叙事学领域重要机构美国俄亥俄州立大学展开了学术合作,进行“疾病叙事”和“叙事医学”合作研究,并连续多年出版《叙事》杂志中国版。2009年,南方医科大学召开全国传记文学会议,将叙事医学与疾病叙事作为其中一个重要的分论坛,吸引了许多学者参与研讨。2011年,南方医科大学首次开设《叙事医学》课程;2014年初,该大学成立叙事人文工作室,同时该大学杨晓霖教授设立全国第一个“叙事医学课程”公众号。2015年,北京大学人文学院郭莉萍教授翻译并出版丽塔·卡伦著作《叙事医学:尊重疾病的故事》[7]

2018年是叙事医学在中国加速发展的开端。这一年,南方医科大学顺德医院设立全国首家叙事医学研究中心和叙事医学教研室,北京大学第三医院创办《叙事医学》杂志;杨晓霖教授出版中国最早的《叙事医学人文读本》[8]以及人文与叙事系列丛书《语言 文化 叙事》[9]、《人文与叙事:文学中的医学》[10]、《生命的交响与变奏:文学家生命虚构叙事研究》[11]等。2019 年开始,杨晓霖教授运用其构建的中国叙事医学体系指导全国设立30余家叙事医学实践基地。2020年,北京大学人文学院出版住培教材《叙事医学》[12],同年,中华预防医学会成立叙事医学二级分会[13]

2023年,叙事医学实践教育联盟成立,来自全国100多家医科院校及医疗机构的专家共同见证《中国叙事医学体系构建共识》[1]发布,成为叙事医学发展史上的里程碑事件。同年,国内《中国叙事医学与医者职业素养》[14]、《医者叙事能力与职业发展》[15]、《叙事医院管理》[4]等专著与教材相继出版。同年,国内首部罕见病叙事作品《罕见病叙事医学:爱,有温度》[16]出版,全书涵盖35种疾病类型,讲述36位患者的故事。国内叙事医学研究者正逐步深入探索适合中国国情的叙事医学理论体系和实践路径。

2  叙事医学的基本概念

丽塔·卡伦将叙事医学定义为“由叙事能力所实践的医学”,其强调个体的叙事能力,整合了医学的专业性与普世性,为科学与人文之间的交流开辟通道[9]

作为尚处于不断完善发展的学科,国内的研究者对叙事医学的内涵有着不同的诠释与理解,但其核心思想依然是“具有叙事素养和叙事实践能力的医者,通过叙事的方式传递信息和经验,以促进临床医学实践”。其中,叙事素养和践行两者必不可少,两者不可分离。叙事素养要求医者拥有认识、吸收并解释故事的能力和为疾病故事所感动的同理心,而掌握和提升叙事素养的最终目标是遵循叙事规律践行。

中国叙事医学首倡者杨晓霖教授于2018年首次提出叙事医学框架定义,认为“叙事医学”是以改善民众的生命质量,提升医疗机构管理质量为目的,通过提升大健康语境下的各大生命主体,包括医护患、患者家属和普通民众的叙事素养,让叙事在医院文化建设与传承、在医护职业认同形成、在人际沟通与危机化解、在疾病诊断和照护、在疾病告知与共同决策、在身心全人健康调节、在生老病死认知教育、在健康促进与传播、在安宁疗护和哀伤辅导等方面发挥积极动态作用的医学人文和临床实践落地模式[1]

杨晓霖教授致力于构建中国叙事医学体系,以“家庭叙事生态”、“医院叙事生态”、“社会叙事生态”和“终极关怀叙事生态”为总体逻辑框架,全面呈现“叙事素养”、“生命叙事素养”、“生命叙事进程”、“叙事闭锁”、“叙事调节”、“叙事断裂”、“叙事资本”、“叙事复元力”、“平行叙事病历”、“叙事反思”和“叙事赋能”等生命健康叙事概念的内涵及意义[4]

北京大学人文学院郭莉萍教授等[17]指出,叙事医学可分为狭义和广义。狭义的叙事医学,是由医务人员具备叙事能力,主动实施实践医学的一种方式;而广义的叙事医学,是指其他学科,包括公众,按照各自的方法和理解,对医患相遇过程中患病体验的研究和描述。我们从中可以看出,叙事医学是一个包容性很强、富有发展潜力和拓展性的一个学科。它期待不同背景的人们关注同样的医患相遇过程或者聚集有共同患病体验的人在一起进行多种碰撞[18]。杜治政教授[19]曾提出,希望“将叙事医学融入现行常规医疗程序,让叙事医学从体制外进入到体制内……使叙事医学成为现代临床医学的重要组成部分”。

为了帮助初学者更好地了解叙事医学的基本概念和关注点,北京大学人文学院叙事医学研究中心把叙事医学的基本理念归纳为“22334”的“小红花”模型[20]。它包括培养叙事能力的两个工具——细读和写作,实践叙事医学的两个工具——医者的“自我”和“在场”,叙事医学的三个焦点——共情、关联性和对情感的关注,三个要素——关注、再现和归属,以及四个关系——医务工作者与患者、与自己、与同事和与社会的复合信任关系。富有知识性、趣味性的“小红花”模型,以简单明了的直观图像概括出叙事医学所包括的几个关键点。

3  叙事医学的实践意义及原则

3.1  叙事医学的实践意义

习近平总书记曾强调,要讲好中国故事,构建中国叙事体系。叙事是指导听、说、读、写故事实践的研究和教育体系。民众的生命健康、患者的病痛经历,以及医者职业成长的故事都是中国故事的重要组成部分。要营造良好的健康和医疗叙事生态,讲好中国健康故事,必须积极推进中国叙事医学体系构建。

在整合医学时代背景下,叙事医学将医学与文学、叙事、生命哲学等多个学科相融合,作为“大健康、大卫生”语境下健康传播和疾病科普的新媒介,将成为医院高质量发展的软实力和暖实力的标志[14]

在当今网络时代,智能手机等电子产品的使用已经不断地降低着我们的社会意识和生命健康叙事连接意识,“人机”关系逐渐取代人际叙事关系,导致人际叙事断裂并影响医者(含医学生)自身健康、幸福及职业发展。叙事理念的融入可以唤起更多人对人际叙事连接对于生命健康重要性的关注。在“人工智能转向”的新时代,人工智能医生无法取代真人医疗,二者最大不同在于机器“没有灵魂”,无法建立人际叙事连接,展开情感方面的深度交流[4]

即使在繁忙的临床工作中,融入叙事医学元素,适时、适度地与患者进行有效的交流,看似简单的问题,只要医者倾听和理解患者的故事,用情感共鸣来打开临床困境,会发现神奇的效果。相信每一位医者的类似体会举不胜举。此外,杨晓霖教授[21]指出,中国叙事医学实践是对中医生命智慧的传承,无论是传统的中医学,还是新兴的叙事生命健康学,殊途同归,目的都是为实现全人健康服务。

3.2  叙事医学的实践原则

在中国传统中,尊重生命、关爱病人是医生的基本道德。弘扬医学人文精神,让医学更有温度,是患者的需求,更是医生的职责。在大健康语境下,在医学院校开展叙事医学人文教育,并在医学实践中遵循叙事医学理念与原则被证明为实现个性化精准医疗的必经之途[4]。那么医生如何在医疗实践中实践叙事医学,实现医疗的高质量发展呢?

Launer[22]提出叙事医学实践的对话(conversation)、好奇(curiosity)、情境(context)、复杂性(complexity)、挑战(challenge)、谨慎(caution)及关爱(care)等“7C原则”,体现出层层推进实践叙事医学带来的改变和认知。Zulman等[23]提到“有意识的准备,专注、完全的倾听,以及与患者达成一致”是实践叙事医学要遵循的几点细则,值得借鉴。

“叙事素养”的提升必须依靠叙事性文本细读和叙事性反思写作这两种内化工具。二者关注的都是人的本体存在,文本细读是叙事素养提升的必经之路,而反思写作是叙事素养的检验工具。无论是阅读、聆听还是讲述与写作,叙事性分享都会带来主体关系、主体角色、主体身份或主体视角的变化,实现人文的内化[4]。近年来,笔者借助延边大学妇女儿童健康中心平台,开展“医、护、患、属”参与的以“医缘·叙事,让医学更有温度”为主题的叙事征文活动,强调医者应该从患者的视角去看待疾病,有效改善患者的就医体验,提升医者职业价值,减少职业倦怠,助力医院高质量发展。

4  存在问题及展望

近半个世纪以来,国内掀起了一场重塑医学人文精神的热潮。回顾国内叙事医学的发展,从无到有、从点到面,以令人惊喜的速度发展。虽然叙事医学助力医疗高质量发展信心满满,但也存在不少亟待解决的问题,希望与挑战并存。下面浅谈笔者对未来叙事医学发展的几点思考。

4.1  叙事医学发展中的问题与建议

4.1.1  临床实践问题   医者只有首先与患者和患者家属建立叙事连接,尊重患者的生命故事和疾病故事,才能真正让患者感受到来自医者的人性关怀和温暖,进而建立医患互信[24]。在当今医学实践中,虽然叙事医学理念被提出并引起广泛的关注,但医护人员对于其深层次的理解仍然存在不足,应用也未能充分渗透到实际的临床工作中,直接影响医患关系,阻碍医疗服务质量提升。因此,要加强叙事医学的专业培训,确保医护人员能够更全面地理解叙事医学的内涵和应用方法。

在具体实践上,可通过实际案例和虚拟场景案例分析等方法,让医护人员亲身体验叙事医学在医患沟通中的作用,让医护人员更加深刻地认识到,了解患者个体的经历不仅融洽医患关系,也让医者更好制定个性化的精准治疗方案。

此外,医院管理层需要在政策层面上给予支持。通过建立相关的激励机制,鼓励医护人员在实践中积极运用叙事医学,使其更广泛地渗透到医疗服务中。同时,加强同行之间的交流和学习,如开展定期研讨会、工作坊等形式,促使医护人员分享使用叙事医学的成功经验和实践心得,以期形成一种共同的实践共识。

4.1.2  教育教学问题   要更好地满足医疗服务领域对于人文关怀的需求,需要培育更多拥有良好叙事素养的临床医学人才。国内医学教育领域中叙事医学的教学体系存在显著不足,尚未形成系统性培训体系。医学生未来在面临充满不确定的临床实践中无法充分理解和灵活运用叙事医学的理念和技能。

首先,开设叙事医学课程,不仅要涉及理论层面,还要强调实际应用。通过案例分析、角色扮演等方式,激发学生对于患者个体经历的敏感性,培养他们更为细致入微的观察和沟通技能,帮助学生更好地理解叙事医学的价值,并在未来的职业生涯中更好地应用这些技能[25]

其二,调整医学生的评价体系。传统的医学教育注重专业知识和技能,而对于患者交流、沟通能力等人文素养的评价相对较少,需建立完善的评价标准,将叙事医学的学习与实践能力纳入考核范畴。

4.1.3  科学研究问题   作为一个新兴领域,叙事医学的课题研究是一片蓝海,有许多课题值得去探索、研究。当前,尽管叙事医学的概念逐渐被认可,但其在医学科研领域的实际应用仍显得有限。为了推动叙事医学在科研中的深入发展,需要深入分析问题的根本原因,并提出相应的建议,期待叙事医学专家共同努力,推动叙事医学在医学科研中的深入应用,为医学研究带来新的视角和方法。

首先,叙事医学的科研选题受到了认知范围的限制。很多研究者在选择科研课题时更倾向于传统的医学研究领域,对叙事医学的了解和认同程度较低。因此,需要加强叙事医学的宣传和培训,提高医学研究者对其概念和应用的认知水平。

其次,科研项目资金分配的问题也是制约叙事医学在科研领域应用的关键。目前,很多科研项目更倾向于基础医学和临床医学等传统研究方向,对于叙事医学等新兴领域的资助相对较少。政府和相关机构应当加大对于叙事医学研究的经费支持,鼓励更多的科研人员投身其中。

再次,建议建立叙事医学的科研合作网络。通过与不同医学领域的研究团队合作,可以更好地将叙事医学融入各个医学科研项目中,推动其在实际科研中的应用。这种跨学科的合作有助于形成全面的叙事医学研究体系,为未来的科研提供更为坚实的基础。

同时,提倡开展叙事医学的实证研究。通过实际案例的深入剖析,系统总结叙事医学在不同医学场景下的应用效果,为科研提供可靠的实证数据,有助于提高叙事医学在科研中的影响力[26]

4.1.4  医患共识问题   医患关系一直以来都是医学领域关注的焦点之一,而叙事医学的介入为医患关系的改善提供新的视角和方法[27]。然而,当前医患共识问题使得叙事医学在实践中的推广受到了一定的制约。

医患共识问题的核心在于患者及其家属对叙事医学的了解甚少。这可能是由于患者及其家属在医疗过程中更关注治疗效果,而忽视沟通和表达的重要性。我们需要加强对患者及其家属的教育,通过开展宣传活动、制作宣传材料等方式,向患者及其家属普及叙事医学的基本概念和应用场景,提高他们的认知水平。

医患共识问题还与医生对于患者需求的了解不足有关。医生在临床工作中更加注重疾病的诊断和治疗,而忽略了患者在情感和心理上的需求。加强医生的培训,提高他们对于叙事医学的认同和应用能力,有助于更好地满足患者在医疗过程中的全方位需求[28]

鼓励患者参与医疗决策也是加强医患共识的有效手段。通过倾听患者的叙述,医生可更好地理解患者的期望和顾虑,从而制定更符合患者实际情况和意愿的治疗方案。这种共同参与的决策过程有助于建立医患之间走向更加平等和信任的关系。

建立医患共识的反馈机制,收集患者的反馈意见,及时了解患者对于医疗服务和医患关系满意度,发现问题并及时整改,有助于建立开放的医疗环境,增进医患间的互信。另外,将叙事元素融入临床诊疗中,改善患者及家属的就医体验,也有利于建立良好的医患关系。如深圳儿童医院作为全国儿童专科医院首家揭牌“生命健康叙事分享中心”单位,开展了“能量加油站”“闯关卡游戏”等多种活动,以改善患儿就医感受,值得借鉴学习。

通过叙事医学在医患关系中广泛应用等综合举措,逐步解决医患共识问题,建立起积极而理解的医患共同体关系。

4.1.5  社会认可问题   提高社会对叙事医学的认可度,是推动叙事医学在医疗领域广泛应用的关键。目前,叙事医学在社会中的影响力和理解度相对较低,需要采取一系列措施加强宣传和教育,使更多人了解叙事医学的重要性,为其在医学实践中赢得更多支持。

(1)建议开展广泛的宣传活动。通过制作宣传视频、举办专题讲座、参与医学科普展览等方式,向社会公众介绍叙事医学的定义、应用领域以及在医患关系中的积极作用。借助媒体平台,如电视、互联网等,将叙事医学的理念传播给社会人群,引起社会关注。

(2)鼓励相关机构和专业团体的参与和推广。如邀请叙事医学领域的专家,与医学协会、患者组织等机构合作,共同组织研讨会、座谈会等,通过交流经验和分享成功案例的方式,提高社会对叙事医学的兴趣和认可。

(3)强调叙事医学在人文关怀方面的作用。通过案例分析和真实故事,突出叙事医学对患者心理健康、医患沟通、家庭支持等方面的积极影响。强调叙事医学作为医学人文学科的一部分,对于提升整体医疗服务水平发挥的作用和价值。

(4)在学校和医疗机构开设相关的课程和讲座,普及叙事医学的相关知识。通过培训医学专业人才,提高他们对叙事医学的了解和应用水平,进而在医学实践中推广这一理念。

(5)建议建立社会反馈渠道。通过开展问卷调查、社会讨论等形式,了解社会对叙事医学的态度和期望,以便更加精准地调整宣传策略和内容,进一步推动和提升社会对叙事医学的认可度。

4.2  中国叙事医学赋能儿科学发展的未来展望

近年来,中国人口生育率断崖式下跌,“出生少,养育好”成为新的趋势和任务。生育、养育、发育、教育的融合协调发展,需要我们不断探索及践行儿科学发展的新模式,实现以“治病为中心”到“以健康为中心”的转变。未来10年,儿科学的发展将会是一个综合技术创新、疾病预防和治疗、心理健康和全球合作的重要时期。

在2023年全国儿科学术大会上,王辰院士在以“健康照护的‘六域’及‘六宝’”为题的报告中提到实施全方位照护需要的六个领域(促进、预防、诊断、控制、治疗、康复)以及六个法宝(语音、药物、刀械、饮食、起居、环境)。儿科医生关注对象应贯穿儿童全生命周期,需前移到胎儿期,并延伸到儿童的家庭。改善患儿及家属的就医体验,构建和谐医患关系,需要加强医院服务内涵建设。儿科作为“哑科”,除了技术提升之外,还要满足患者的就医流程、就医环境,语言情感等多元需求。

2023年8月27日,在亚太儿科医学大会上,正式成立了国内儿科领域首个叙事医学与健康人文专业委员会。专业委员会的成立将为叙事医学在中国的深入发展提供更多的关注和支持,发展的焦点应集中在跨学科、跨专业的整合上,以促进叙事医学更广泛的跨界发展。学科发展需要在多方面持续努力,包括推动学术交流和分享,组织更多的研讨会、国际会议等。鼓励医疗机构建立叙事医学数据库,收集和整理相关病例,为进一步研究和应用提供更为丰富的素材。

医学是人学,叙事素养是每一位医护人员的职业必备素养和内建素养[4]。专家们称:“未来中国将会成为叙事医学的高地”,中国叙事医学是一种类似于“桑基鱼塘”的价值共生模式,是一种“医能厚文,文能养医,患能帮医,医患共生”的高效生态系统。杨晓霖教授提出,21世纪是“叙事能力+X能力”人才的世纪[1]。在当今人工智能不断发展的时代,公立医院的环境、技术趋向同质化,未来各家医院的竞争焦点将集中在是否具有职业叙事能力和人文精神的医疗人才之间的竞争。相信在更多叙事医学专家、医学同仁的共同努力下,叙事医学的发展一定会日臻完善,更上一层楼。

利益冲突声明:作者声明无利益冲突。
【参考文献】

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