罕见病孩子爸爸驾车万里行向社会呼吁还有这样一群人
文摘
2024-08-11 18:58
黑龙江
左恩福两个孩子患有罕见病一个去世，一个瘫痪生活不能自理，为让社会更多人知晓至今无法治愈的罕见病，2021年他参加了罕见病万里行公益活动，三年时间每年开车上万公里足迹大江南北。8月5日下午，左恩福驾驶着自己喜爱的橘色吉普车从哈尔滨出发沿着哈同公路返回牡丹江市林口县，这次他和罕见病万里行公益活动发起人刘轩飞出行十一天，行程4500多公里。左安福驾车在哈尔滨市方正县高楞收费站驶下高速，他没有走路况好一些路过八女投江纪念馆的北路，他选择道路坑洼不平但是道路两边有美景的南路，他说开车走这样路才过瘾。![]()
左恩福是汽车极限爱好者又是两个罕见病孩子父亲，他说驾车户外路多难走都能想办法驾驭通过，可是面对自己罕见病的孩子真是无路可走，自己是束手无措！左安福今年五十岁，回民，平时喜欢剃光头，熟悉他的人叫他光头左哥，爱人许明凤，他们1996年8月1日结婚，婚后两人吃苦耐劳、聪明能干，在当地从事餐饮日子过得红红火火，夫妻恩恩爱爱。1998年5月，他们第一个孩子左昂出生，孩子给这个家庭带来喜悦和希望，夫妻俩精心呵护左昂希望他长大成人做一个对社会有用的人。左昂从小聪明伶俐、懂事可爱，按照妈妈许明凤说法过去都说女儿是妈妈小棉袄，自从有了左昂她改变了这一说法，因为大儿子左昂比一般女孩子还懂事、还听话。2005年，左昂7岁时出现皮肤发黑、经常感冒症状，父母带着他去哈尔滨、北京等地看病一直没有确诊，后来得知孩子患的是罕见病是肾上腺皮质功能减退，这期间没有其他发病迹象。左昂在林口职业高中毕业来到江苏南京从事二手车买卖，他秉承父母良好品质生意红火年收入几十万。2013年3月，左恩福、许明凤夫妇第二个孩子左朗出生，小哥俩一个比一个好，看着两个孩子天真可爱、聪明伶俐左恩福、许明凤夫妇陶醉在幸福生活中，按照左恩福说法那时候自己干啥都不知道累，在外面无论多忙、多累回家看到两个儿子啥都忘了，两个宝贝儿子是他们幸福快乐源泉。天有不测风云，2021年5月，上小学二年级的左朗出现走路不稳上下台阶害怕现象，同时记忆力、视力开始减退，左恩福放下生意领着左郎到北京、上海、南京等地求医问诊， 最终在北京301医院、宣武医院确诊左朗患上了罕见病肾上腺脑白质营养不良。医生告诉：这种病目前国内治不了，确诊后不用花钱了没有治疗办法，不要走弯路，不要乱投医。医生的话让左恩福感觉天塌下来一样，看着宝贝儿子他是欲哭无泪，后来他得知这种疾病是基因突变来的有遗传因素。2021年7月16日，左恩福来到南京给大儿子左昂做全面体检，体检时发现左昂也是肾上腺脑白质营养不良，暂时没有发病症状一切尚属正常，左恩福悬着的心放了下来。2021年9月14日，左昂连续高烧经医院会诊是肺癌（滑膜肉瘤，恶性肿瘤）是内分泌来的，左恩福刚放下的心又悬了起来，他赶到南京在医院护理大儿子，爱人在家里照顾小儿子，一家四口人分布在林口、南京两地。
左昂病房12个人病房内不能开空调，左贵福每天在一米宽躺椅上休息，实在难受就到走廊偷偷与爱人视频说上几句，患难夫妻互相支撑着。左昂在南京没有治疗方案，他们按照医生建议回到林口家中。2022年距离春节还有几天时间左昂走了，离开了人间，离开了想他、爱他的父母。左恩福说：大儿子走的时候头脑清醒想说话，他抱着儿子当时以为大儿子能陪我们过年，可惜没到春节就走了。左恩福是一个热心人，在当地组织车友会司机经常参加一些公益活动，他在南京照顾左朗住院期间从病友昊昊母亲那里知道上海病友刘轩飞，知道了刘轩飞正在准备做罕见病万里行公益活动。他从南京赶到上海参加罕见病万里行公益活动碰头会，当时刘轩飞提出活动需要一个助理和一个司机，左恩福当场表示自己有几十万公里驾驶经历可以当罕见病万里行活动司机。罕见病万里行活动发起人刘轩飞患病前是IT行业高管，患病后了解一些罕见病常识，他想在自己有生之年做点有意义的事情，2021年5月，他在上海恩派公益基金会发起设立了罕见病万里行专项基金，专项基金宗旨是：倡导社会对于罕见病的关注，提升大众对于罕见病遗传风险的防范意识，同时为罕见病家庭争取更多支持和帮助，建立生活信心。左恩福当志愿者参加罕见病万里行得到妻子许明凤支持，当时左朗病情没有那么重，爱人开车出去可以见到一些病友和这个领域专家教授，看看是否有什么新的治疗信息和方案。2021年7月19日，左恩福在上海与刘轩飞以及助理一行三人驾驶房车开启罕见病万里行公益征程。![]()
他们第一站来到上海紧邻城市--苏州，走访一位当过兵的病友，这是一位罕见病肾上腺脑白质营养不良且脊髓手术健在的病人，刘轩飞他们对这位病友进行采访并制作了视频向全国广大病友播发，极大地鼓舞了全国各地病友对生活的向往和信心。这一次他们走了四十一天，行程一万多公里，对十六个省和直辖市26名病友进行了采访。按照罕见病万里行公益活动要求，左恩福工作要求有三点：安全第一，不开夜路；取得过路过桥发票；取得加油发票，左恩福在做好三项工作同时还力争做一些力所能及的事情，他有时候还会自掏腰包帮助困难病友家庭。他说一路下来给自己留下深刻印象，一些经济困难罕见病家庭急需社会关爱和帮助。丽丽是河北邢台南宫县一位罕见病患者的母亲，脊柱裂常年坐轮椅，儿子10岁是肾上腺脑白质营养不良患者，丈夫一直在外打零工，全家租房子住，家庭是一贫如洗、一无所有。丽丽身体残疾做点手工编织活，她娘家人对她非常好，父亲60多还在外面出苦力挣钱，如果没有家人照顾无法生存，丽丽面对残疾孩子苦和累只有她自己知道。湖南怀化一个单亲罕见病家庭，单身母亲领着有病孩子生活，孩子身上插着胃管两个小时需要翻一次身，三年时间没有睡过一个整宿觉，孩子现在已经离开人间，从发病到死亡三年时间。在怀化这次走访左恩福说自己也是孩子父母，知道这其中痛苦和隐情，他实在看不下眼把身上仅有1000元现金留给这位单身母亲，希望给她一点帮助。罕见病万里行公益行动左恩福目睹一个个不幸痛苦家庭，让他记忆深刻是2023年10月在陕西吕梁张唤娥家，张唤娥不到四十岁，丈夫原来是大货车司机，患病后不能干活出车家庭没有经济收入，家里三个女儿一个是智障，她和丈夫求医看病一直吃干粮不舍得下一次饭店，当丈夫确诊罕见病无法医治提出下一顿饭店反正也治不了，他们夫妇第一次下馆子花了60元钱。左恩福说：我们过去只知道罕见病家庭困难，没有想到他们这样困难！不到家里根本不敢想象还有这样的困难家庭，那一天他们都哭了。刘轩飞表示：罕见病人出现发病症状后一般都需要他人照顾，很多家庭生活陷入困境，最多四个人照顾一个孩子，这样家庭特别是农村困难家庭没有外界支持根本过不去。罕见病万里行每到一处他们都用视频方式记录患者家庭情况，编辑视频后播发每个在六分钟左右，收看主要对象是罕见病患者和关心罕见病问题的大众，每个视频播放量在十万左右。2022年疫情期间罕见病万里行进行了两次，第一次是8月20日重庆出发到9月5日结束，主要走访川渝各地，第二次是9月20日出发10月9日结束，主要走访西南各省。2023年是罕见病万里行采访最多一次，主要走访了中国西北甘肃、青海、陕西、山东等地，他们三个人同行，每次左恩福都是从哈尔滨乘坐飞机到上海，第二天不顾路途疲劳开车就出发。罕见病万里行小左驾驶着一辆房车，因为房车车体可以做罕见病常识宣传，也可以在车内对罕见病患者做采访，对患者保密免除他们后顾之忧，因为有些患者家属不理解，公益行为需要尊重患者隐私。![]()
罕见病万里行公益活动发起人刘轩飞表示：左哥这几年开车非常辛苦，每到一处都是跑前跑后照顾我们，2021年在山东潍坊房车坏了他自己钻在车下修车弄得一身灰。左哥非常让人感动和佩服，他身为罕见病孩子父亲有一种大爱，他把这种爱不仅给了自己孩子还给了更多罕见病患者和家庭。 爱人的支持是自己万里行的最大动力
左恩福说自己两个孩子身患罕见病对于他们家庭来说是不幸的，过去不知道也没有条件婚前做基因检查，现在知道了优生优育重要性就要告知大众婚前做基因检查，以免婚后生子出现悲剧。他说自己走出家门参加罕见病万里行公益活动，首先感谢上海恩派基金会设立项目和发起人刘轩飞的信任，更要感谢爱人许明凤的无私奉献和支持，没有爱人用羸弱的肩膀支撑这个家，他不可能走出家门走向全国各地。![]()
8月5日那天傍晚，左恩福开车回到家里看着爱人抱着左郎，左朗扒在妈妈肩上两眼无神、身体僵硬，四肢不能弯曲，左恩福爱人说，不能让孩子整天那么躺着，经常抱抱孩子也是让孩子舒服一些。左恩福家里有好心人捐赠的躺椅、睡床和吸痰器等，橱柜里放着一些常用药，看上去家里像一个小型诊疗护理室。室内30多度不能打空调开风扇，罕见病病人怕凉无论多热都不能人工降温，孩子嗓子有痰每天下午抠背都要抠出几罐头瓶子，孩子身体虚弱没有自身咳痰能力，要经常给孩子翻身、抠背。左恩福爱人把家里收拾干干净净没有一点异味，她每天给孩子更换几次衣服，发现孩子大小便或者衣服脏了立刻更换不能委屈孩子。许明凤年近五十，整天系着围裙随时随地要照顾着一级伤残的孩子，孩子咳嗽一声她一溜小跑给孩子抠背，几年来无论晚上睡觉还是午睡她都把孩子放在身边，她生怕孩子不经意翻身翻不好面部朝下憋着。自孩子生病以来她没有睡过一个囫囵觉，一宿不知道醒来几次，有时发现孩子呼吸困难就起来给孩子吸痰，有时睡着了发现孩子没有动静还要起来看看孩子是否有这样或那样危险。左恩福、许明凤夫妇是热爱生活的人，他们家从林口县城搬到了郊区阜宁村平房居住，他们在门前种植一些花和蔬菜，蔬菜吃不了经常送给村里老人。说起两个孩子许明凤作为一名母亲即骄傲又遗憾：大儿子在南京工作经常给她买东西，经常是自己随口无意中说句话儿子都会记住，又一次她看抖音说了一句龙虾，儿子听到就去买回来给妈妈吃。大儿子左昂工作忙不忘母亲生日，他从南京赶回家给妈妈过生日，买回蛋糕好几层里面还藏着几千元钱。说起遗憾许明凤说：左朗小时候愿意吃鸡翅，放学看其他同学去小卖店买小食品，我们尽量不给他买，现在想起来真后悔，想给儿子买他自己也吃不了了。左恩福爱人现在全职在家照顾孩子，没事的时候就跟左郎说话讲故事，还经常给他播发小时候看过的动画片，孩子有时会笑出声，他们不敢让孩子激动，孩子一激动容易手脚紧张抽泣，这个病把孩子自己的欢乐和幸福剥夺了，父母连让孩子高兴、开心机会都没有，想为孩子表达一份父母心意都不行。许明凤表示现在她是七分正面情绪，三分负面情绪！像他们这样的家庭很多都已经破灭了！她能控制自己品行，不能控制命运！对于爱人参加万里行活动她表示支持：爱人在家里虽然能帮助照看一下孩子！但也不能都憋在家里啊！让他出去转转，也改善一下情绪！爱人以自身经历做罕见病普及宣传，让公众认识婚前基因检查重要性减少悲剧发生也是对社会一份贡献。左恩福说起爱人露出难得的笑容，他说不仅爱人善良包括她娘家人都给他们家很多帮助，娘家人经常过来陪爱人说说话帮助打理他们这个家。左恩福现在每天早晚都出去锻炼身体，他说自己必须要把身体保持好，因为家里和事业每时每刻都需要他！他说别看自己在外面嘻嘻哈哈，其实谁痛苦谁知道，特别 是一个人的时候：看着别人家孩子一天天幸福成长，自己孩子一天天渐渐远去！我们是欲哭无泪，我们现在是毫无办法！![]()
孩子现在无意识只能吃流食，孩子愿意吃的小食品都不能吃！我们现在连心疼孩子爱孩子机会都没有了，每次在外面吃饭都会想到家里孩子，如果孩子能吃能喝是一个正常孩子多好！这个病宁愿我们大人得上也别让孩子摊上啊！孩子太小了，他还没有体会享受人生，没有经历正常人的生活，老天真的对孩子太不公平！左恩福表示：他现在随时听候罕见病万里行公益活动通知，只要好伙伴刘轩飞一声令下他会第一时间赶到他的身边，出现在应该出现的地方。罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。今年全国两会期间，全国人大代表、中国罕见病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长张抒扬就进一步完善罕见病领域保障体系提出建议。罕见病给患者及家庭带来沉重负担，亟需社会各界关注与合作。只有从药品供给、医保覆盖、准入资格、患者获得等多个层面着手，建立系统完备的保障体系，持续加大政策支持力度，我们才能切实减轻罕见病患者的痛苦，让他们切身感受到党和政府的温暖与关怀。![]()
