温馨提示:本文仅作公益分享。每位患者的个体情况不同,治疗方案也有所差异。任何建议都不能替代执业医师的面对面诊断,广大患者和家属若有涉及疾病诊断、治疗和康复等相关的问题,请务必前往正规的医院和科室就诊,寻求医师的专业意见。
大家好,我是流星,今年56岁,患帕金森病已经超过10年的时间。
今年8月30日,是我们全家获得重生的日子。为什么这么说呢?因为在这一天,我由北京301医院毛之奇主任主刀,安装了最新的智能感知脑起搏器和方向性电极,整个人的状态和生活可以说是“焕然一新”。
这是我在手术后的第54天,在家里干农活。我的身体不僵了,手脚变快了,能握住杆了,这在从前是想都不敢想的事情,但现在的我做到了。从2013到2024年,得帕金森病的第12个年头,脑起搏器帮我重新撑起一个家。
▲ 脑起搏器术后50天,我在家干农活
曲折又孤独的抗帕之旅
2013年,我发现自己的身体出现了问题:发僵不舒服,手脚无力,动作变慢。整整一年,我都以为自己是得了颈椎病,小针刀疗法、针灸等等方法都试过,但都没有用。
2014年开始,我在家人的陪伴下,辗转去了好几家医院看病,最终被诊断为“帕金森病”。那是我第一次听说“帕金森”这个词,可以说是对这个病一无所知,只知道是脑子里出了问题。2015年起,我就开始吃药治疗了。
我一开始吃的美多芭和森福罗,效果很好,人吃完药就有力气了,工作、家务活儿都能做,到医院开药,别人都看不出来我是个病人。但是到了2023年,随着疾病的进展,还有家里的事情做劳累了,我的病情就加重了。
首先是药量和频率增加,手术前我一天吃三顿药,每顿都要吃四五片药。其次,虽然药量增加,但症状控制得越来越差,我走路变得踉踉跄跄,特别容易摔跤,吃了药还会异动,整个身体控制不住地乱动。
我是维修工,经常要做些拧螺丝的活儿,但药效一过,我就完全无法干活。最艰难的是,我还要承受别人异样的眼光和问题。
干活的时候,同事会问:
“你为什么动作这么慢?
你的汗怎么出那么多?”
没药效的时候,家人也不理解:
“刚刚还挺好的,
现在为什么又做不了?”
我才50多岁,有两个儿子,正是养家的年纪,难道只能忍受病痛慢慢蚕食我的身体,直到我瘫在床上,什么事情都做不了吗?
在绝望无助的时候,我偶然在短视频平台上认识一个帕友公益组织——焰火(抗帕公社),他们都是一群帕金森病患者,世界上只有帕友才能了解帕友的痛苦,后来我就经常上麦和他们聊天,才知道了原来帕金森病还可以用手术治疗。
有方向,就有希望
我知道手术治疗之后,就在网上查了很多资料,学习相关知识。
那段时间,我看了很多毛之奇医生关于帕金森病和治疗方式的科普视频,就觉得毛医生的讲解比较实用,态度也很亲切,后来我又去线下参加了帕友活动。为了改善症状,我想要手术的念头愈发坚定。
“无论生活给了你多少难题,
只要你有方向,就有希望,
有希望,就有努力改变的空间。
你未来要过什么样的日子,
取决于当下的你究竟如何去做。”
在手术之前,我就知道现在有感知脑起搏器和方向性电极,感知新技术可以客观地告诉医生我的大脑发生了什么,我的疾病症状是什么样子,而方向性电极可以准确治疗我需要治的地方,减少副作用,帮助我改善得更好。
在和毛医生交流之后,2024年8月30日,我正式接受了脑起搏器治疗。手术那天,我没有害怕,也没有犹豫,心态很好,家里人甚至表现得比我更紧张。安装头架的时候,我老婆问我疼不疼,我还安慰她“打了麻药,不疼”!
▲ 安装完头架,我比了个耶
手术很顺利!感谢毛之奇主任,手术前就来到病房和我交流,问我和家里人有没有其他的要求和问题,饭都没吃上一口就给我做了手术,术后还告诉我老婆很多需要注意的地方,怎样才能恢复得更好。
很多朋友都关心我术后的情况,给大家分享一个小故事,术后我到上海去,朋友下楼来接我,说我完全不像帕金森病患者,就像一个正常人!
9月18日,我的脑起搏器正式开机,之后又程控了两三次。随着身体和机器磨合得越来越好,我的身体不僵了,异动消失了,又可以灵活地拧螺丝了,家里的农活又能干了,药量也慢慢地减下来了。
▲ 我在程控时候拍的视频
我吃饭都变香了,手术前我被疾病折磨瘦到102斤,现在已经恢复到126斤,长肉了。最近我都在运动锻炼,正确把状态和体重控制在最好的范围里。
曾经的我怕被别人看不起,现在的我又自如地回到工作岗位,我想把自己的心路历程分享给更多的病友听,大家一起加油,一起对抗帕金森。
如果说之前的我陷入迷茫和黑暗,那遇上了好的医生和好的医疗科技就是帮助我找到了生活的方向,有方向就有希望!
专家寄语
特约专家
毛之奇
解放军总医院第一医学中心(301医院)
神经外科
专家介绍
毛之奇,解放军总医院第一医学中心(301医院)神经外科,主任医师,教授,医学博士后。世界立体定向和功能神经外科学会委员,中国研究型医院学会神经再生与修复专业委员会脑认知与神经调控学组组长,中国研究型医院学会神经再生与修复专业委员会委员及青年委员会副主任委员,中国医药生物技术协会3D打印技术分会常务委员,中国抗癫痫协会青年委员,《Neural Regeneration Research》编委。
主编《外科危急重症救治手册》,参与编写了《立体定向功能神经外科手术学》(人民卫生出版社)《外科病理生理学》(人民卫生出版社)等多部神经外科专业书籍。发表了论文40余篇,其中SCI论文10余篇,主持及参与多个省部级课题。2021年主持“科技部科技创新2030“脑科学与类脑研究”重大项目,2021ZD0200407, 脑机交互计算融合研究平台——侵入式脑机融合应用”课题。
擅长治疗帕金森病、癫痫、痴呆(阿尔茨海默病)、肌张力障碍(如梅杰综合征、痉挛性斜颈、全身肌张力障碍等)、抽动症、舞蹈症、强迫症、记忆障碍、抑郁症、酒精成瘾、疼痛(三叉神经痛、舌咽神经痛、脊髓损伤后疼痛等)、面肌痉挛、中风、脑血管病、脑外伤、脊髓损伤等疾病。尤其擅长使用脑起搏器(DBS)等外科手段治疗以上疾病,擅长在精细脑外科手术中综合使用机器人、术中核磁、术中导航、神经电生理、立体定向、显微外科等多种现代高科技技术,治疗三叉神经痛、面肌痉挛、舌咽神经痛、周围神经卡压综合征、脑病变活检、脑肿瘤、脑血管病、脑外伤等多种疾病。
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