「国际前沿」是美敦力脑起搏器微信公众平台推出的特别栏目。我们将整理、分享国际上关于帕金森病等运动障碍疾病或大脑神经的前沿资讯和研究进展。欢迎广大患者和家属阅读、转发。
育儿是家中最重要的工作之一，也是最困难的工作之一。在患有帕金森病 (PD) 的同时抚养孩子或支持患有帕金森病的配偶，会面临独特的挑战。
建立一个稳定、情感支持的环境可以帮助你专注于为人父母的乐趣，同时帮助孩子茁壮成长。本文总结了7条小贴士，欢迎大家阅读、收藏、转发！
建立信任
孩子能够察觉到家庭内部发生的变化。如果没有人告诉他们发生了什么，他们可能会怀疑事情最坏的情况。父母往往希望保护孩子免受艰难的谈话。然而，帕金森病会影响整个家庭。持续和坦诚的沟通可以建立家人之间的信任。
当你准备好的时候，可以用清晰、简单、适合孩子年龄的语言分享自己的诊断，这样可以最大程度地减少家人对未知的恐惧并帮助他们适应。
你可以选择一个不会被打扰、能够平静地说话并能充分回答任何问题的时间。尽早谈话可以减轻担忧，并帮助整个家庭开始共同应对未来。
教导韧性
孩子们意识到帕金森病对患病父母和整个家庭的影响，这并不是一件负面的事。全家共同应对帕金森病的意义在于：
一起讨论帕金森病对生活的改变
寻找并传递希望和积极性
帮助全家更加紧密
教会孩子自给自足和同情心
帮助孩子学习应对生活的不确定性
你可以谈谈自己是如何尽自己所能来掌控一切，比如养成健康的习惯、保持活跃或寻求支持，也可以告诉孩子可以在家帮忙的小方法。日常责任可以让孩子有参与感和贡献感，并培养他们的控制力。
你也可以挖掘下全家能够参加的活动，例如全家一起做志愿者、运动锻炼等，这些都是培养孩子韧性并让他们感到自信、自豪的机会。
创造安全感
安全感是一个健康、快乐童年的重要组成部分，为孩子的成长和未来奠定了基础。在患有帕金森病的情况下育儿，重要的是保持你在诊断前所实践的育儿风格，并积极参与孩子的生活。
保持相同的价值观、规则、期望和界限可以创造一致性，来帮助孩子取得成功。每天制定灵活的计划对整个家庭都有好处。症状、约会或活动可能会干扰你的计划，但是总体可预测和规律的生活有助于培养孩子的安全感。
保持童心
童年是充满好奇心的时期，这是孩子们第一次了解世界。通过孩子们的眼睛看世界，这种奇妙的感受是一种宝贵的幸福。
虽然帕金森病可能会改变家庭的日常生活，但不妨碍家人们鼓励孩子追求新的体验、兴趣和爱好。你可以抽出时间支持孩子，让他们多多参与自己感兴趣的事情。
寻求情感支持
克服成长过程中的障碍可能会很困难，无论是寻找自我身份认同、建立友谊还是与陌生的老师和同学相处。孩子出现悲伤、愤怒或担忧的情绪，这并不少见。
面对父母被诊断为帕金森病后出现的变化和情绪可能更具挑战性。孩子可能会经历一系列痛苦的情绪，包括社交孤立、愤怒、抑郁和焦虑、悲伤和沉重的责任感。
父母最了解孩子。如果你注意到孩子的情绪变化持续了数周以上，那就需要帮助孩子与可以倾诉感受的人联系，例如心理咨询师等。与孩子的老师分享你的诊断结果可以在学校期间为你的孩子提供支持。值得信赖的老师可以帮助你关注孩子在家庭之外的情绪健康。
照顾好自己
每个家长都希望为孩子提供最好的东西。为了满足孩子的需求，请抽出时间照顾自己的身体和心理健康，例如定期就诊、管理病情、保证充足的睡眠、健康饮食并追求自己的兴趣。
孩子可以从父母那里学到很多应对的方法。你可以适当地分享自己的真实感受、进行合理的锻炼和社交等来给孩子树立健康生活的榜样。
你也可以向家人和朋友寻求帮助和支持，或者通过网络与其他帕友建立联系，其中许多人可能也是父母。对自己、伴侣和孩子保持耐心可以帮助你管理压力。
保持沟通
帕金森病是一种进展性疾病。未来的担忧可能与今天的挑战不同，这没关系。持续进行关于帕金森病的交流将帮助家庭一起学习和成长。你可以和家人定期讨论如何更好地应对困难。
最后，庆祝每一次胜利，无论大小！
#写在最后
截至目前，帕金森病仍是一种无法治愈的神经退行性疾病，是全球科学家和医疗人士共同面临的医学难题之一。
本栏目报道的大部分研究尚处于早期阶段，大家可通过正规渠道及时了解进度，我们也将持续关注，为大家提供更多国际前沿研究的资讯和进展。
无法治愈不等于无方可治。药物、手术、康复及心理治疗是帕金森病的公认治疗方式。帕友和家属若有身体不适或疑问，请及时前往当地医院科室就诊。
特别说明：本文内容译自Parkinson‘s Foundation（www.parkinson.org），仅作科普用途，如任何个人或其他媒体、网站欲转载本文，请与本公众号联系授权，并注明转载来源。任何建议都不能替代执业医师的面对面诊断，广大患者和家属若有涉及疾病诊断、治疗和康复等相关的问题，请务必前往正规的医院和科室就诊，寻求医师的专业意见。
