上海帕友管阿姨:抗帕7年,感知相伴,五心保驾,美好生活有信心!

健康   2024-09-30 18:01   上海  

温馨提示:本文仅作公益分享。每位患者的个体情况不同,治疗方案也有所差异。任何建议都不能替代执业医师的面对面诊断,广大患者和家属若有涉及疾病诊断、治疗和康复等相关的问题,请务必前往正规的医院和科室就诊,寻求医师的专业意见。


大家好, 我叫管家瑾,今年73岁,家住上海。


我的帕金森病程是从2017年开始的,度过了5年的药物蜜月期后,我的病情从2022年疫情后发展加快,手脚抖动严重,双腿无力,坐立不安,行动困难,便秘,甚至睡觉的时候翻身都困难,我每天凌晨3、4点都会抖醒,各种药物越吃越多,药效越来越短,严重影响生活质量。


今年3月21日,我在上海同济医院由王麒副主任主刀,安装了脑起搏器,用的是第六届进博会上亮相的可感知脑起搏器,不用充电,可以根据自身的情况客观记录我大脑信号的状态变化,相当于给大脑装备了一位智能的监测管家,帮我和医生一起更好地管理病情。


▲ 我在医院时候的照片


当天的手术一切顺利,经过近一个月的适应期,我在4月20日正式开机。经过5个月18次的程控,目前我的手脚抖动明显减少,睡觉质量变好,生活质量明显改善。


4月20日开机调控刚开始,我每周六都去同济医院报到。亲眼目睹程控医生对待每位帕友如亲人,调控时用心,细心,精心,对待帕友和我有耐心+爱心,不厌其烦的调整数据。


刚开始的第2次调试后,我身体发生异动,手舞足蹈,不知所措,当时害怕极了,情绪一下子跌到谷底,程控医生就安慰我,鼓励我,指导我用患者程疗仪紧急调试,成功帮助我的情况稳定了下来。


5个月来,经过18次的用药调整和精心调试,我的身体已逐步开始步入正常状态,生活质量有了显著提高。


在此我要深深地感谢王麒主任和程控医生,使我摆脱了痛苦,获得了新生,对美好生活充满了信心!


术后三个月,我在甘泉公园




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