近年来，世界范围内风湿免疫病患病率逐年升高；同时，风湿免疫病已成为发达国家年轻群体前10位的重要死因，造成重大早死威胁。当前，我国风湿免疫病诊疗需求不断提升，但尚缺乏风湿免疫病患者生存现状的真实世界流行病学数据。开展风湿免疫病死亡负担的中国研究，对确定未来风湿免疫病公共卫生资源分配及研究方向至关重要。
近日，中国医学科学院北京协和医院曾小峰、李梦涛教授团队以及中国疾病预防控制中心慢性非传染性疾病预防控制中心周脉耕教授团队在Science Bulletin联合发表研究论文“Mortality-related health metrics in systemic autoimmune diseases: an epidemiological analysis of a nationwide register-based cohort”，全面总结了中国8种常见及罕见风湿免疫病患者的生存现状。
北京协和医院风湿免疫科自2009年牵头开展国家风湿病数据中心（CRDC）注册平台，目前已覆盖31个省区市2200余家中心、已登记30余个病种的近40万风湿免疫病患者。该研究基于这一全球最大规模的风湿免疫病患者队列，联合中国疾病预防控制中心全国疾病监测系统死因监测数据库，对类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、炎性肌病、系统性硬化症、白塞病、大动脉炎、ANCA相关性血管炎等8种风湿免疫病15万余名患者进行全面总结，从人口学特征、病死率、生存曲线、死因分析、标准化死亡率比等5个维度系统描绘中国风湿免疫病死亡负担。
数据表明，中国风湿免疫病患者平均发病年龄41.81岁，患者群体更为年轻化，早死负担、致残风险更加突出。患者超额死亡风险可高达自然人群的4.5倍，死亡风险与I型/II型糖尿病等常见多发慢性病相当、甚至更为严重。原发病活动、并发症及药物相关不良反应等多因素推动患者不良结局。炎性关节病中，规范化诊治体系已初具雏形，但仍不能与庞大的患者群体相适应；应针对患者群体进行长时间慢病追踪管理，早期防控原发病及药物使用引起的远期并发症。横向对比视角下，资源富集地区经济、医疗、教育等区域综合发展水平的提升，使其应对常见慢性非传染性疾病的能力显著增强；而风湿免疫疾病诊治能力建设较总体医疗发展水平仍有一定差距，因此死亡负担日益凸显。
该研究利用诊断明确的一手登记信息，基于全流程疾病监测体系，立体描述风湿免疫病死亡相关数据，全方位展示不同发展水平区域风湿免疫病患者的生存情况，揭示了风湿免疫病在中国带来了日益增加的超额死亡风险，为改进综合管理模式和现有卫生政策提供参考。
论文共同第一作者为中国医学科学院北京协和医院吴婵媛教授、李慕聪博士后以及中国疾病预防控制中心慢性非传染性疾病预防控制中心殷鹏研究员；共同通讯作者为中国医学科学院北京协和医院曾小峰教授、李梦涛教授以及中国疾病预防控制中心慢性非传染性疾病预防控制中心周脉耕研究员。
研究得到了国家重点研发计划（2022YFC2504600、2021YFC2501300和2019YFC0840603）、北京市科学技术委员会资助项目（Z201100005520022、23、25–27）、中国医学科学院医学与健康科技创新工程（2021-I2M-1-005和2022-I2M-1-004）、中央高水平医院临床科研业务费 （2022-PUMCH-A-107、B-013、C-002和D-009）等项目和CRDC全体协作单位的支持。
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https://doi.org/10.1016/j.scib.2024.12.021
