2024年1月4日早晨我被一个电话吵醒，是两天前去体检的那家医院打的，说我的颅脑CT有问题，需要做个增强核磁明确一下。
做完增强核磁，我找了影像科主任看片子，院长伯伯也在。我站在后面看他们在电脑上翻着，其中几张片子上，右侧有一个明显不属于正常结构的圆形东西，左侧并没有。
主任怀疑是听神经瘤，直径已经2.5cm了。院长伯伯走到我身边说：“姑娘，你这回体检其实是赚了，别有太大压力，回去商量一下治疗方案吧。”
此时此刻我还是懵的，没办法消化掉这个消息。直到坐车回家的路上，我想到了娃才哭了出来，哭到几乎停不下来。
我的脑袋里长了一个核桃大小的瘤。
颅脑增强核磁报告丨作者供图
我接受了术后可能耳聋的现实，不面瘫已经很好了
自从哭完那一场，自我保护机制让我启动了鸵鸟模式，根本不去搜索和了解这个病，而是恢复了没心没肺的状态。
晚上我发现身旁的队友眼睛似乎没有从手机上挪开过——我睡的时候他在看，半夜起床尿尿的时候他在看，早上迷迷糊糊醒来的时候，他还在蒙着被子看。
他在一天之内几乎搜集到这个病的全部能搜集到的资料，变成了半个听神经瘤通，并开始给我灌输一点知识。那个时候我才知道，手术做完很大概率会聋一只耳朵，还有概率会面瘫，并且因为我的瘤中等偏大，耳聋和面瘫的概率并不是特别低。
失去一侧听力尚且还有另一只耳朵，面瘫真的是我不能接受的结果，然而在疾病面前谁管你接不接受呢？我们决定尽快去看医生。这个时候我还没有跟娃说具体病情，只是告诉他：“妈妈生病了，爸爸带着我去看医生，要离开几天，看完就回来了。”
我们看的贾主任是一位很亲切的北京大爷，例行看片子聊病情，告诉我术后听力保住难，可以尽量保面神经。此时我已经接受这个事实了，觉得不面瘫已经很好了。
术前检查里，我的听力测试结果很好，医生看到结果惊讶地问我，是怎么发现听神经瘤的。唉，现在的听力越好，手术后的心理落差只会越大吧。
听了队友的话没有剃光头，我术后屡次想掐死他
一周多后，我端着一杯咖啡、拎着一包住院的东西走进病房。我知道住进去要很久才能出来，这一杯咖啡我是非喝不可。
这一杯咖啡我是非喝不可丨作者供图
刚好碰到我的主治医生张医生，他看到我就说：“诶，你就是明天早上手术的那个吧！” “我？这么刺激吗？住进来就手术吗？”张医生看我没见过世面的样子，告诉我：“我们这儿都这样，该做的检查都做完了，没什么必要多住。”
之前联系我住院的康医生过来找我聊了一会儿，他给我吃了定心丸，告诉我，在贾主任团队这么久，如果他保不住的东西那没什么人能保住了。之后他说，想给我做小剃头、不剃光。我震惊了一下，印象中头部手术都是全剃的，居然还有这种选择。
其实我还是倾向于全剃的，不过队友劝我，能不全剃就别全剃，否则怕我看着伤心（其实我不会）。我就答应了做小剃头，后来因为这个决定屡次想掐死他。
张医生跟我和队友做了术前谈话，结合我的片子详细解释了各种风险，可能性比较大的就是失去听力和面瘫，还有术中出血、术后脑脊液漏，需要二次修补手术，当然还有“嘎掉”的风险。不知道是因为解释得好还是我做好了心理准备，并没有觉得吓人。
然后，剃头师傅来剃头了，主要是右边耳后的一块和中间剃了一条。剃完前面不太能看出来，侧面还挺酷的。
我手术前一晚发的状态丨作者供图
躺在手术台上我放松不了，医生说那就先紧张着吧
手术那天，我早早就睡不着了。张医生给我脑袋上画了个线，我问他，你待会儿会去吗？他说，你放心吧，我们都会在的。我听着莫名安心了。
手术部位标记丨作者供图
我进了手术室，队友在门口有点不知所措，在门关上的前一刻哽咽地喊出一句：“要加油哦！”我应了一声“好”，就不敢也不知道说什么了，努力控制眼泪不要流出来。在这个见证过无数生死的地方，我努力让自己不显得太窘迫。
护士把我推进手术室，让我平挪到手术床上，脱光了躺着，她给我盖好被子。
康医生过来跟我聊天，我看似很镇静地回答他，毕竟裸着躺在手术床上，内心必然是崩溃的。康医生也看出来了，走过来拍了一下我肩膀，让我别紧张、放松。我如实回答，放松不了（心想你来放松一下试试）。康医生听到我的回答哈哈笑了，说，那你就先这么紧张着吧。
这个时候我已经在冰凉的手术室躺了近一个小时，看着（其实是听着）大家忙碌。麻醉医生拿着一管乳白色的药喊了一声“那我们开始吧”，说完就把药推了进去。
我记得推麻药那一下挺难受的，也就几秒钟时间，到这里就是我手术前记忆结束的地方。
术后我尽力咧了一下嘴，如果听力没了至少让脸保住吧
慢慢开始有意识的时候，我一个人躺在病床上，半睡半醒，外面有医生护士忙碌和说话的声音。
我用仅存的一些意识感受自己的耳朵和脸。感觉右耳被堵住了，就像坐飞机时那种闷胀感，还有一些滋滋啦啦的电流声。我把头往左偏一点压住左耳，右耳还是听不见了。
我心里叹了口气，稍微沮丧了一下，再次用尽全力咧一下嘴、睁眼闭眼，虽然有点肿胀感，但我感觉脸是能动的，心里祈祷如果听力没了，至少让我的脸保住吧。
此时此刻，我感觉恶心想吐，脑袋好像有几吨重，最多能小幅度往左偏一点，往右是想都别想。右耳后的伤口渐渐有了疼感，口好渴，整个嘴唇已经裂开的状态。
后来模模糊糊听到护士们说话，我只听清和记得，一个护士说我很配合（乖？）所以没有绑我。这个时候我意识到，原来我已经在ICU躺了好一会儿了，怎样从手术室被送到这里的，我一点儿印象都没有。
应该是下班之前，张医生来看我，一见面就喊出术后每个医生见到我都会说的话：“来～龇牙～闭眼！”他说“面部很不错，手术很顺利”就离开了。
终于出ICU啦，我内心十分雀跃却眼睛都睁不开
周围一直有监护仪的声音，我干脆往左偏着头，盖住左耳就自动静音了，能稍微睡个好觉，一边难受一边睡着。
大概晚上八九点钟（猜的），值班医生说要去做CT了。一出ICU队友马上迎上来，问我感觉怎么样。我告诉他听不见了，但是脸没问题，用尽全力给他笑一个，他拍照给亲朋好友们报平安。队友看到我至少没有面瘫也很开心。
队友陪我去做CT丨作者供图
医生一路推着我，队友在旁边帮手，进出电梯小小的门槛时很痛苦，对我脆弱的头是一个重击。做完检查，医生说结果挺好，嘱咐队友待会儿拿片子送到ICU就回去休息。
我继续回到ICU熬着，护士拿来插着吸管的矿泉水，我刚喝到一丢丢护士就拿走了，说“先喝这些吧，不能喝多了”，我欲哭无泪。这个时候伤口更疼了，护士给我推了一管药。
我闭眼醒醒睡睡，中间被护士弄醒，她给我擦身上（没错我还是裸着），让我往左往右翻身。我那千斤重的脑袋实在动不了，就让护士帮忙抬一下脑袋。护士告诉我，别怕压着伤口，她还给我擦脸，用棉签给我嘴上抹唇膏。
后来，康医生来看我，也说我面部不错，很快就能转去普通病房了。我问他能不能让护士给我喝口水（毕竟是熟人），他哈哈笑着说，等会儿回去了想喝多少就喝多少。我内心翻了一个巨大的白眼，忙帮不了，饼倒是画得很大嘛。
又睡了几觉，终于有护士说要送我回普通病房。我在心里长长地呼出一口气，大大地欢呼一声，终于出ICU啦！
虽然我内心十分雀跃，但身体实在是虚得很，眼睛都睁不开。推我去病房的路上听到队友问，我现在是睡着还是醒着？医生说，醒着，就是太虚了（嘴替）。
终于出ICU啦丨作者供图
术后几个印象深刻的“痛点”，尿不出、头痒、腰疼
我的手术和术后是非常顺利的，几乎没有什么难关，这里记录一下术后几个印象深刻的“痛点”。
术后恢复中的我丨作者供图
躺在床上尿不出来，站起来晕得天旋地转
回到普通病房的当天，也就是术后第一天下午，护士就给我拔了尿管，嘱咐我不能自己排尿的话就要再插尿管。因为我已经一天多没有自主排尿，又在床上，怎么也尿不出来，本身就虚，也不敢太使劲，会头疼，给我急的。
我一直压着便盆，队友也很着急，说，你等会给盆压烂了扎着怎么办。我？你对我的体重这么有信心吗？
尝试了好久，躺着实在是尿不出来，我只能下床上厕所。这个时候，我的头还是跟铅一样重，需要人帮忙扶我竖起来，然后再慢慢挪下床。
护士跟队友一起架着我站起来，站了一小会儿，慢慢往厕所挪，我那叫一个晕啊，天旋地转的。护士说你把眼睛睁开，我说，我晕，睁不开。
这样几米的距离，我虚着眼睛挪了半天，终于来到了无比亲切的马桶，坐上马桶就挺顺利地尿出来了，终于不担心被再次插尿管了。
在床上尿不出来的机缘巧合让我早早下床，在每天的去厕所中保持了活动量。
半夜因为头痒醒来，绝望到坐在病床上哭
接下来就是我手术后最难受的部分，对我来说不亚于去ICU熬的那一天，甚至更煎熬——就是头痒、不能洗头。
我术前选择了小剃头，从术后第三天开始，头越来越痒，从零星几个地方痒发展到整个头皮都痒，头发油到不行。脑袋上不知道糊了多少药水、血、胶布啥的，而且那些天我觉得全身冒油，脸上摸一把，油光水亮的。
每次医生护士来，我都吐槽头痒，但是大家都只是让我忍忍、擦擦。我何尝没有试过洗头之外的办法，什么干发喷雾、痱子粉、热毛巾、戴发网全试过了，几乎一点用也没有。队友听我说想洗头，也是脸很黑、非常果断地拒绝。
用各种方法撑到术后第六天，我已经抓心挠肝，仍然离护士口中的术后一个月洗头仿佛还有一辈子的距离。那是我术后最绝望的时候，半夜若干次被痒醒，挠也没用，坐在病床上哭，把队友吓一跳。
第七天，我偷摸着在护士查房间隙实施了洗头大计。吹干头发那一瞬间，我真的想大声欢呼：我活过来啦！洗完头后终于安安稳稳地睡了一觉（操作有风险，不建议模仿）。
腰动一下就疼，持续了三四天
术后我的白细胞升高了，张医生说最好做一下腰穿看看颅内的情况，也能降低颅内压。这个阶段我的宗旨就是听医生的，也做好了术后做腰穿的心理准备，虽然很害怕还是坚定地答应了。
当天，一个不认识的医生给我做了腰穿，让我侧躺着，身子弯成熟虾的形状。他摸了一下腰椎，先用一个很细的针打麻药，接下来就是很钝的感觉，不疼，有一些酸胀感。总的来说第一次腰穿基本上没什么痛苦，我有了一点“就这”的愚蠢且必被打脸的想法。
第二次腰穿是出院前且毫无预兆，张医生直接拿着“武器”来病房，给了我一个大大的惊吓，理由是出院前还是再做一次比较保险。但是不知道因为前不久刚做过一次还是技术问题（对不起张医生），第二次比第一次疼很多，有几个瞬间仿佛戳到了神经，脚底一阵刺痛。
做完我都没办法自己挪动，腰动一下就疼，一共疼了三四天，持续到出院后。
中国人骨子里对新年的期待和欣喜，让住院的我都异常开心
按照进度我应该在大年初一出院。年二九那天走廊上开始忙起来，我去走廊一看，挂上了装饰，还挺喜庆。
大年三十早上的查房比平时热闹一些，护士们提着红彤彤的袋子，张医生递给我一个，里面是一只丑丑的龙。
“新年快乐！”中国人骨子里对新年的期待和欣喜，让哪怕在住院的我都异常开心。
病房走廊上的装饰和张医生送给我的新年礼物丨作者供图
年夜饭时间到了，我们在病房点餐了饺子，毕竟在医院过年也不能太亏待自己。那天晚上我跟家人和朋友们视频聊天、云碰杯，还用病房电视看了一会儿春晚，好多年没有正经在电视机前等春晚了。
我还在大年三十晚上发了朋友圈，算是在基本尘埃落定后官宣了做手术的事情，感谢队友，然后把自己写得哭得稀里哗啦。
我大大地松了一口气，这个坎算是基本迈过一大半了。
我大年三十晚上发的朋友圈丨作者供图
终于到了出院的日子，我心中期待又忐忑。张医生来病房给我拆线，看着他端着金属托盘和家伙事儿进来，我问疼吗？张医生（内心也许翻了白眼）很轻松地说，你腰穿都做了，这个算什么。
虽然是个很硬核的安慰，效果却很好。事实证明确实不咋疼，微微刺痛了几下就猝不及防地结束了。
出院前张医生嘱咐了一些注意事项，散步要散，活动要悠着点，不用太忌口。三个月、半年、一年复查增强核磁，如果发烧了马上去急诊。
出院前我心中期待又忐忑丨作者供图
我住院的这些日子，天气一直很好，越来越暖和。等队友办手续的时间，我站在窗户前看了好久，阳光真好啊，有种恍如隔世、劫后余生的雀跃，稍稍压住了离开医院的忐忑。
看着队友跑进跑出，收拾我们的两大箱加一大包行李，感激夹杂着我居然能躺着看你干活的窃喜（不是）。毕竟大多数时候，这些都是我的活。
队友收拾我们的两大箱加一大包行李丨作者供图
逐渐适应与耳鸣共存，听力也恢复了一些
我是非常罕见的术后没有很快出现耳鸣的，也因此感到庆幸和高兴，我看到病友们几乎都会深受其扰，很担心这个症状发生在自己身上。
术后快一个月时，我家楼下开始装修，整天咚咚咚地砸墙，从某个时间点开始我突然耳鸣了，也更怕嘈杂环境。那段时间我非常焦虑不安，一方面因为耳鸣是24小时的打扰，一方面我知道它一旦出现就很难治愈。
我整理了一下心情，走上了跟病友们一样的康复之路，一共做了25次高压氧，结果就是对耳鸣完全没有改善。
在这段时间里，我慢慢接受了耳鸣无法逆转的事实，逐渐适应与之共存和忘记它的存在，至少目前没有特别影响心情和休息。
我术后因耳鸣一共做了25次高压氧丨作者供图
最近我做了一次听力测试，很惊喜，除了高频很差之外，听力还算是比预期好的。我回忆了术后到现在的感受，很明显听力是逐渐恢复了一些的，只是逐渐的过程让我没怎么意识到。
纯音测听报告丨作者供图
术后三个月复查的过程又快又顺利，简单来说就是听贾主任把自己好好夸了一通。
他先是跟旁边的助手展示我脸保得好，知道我还有听力的时候就说，现在是最好的结果了，看了片子也说，很好没问题。
我问他，一年之后回来复查可以吗？他说可以，还心情非常好地跟我聊了会儿家常，帮我把片子装好送我到门口，我简直受宠若惊。
对于看医生来说，花点儿钱得到啥都没问题的结果，就是最好的吧。
术后的我丨作者供图
医生点评
米良 | 陕西省延安市人民医院神经外科 副主任医师
听神经瘤（acoustic neuroma）是主要起源于内听道前庭神经鞘膜施旺细胞的良性肿瘤，又称前庭神经鞘瘤，占颅内肿瘤的8%～10%。
本疾病好发于50～60岁，女性略多于男性，一般为单侧发病。因其位于内听道及桥小脑角区域，随着肿瘤生长，逐渐压迫周围重要组织，可出现严重症状，甚至威胁患者生命，需要及时采取合理的处理策略。
听神经瘤在瘤体增大过程中逐渐压迫周围重要结构，包括听神经、面神经、三叉神经、外展神经、后组颅神经、小脑及脑干等，从而产生相应症状。
①听力下降：听神经瘤最常见的临床表现，约占95%。为蜗神经受压损伤或耳蜗供血受累所致，主要表现为单侧或非对称性渐进性听力下降，多先累及高频，但也可表现为突发性听力下降，其原因可能为肿瘤累及内耳滋养血管。
②耳鸣：约占70%，以高频音为主，类似于“蝉鸣音”或“蜂鸣声”, 有时可随外界环境嘈杂变严重。顽固性耳鸣在听力完全丧失后仍可存在。
③眩晕：可反复发作，大多为真性旋转性眩晕，以行走不稳和平衡失调为主。多出现在听神经瘤生长的早期，为前庭神经或迷路血供受累所致，症状可随前庭功能代偿而逐渐减轻或消失。
④肿瘤压迫周围重要结构造成的其他症状：包括面部麻木、面瘫、声音嘶哑、饮水呛咳、共济失调、头痛、呕吐及视力下降等。
出现单侧或不对称性听力损害或耳鸣、面部感觉异常及某些平衡障碍，且不能以其他原因解释时，医生可能考虑听神经瘤的可能，并进行以下检查。
①听力学检查：包括纯音测听、听性脑干反应、言语识别率、畸变产物耳声发射等。
a.纯音测听（PTA）：常表现为单侧或不对称的感音神经性听力下降；
b.听性脑干反应（ABR）：常表现为蜗后病变，I、Ⅲ、V波潜伏期延长、波幅下降；
c.言语识别率（SRS）：多数 (72%～80%) 有异常，准确性不如MRI和ABR；
d.畸变产物耳声发射（DPOAE）：早期可引出。
②前庭功能检查：眼震电图常见向健侧的自发性眼震，冷热试验及前庭诱发肌源性电位（VEMP）有助于判断听神经瘤的起源神经。
③影像检查：
a.颅脑MRI：内听道及桥小脑角增强MRI为诊断听神经瘤的首选方法，可显示内听道内的微小听神经瘤。
b.颞骨CT：可见桥小脑角区域等密度或低密度团块影，骨窗可显示内听道正常或不对称性扩大。
听神经瘤的分级按肿瘤侵袭范围分级：多采用Koos分级。
Koos分级丨《听神经瘤多学科协作诊疗中国专家共识》，中国颅底外科多学科协作组，《中华神经外科杂志》2016年第三期
参照Koos分级，听神经瘤的建议处理原则如下。
I级：以随访为主，每6个月行MRI增强扫描。如随访过程中出现肿瘤生长，且患者存在有效听力，可考虑采取保留听力的手术治疗；如患者已无有效听力，首选手术治疗。但对于70岁以上、全身条件差无法耐受手术的患者，首选立体定向放射外科治疗。
Ⅱ～Ⅲ级：如患者存在有效听力，可以考虑采取保留听力的手术入路或立体定向放射外科治疗；若患者已无有效听力，首选手术治疗，立体定向放射外科治疗可以作为备选。对于体积不大又无生长的Ⅱ～Ⅲ级听神经瘤，可先行保守观察，如肿瘤增大，可以考虑采取保留听力的手术入路或立体定向放射外科治疗。
Ⅳ级：首选手术治疗，如患者不能耐受手术或拒绝手术时，可以尝试立体定向放射外科治疗。
作者因体检发现听神经瘤，听力正常，面部表情完整，的确是“赚到了”，早发现、早治疗，才有好的预后。
文中描述的2.5cm属于小型肿瘤，Koos分级3级，力争保留面神经及听力对手术要求高，术中神经功能检测对识别和保留面、听神经有重要价值。
不幸运的是作者术后听力丧失，不过后期通过积极康复，听力在改善，说明术中蜗神经完整保留，听力有进一步好转可能，这算是又“赚到了”。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：晓儿
编辑：王若愚、代天医
这里是果壳病人，专注讲述健康故事。
如果你有得病、看病的体验要分享，或者想讲讲自己经历的健康相关趣事，欢迎投稿至health@guokr.com
本文来自果壳病人（ID：health_guokr），未经授权不得转载，如有需要请联系health@guokr.com
