精彩回顾|多学科视角下的孤独症全生命周期支持与社会融合学术论坛

文摘   2024-12-07 16:01   广东  

、2024 年中山大学孤独症学术论坛隆重举行

2024年11 月 27-28 日,由中山大学附属第三医院、广东省孤独症康复教育协会、《新医学》杂志联合主办,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心、精神心理科、大数据与人工智能中心、精神与神经疾病研究中心(脑病中心)、中山大学附属第三医院(广州)期刊有限责任公司承办的《多学科视角下的孤独症全生命周期支持与社会融合学术论坛》暨 2024 年中山大学孤独症学术论坛在广州隆重召开!为大家带来了精彩的学术盛宴。

11 月28日上午大会正式开幕,由儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授主持,儿童发育行为中心主任邓红珠教授、广东省孤独症康复教育协会会长樊越波教授、中山大学附属第三医院院长戎利民教授致开幕辞。

本次会议聚焦孤独症全生命周期支持与社会融合,强调从医学关注转向综合干预,涵盖教育、就业、社会融入等,讨论了遗传研究、基因解读与神经多样性接纳。中山大学附属第三医院非常重视对孤独症的研究和支持,共同努力提升孤独症人士的生活质量,促进其健康发展。

开幕式





此次大会共设立三个专题和 5 个会前工作坊。

1

11-27青年学者论坛

《新医学》专刊论文汇报与优秀论文评选


2

11-28

孤独症研究的重大需求与前沿


3

11-28孤独症研究与实践的新理论、新方法与跨学科合作


11-27

会前工作坊

既往会议概览

想了解往届会议情况,可点击下列链接:

2018年中山大学孤独症研讨会

2019中山大学自闭症论坛|直播链接

2022年中山大学孤独症学术研讨会

第五届中山大学孤独症学术论坛精彩回顾

精彩回顾

多学科视角下的孤独症全生命周期支持与社会融合学术论坛


专题一:青年学者论坛

《新医学》专刊论文汇报与优秀论文评选


01


青年学者论坛

该论坛由上海交通大学吴垠教授主持。加拿大蒙特利尔大学David Gagnon博士、澳门大学张娟教授、广州大学于洛迪教授、中山大学附属第三医院刘子锋教授、中山大学丁如一教授分别就《重新定义孤独症》《孤独症谱系障碍中英双语儿童的言语与听觉敏感性》《孤独症儿童语音感知,不同但并非缺陷?》《大语言模型在医疗对话场景中的应用与挑战》《孤独症儿童的家庭情绪教养》进行了精彩的报告。


02

专刊优秀论文评选


《新医学》专刊论文汇报

颁奖仪式庄重举行,颁奖嘉宾中山三院儿童发育行为中心李咏梅副主任、上海交通大学公共卫生学院吴垠教授、澳门大学张娟教授分别向获奖作者颁发了荣誉证书,作者代表披垒、陈妙盈、叶倩莹、李咏梅、袁滨、于洛迪、汪瑜依次上台,就各自获奖的研究成果进行了精彩的学术汇报。


详情可点击查阅:

会议快讯| 2024年多学科视角下的孤独症全生命周期支持与社会融合学术论坛成功召开



专题二:孤独症研究的重大需求与前沿

01

Sven Bölte



· KIND主任

· 卡罗琳斯卡学院妇女儿童健康学系神经精神分部主任

· 科廷大学孤独症研究小组(CARG)兼职教授

· 儿童青少年精神科学教授

· KONTAKTTM模式创始人


瑞典卡罗琳斯卡医学院 Sven Bölte教授

《孤独症研究的过去,现在和未来》

Sven 教授强调了从将孤独症视为缺陷到将其视为具有独特优势和挑战的神经系统多样性的转变。它强调了个性化干预措施的重要性,这些措施侧重于个人优势、早期诊断和包容性环境,以支持孤独症患者利用其潜力;还强调了对孤独症的认知改变研究的重要性,需要社会和孤独症自倡导者及其家庭共同努力制定政策和服务,以满足孤独症患者的各种需求,提高他们的生活质量和自决能力。


02

柯晓燕



· 江苏省 333 工程第二层次培养对象、江苏省第一批卫生领军人才和江苏省有突出贡献的中青年专家

· 南京脑科医院儿童心理卫生研中心所长

· 世界卫生组织儿童心理卫生科研与培训合作中心主任


南京医科大学  柯晓燕教授

《孤独症与注意缺陷与多动障碍》

孤独症研究已从单一障碍转向关注神经多样性与其他神经系统疾病的关系。柯晓燕教授详细讨论了孤独症的核心特征,尽管存在相似性,孤独症和注意缺陷多动障碍(ADHD)等疾病在症状、行为表现、心理特征和治疗上存在差异,强调了早期干预和教育行为干预的重要性,提高临床医生和家长的意识、知识,更好地支持孤独症儿童和他们的家庭。


03

沈亦平



· 哈佛医学院、波士顿儿童医院遗传及基因组部

· 哈佛医学院医学遗传学培训课程共同主任、原波士顿儿童医院基因诊断实验室主任

· 美国医学遗传学专科医生、美国医学遗传学与基因组学学院成员

· 复旦大学生命科学学院客座教授


美国波士顿儿童医院 沈亦平教授

《自闭症基因检测与遗传咨询》

沈亦平教授强调在精准医学背景下,基因组大数据的应用至关重要,全基因组测序展示了在自闭症诊断中的潜力。此外,强调了自闭症多样性、诊断挑战、遗传咨询的重要性,以及基因检测在早期干预和治疗指导中的价值。最后,讨论了基因检测的进展和未来方向,凸显了遗传学在自闭症研究和临床应用中的核心作用及对患者、家庭的支持影响。


04

Sonya Girdler



Elinda Lee



· 澳大利亚科廷大学孤独症研究中心主任

· 科廷大学联合健康学院职能治疗系教授



· 澳大利亚科廷大学健康学院研究员、教务长



澳大利亚科廷大学 Sonya Girdler 教授和 Elinda Lee研究员

《孤独症的就业以及社会融合》

Sonya Girdler 教授和 Elinda Lee研究员介绍了孤独症患者面临的就业挑战以及他们做为劳动力可能的未开发潜力,可从增加工作场所对孤独症的了解、开放、照顾和支持等层面进行就业干预和支持方面,并介绍了一个可免费获取的“综合就业成功工具 IEST”,可利用孤独症的优势来提高生产力。


05

易莉



· 北京大学心理与认知科学学院研究员

· 北京大学麦戈文脑科学研究所研究员


北京大学 易莉教授

《高低孤独症特质个体在社会交流中的神经同步》

易莉教授对孤独症的非典型社交模式进行了探索,在基于神经多样性视角的双共情问题上,发现高孤独症特质人群之间的确能通过他们独特的方式实现社交,不仅体现在社交双方高水平的神经同步性上,也体现在双方对对话过程都有良好的评价。这为孤独症的神经多样性理论提供了有力证据,支持以多元神经而非疾病的视角看待孤独症,对我们理解孤独症社群内的社交动态,并开发更包容接纳的社会支持手段提供了新的启示。


06

樊越波



· 广东省孤独症康复教育协会会长

· 广州星之光盐首席专家

· 国际孤独症研究学会 INSAR Senior Mentor


广东省孤独症康复教育协会 樊越波会长

《基于神经多样性的孤独症优势教育》

樊越波会长分享了基于神经多样性的新型研究范式——参与式研究及三项前沿的重要的孤独症研究者的研究发现,即单向性理论、双重共情问题、孤独症惯性,强调了对心理、智力、学业和职业评估的重视,分享了“基于神经多样性的孤独症循证干预实践”,介绍了优势教育的原则,主张重视个体的优势,采用个性化的支持策略,并呼吁社会应更加尊重神经多样性,为孤独症人士提供基于其独特需求和优势的教育和生活环境。



专题三:孤独症研究与实践的新理论、

新方法与跨学科合作


01

Laurent Mottron



· 加拿大蒙特利尔大学医学院教授

· 国际孤独症研究学会(INSAR)研究员


 加拿大蒙特利尔大学 Laurent Mottron 教授

《基于原型-分岔模型重新思考孤独症的社会融入策略》

Laurent Mottron教授向我们介绍了一种全新的理论即“原型-分岔模型”,孤独症被认为是由于社会性偏向的缺乏导致的一种不对称的发育分岔,18 月后出现突然的发育退行可能就是孤独症的原型表现;同时提出一个稍具颠覆性的侧向辅导假说,为孤独症的干预摸索新的方向。

02

李斐



· 上海交通大学新华医院发育行为儿童保健科

· 教育部·上海市环境与儿童健康重点实验室

· 上海交通大学医学院


上海交通大学 李斐教授

《孤独症早期识别与筛查进展》

李斐教授对孤独症的早期识别和筛查的研究重点着眼于从遗传和环境层面识别孤独症高危因素,对目标人群“分层”管理,然后从眼动、行为、神经影像层面研发客观筛查工具,使筛查方案客观、高效。


03

徐秀



· 复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任


复旦大学 徐秀教授

《基于多模态的孤独症早期筛查临床应用的前景与挑战》

徐秀教授指出孤独症具有极强的异质性,在早期筛查和识别时评估社交和沟通功能非常重要。徐教授分享了徐汇区的早期筛查研究,通过培训提升医生的识别能力,提高筛查效率和确诊率,同时也指出了早期识别和干预过程中面临的挑战。


04

李甦



· 中国科学院心理研究所研究员

· 研究方向:儿童早期读写与语言发展


中国科学院心理研究所 李甦教授

《图画书共读在孤独症谱系障碍儿童早期干预中的应用》

李甦教授向我们介绍了利用图画书作为工具,尤其是对话式阅读,在亲子二元互动中可优化共同行为、增强语言参与度,可促进儿童发言、给予反馈和扩展表达,以增强亲子互动质量与信息交流,对儿童语言及社交能力发展有积极影响。此外,图画书作为干预工具,适用于不同年龄和能力的孩子,有助于识别和促进其语言和阅读技能。


05

安孟竹



· 人类学博士、博士后

· 毕业于香港中文大学人类学系,研究关注谱系儿童养育与照护中的道德体验,都市早期干预产业的发展,当代中国的残障权利运动,心智障碍者的性与亲密关系等


云南大学 安孟竹博士

《人类学与神经多样性的相互启发》

安孟竹博士提出神经多样性提倡平等对待差异,通过向多样性学习,向少数学习,促进不同群体之间的相互借鉴与交流。研究者自身主体经验、身份和位置对知识生产有重要影响,安博士认为孤独症的研究要从不同角度切入,以孤独症人士为主体的研究,尤其要纳入孤独症人士的自身观点,探索他们面对的社会情境和非典型的社交互动方式、对自我身份的认同。神经多样性倡导者自身呈现体验,促进了对神经多样性特质的深入理解,还强调了从被研究群体学习的重要性,为解决主流社会设定的问题提供了新视角;强调将神经多样性视角应用于教育、产品设计、城市规划等领域,促进社会参与和理解,以全视觉的立场,将行为置于生命史和社会文化环境中理解,同时也丰富了对人性、同理心和社会互动的理解。


06

陶炯



· 中山大学附属第三医院精神(心理)科主任


中山大学 陶炯教授

《孤独症共病强迫障碍的研究进展》

陶炯教授分享了OCD和ASD的相似表现,包括焦虑和强迫行为,尽管它们本质不同。约60%的患者可能同时表现出两者特征。认知行为疗法和暴露反应治疗对ASD患者也有效,但效果个体差异大。强调区分并理解两种障碍对有效治疗的重要性,减轻患者痛苦和焦虑。


07

姚志东



· 笔名阿姚,2021 认知自身为阿斯伯格,后致力于倡导孤独症谱系与神经多样性倡导

· 现为交响乐团专职乐评、策划人

· 曾任电台主持人,在报刊杂志发表音乐评论文章,常在音乐厅、图书馆、高校等开办音乐讲座


厦门爱乐乐团 姚志东先生

《有如电影的孤独症人生》

姚志东先生勇敢地展示了自己的成长过程和生活环境,面临学习上和身体上的障碍(学习困难、注意力等),讲述了他的多种能力和挑战,包括数学能力、社交障碍、情绪失调、阅读障碍、感觉超敏等,童年时期遭受了很多不公和排斥……虽然充满苦难和伤害,但他有无条件爱他支持他的母亲、尊重他赏识他的领导。

2021年,他听到广播中讲解孤独症的症状时,确认了自己可能患有孤独症。后来从邹小兵教授的文章和美国国家医学图书馆、英国皇家学会网站上的资源,了解到孤独症的社会学意义、医学模型,并深深被世界孤独症名人堂所吸引,获取了巨大的精神支持和自我认同感。发现自己的障碍、感官操控和天赋之间存在高度关联。从而将障碍转化为优势,转化为工作中的实际成果,实现了自我超越。

姚先生希望通过自己的故事为家长提供教育建议,推动社会认知提升。


闭幕式

中山大学附属第三医院 邹小兵 教授

                      总结致词

最后由邹小兵教授进行闭幕致辞,表示本次学术论坛强调了精神现象学在孤独症研究中的重要性。过去,孤独症的描述主要由医生、专业人员和家长进行,而今强调孤独症人士自身叙事的重要性。本次论坛涵盖了神经多样性概念,以及从人类学角度研究孤独症的必要性,强调提升孤独症人士及家庭的生活质量,通过多学科合作和全生命周期关怀理念,以及全社会参与,实现对孤独症更好的理解和应对。Laurent Mottron教授提出的颠覆性观念和学术交流对促进理解改变认识起到积极作用。论坛成果在分享观点、促进交流和共同思考方面取得了积极进展。


论坛虽已圆满落幕,但我们的热情与期待不减,期待来年再聚首,继续探讨前沿议题,共享智慧火花,我们不见不散!



会议花絮



会前工作坊

工作坊一详情可点击查看:

精彩回顾 I 国家卫健委《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》专题培训

工作坊二详情可点击查看:

精彩回顾 I 孤独症儿童BSR 干预模式工作坊


会议花絮


公益文化花絮

会议信息


主办单位:

  • 中山大学附属第三医院

  • 广东省孤独症康复教育协会

  • 《新医学》杂志

承办单位:

  • 中山大学附属第三医院儿童发育行为中心

  • 中山大学附属第三医院精神心理科

  • 中山大学附属第三医院大数据与人工智能中心

  • 中山大学附属第三医院精神与神经疾病研究中心(脑病中心)

  • 中山大学附属第三医院(广州)期刊有限责任公司

协办单位:

  • 中山大学附属第三医院肇庆医院

  • 广州大学教育学院孤独症研究中心

  • 华南孤独症诊治联盟

会议主席:

邓红珠、邹小兵



中山大学附属第三医院儿童发育行为中心成立于1999年,是我国首个儿童发育行为障碍疾病专业诊疗机构和发育儿科学研究、教学基地,综合实力处于国内领先水平。多年以来,儿童发育行为中心致力于儿童发育行为障碍疾病的防治工作,尤其在儿童孤独症(自闭症)、智力障碍、注意力缺陷多动障碍(多动症)、语言发育迟缓、运动发育障碍、学习障碍、抽动症、情绪障碍、品行障碍以及其他多种儿童异常行为矫治方面做了大量积极和富有成效的工作,获得国内外同行和家长的高度好评。





与您同行,我们一直在路上!

致力于儿童发育、儿童心理、行为障碍的诊疗、研究、交流、科普宣传!

编辑、初审:邢艺沛

审核:朱绘霖

审定发布:邓红珠

专题三:孤独症合并症的诊治前言





中山三院儿童发育行为中心
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心与你同行
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