安徽省儿童医院新区的10楼,血液肿瘤科的走廊里,虽然环境布置的尤为温馨童趣,但在每一间病房里仍透出一丝沉重。
这里每一间病房的每一天都在发生着暖心或是难过的故事,这也是汐汐一家正在经历的故事。
汐汐,今年7岁,那个曾经笑容灿烂、活泼可爱的小女孩,自2022年被诊断出患有急性淋巴T细胞白血病(高危)后,她的生活轨迹被彻底改变。经过近两年的漫长治疗与无尽挣扎,病魔似乎曾一度向她露出微笑,然而,命运之轮却再次无情地转动。今年6月,白血病复发的残酷现实再次将这个家庭推入绝望的深渊,且癌细胞已经如恶魔般扩散至脑部。面对这突如其来的打击,汐汐一家陷入了深深的焦虑和痛苦之中。
复发:一个沉重的词汇
“去最好的医院,去合肥的大医院。”面对癌症复发,汐汐爸爸,一个长期在外务工的普通中年男人,坚定地说出了这句话。
从徐州儿童医院到合肥市二院再到安徽省儿童医院,汐汐一家不停地辗转奔波,只是为了能够获得更好的治疗。“只要能提高一点点治愈的可能,哪怕让我多打几份工,我也愿意!”汐汐爸爸低着头紧握着拳头,声音哽咽,但眼神中透露出无比的坚毅与决心。
医务社工在病房探访
然而,随着病情的恶化,治疗的效果并不如预期。癌细胞疯狂侵蚀着汐汐的身体,也深深撕扯着这个家庭的心。汐汐因为化疗反应不舒服,情绪多变,有时候脾气上来了,就对爸爸拳打脚踢、大声喊叫,而这位爸爸,知道孩子疼不舒服,既不恼怒也不还手,只是默默地承受着这一切。妈妈看在眼里,痛在心里,对爸爸也有诸多不满,认为他不讲卫生、不管教孩子、不会关心人。家庭的氛围也一度变得异常紧张,每个人都在痛苦中挣扎。尽管已经经历了漫长的求医之路,但这一次,似乎更加沉重。
心灵驿站:医务社工的温暖介入
陶萍,安徽美善公益基金会医务社工项目组的资深家长心理社工,大家都亲切的喊她春风老师,她在病房探访中第一时间察觉到了汐汐家庭的焦虑与痛苦,她借助心理咨询的专业教具OH 心灵卡牌,以一种轻松而温暖的方式,试图打开这个沉重家庭的心扉。起初,汐汐的爸爸妈妈显得有些拘谨和防备,沟通并不顺畅,眼神中时而带着一种怀疑审视的目光,但随着社工耐心的引导和温暖的陪伴,伴随着温暖治愈的笑容,汐汐一家也逐渐放下了心中的戒备。
为汐汐爸爸做心理个案:OH卡牌
在与汐汐爸爸多次交流的过程中,陶萍逐渐拨开了他坚强外表下的脆弱一面。汐汐爸爸话语不多,但每一句都透露出对女儿的深爱和对未来的恐惧。在一次促膝长谈中,汐汐爸爸终于崩溃,泪水爬满了那张被岁月和劳作雕刻的脸。他谈到了对女儿的担忧,对家庭的愧疚,以及自己作为家中顶梁柱却无法承担起这份重压的无力感。
春风老师静静地听着,她知道,汐汐爸爸需要的不是空洞的安慰,而是真正的理解和支持。她用她的专业心理知识,帮助汐汐爸爸认识到,他的情感是合理的,他的恐惧是可以被接纳的。在生命故事叙事疗法的引导下,汐汐爸爸也打开了话匣子:诉说自己的原生家庭、自己这么多年的谋生之路,在外地打工支撑家里开销等。尤其是最后问他如果有一天孩子离开了,会怎么办,他也没有回避这个问题,而是直面的回答,有时候不回避也是一种治愈。
医务社工和汐汐爸爸交流
在春风老师的引导下,汐汐爸爸开始尝试与女儿进行更深层次的交流。他告诉汐汐,无论发生什么,他都会一直陪伴在她身边。这些真诚的对话,让父女之间的纽带更加牢固,也让汐汐在面对病痛时更加坚强。
在后续的深度调解中,社工指出了爸爸在教育孩子和关心妻子方面的不足,同时也建议妈妈在与爸爸沟通时改变一下态度,不能总是命令和呵斥。经过调解,爸爸和妈妈都意识到了自己的问题,并愿意为了汐汐而做出改变。虽然改变很难,但一家人都为了汐汐的治疗能够更加顺利而拧成一股绳,改变也在悄然发生。
爱的力量:陪伴是最长情的告白
面对病魔的再次侵袭,汐汐一家没有选择放弃。在春风老师和莉莉老师两位医务社工的帮助下,他们学会了如何把每一天都过得更加积极、更加主动。莉莉老师为汐汐等病房的患儿策划了一系列情绪减压的服务,如“情绪派对小组课堂”和“情绪消消乐”病房探访,让孩子们在参与式游戏、手工DIY中释放压力,找回属于孩子的快乐。与此同时,春风老师也为汐汐的家庭提供了信心课堂及个案支持。她耐心地倾听汐汐爸爸和妈妈的担忧与困惑,为他们提供疾病科普、心理疏导和应对策略。在春风老师的鼓励下,汐汐爸爸开始改变,他努力保持个人卫生,学习管教孩子,关心妻子,甚至定闹钟起床学习做饭。这些微小的改变,让家庭氛围逐渐变得温馨和谐。
汐汐做手工DIY
汐汐做恐龙模型
汐汐的复发治疗之路充满了挑战。医生建议进行骨髓移植,汐汐爸爸毫不犹豫地选择了作为配型人。然而,移植手术并非易事,需要面对诸多风险和不确定性。汐汐一家变着法的做各种营养均衡的食物,只希望汐汐在进仓前可以有一个更好的身体状态。而在这个过程中,医务社工们也在为汐汐家庭提供全方位的支持。他们不仅协助处理医疗事务,还通过“心灵有约”心理支持小组活动,让汐汐家庭与其他患儿家庭建立起联系,共同分享抗癌经验,相互鼓励、互相支持打气。
为汐汐妈妈等患儿家长开展信心课堂
汐汐,这名充满童真的小女孩,在曾聊到如果治不好怎么办时,她以一种天真直率的态度直言道:“治不好会死呗”。然而,事实上,通过长期的观察沟通,医务社工也发现,汐汐的内心并不似表面上这么平静。经过持续的病房探访沟通,她也道出了她的难过与无奈,通过介入,当下的她虽然病痛缠身,但每当看到爸爸妈妈的笑脸,听到春风老师和莉莉老师的鼓励,她都会说:“我要坚持下去。”她知道,自己并不孤单,有这么多人爱着她,陪伴着她。
在面对治疗的不确定性带来的恐惧感和病痛带来的折磨的状况下,汐汐一家人还在为了彼此而去改变自己,哪怕很微小,但着微小中隐藏着深厚的爱。他们彼此依靠、相互扶持,在困境中寻找着那一抹微光。无论未来如何,他们都将带着这份爱与记忆,就像稻田中的守望者一样,继续前行在抗癌的征途上。
目前进展
汐汐爸爸配型已结束,汐汐已经顺利进入移植仓,汐汐妈妈在移植仓陪护汐汐,爸爸在新病区的中途有家项目点为汐汐制作一日三餐,保障日常营养。
我们一起祝福可爱的汐汐移植顺利!健康平安!
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安徽美善公益基金会简介
安徽美善公益基金会于2023年6月在安徽省民政厅注册成立。美善基金会的发起,是希望公益从美好的善念开始,关注需要帮助的人与地方,让美善像阳光一样照进每一处角落,让人与社会温暖和美好。
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使 命
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