导 读
2024年,美善基金会设立善种计划,希望通过系列服务帮助公益人才及组织持续成长,让更多美善的种子在本土落地生根,促进当地公益行业健康可持续发展。
善种计划持续关注公益人才发展,想与更多行业同伴分享公益人的故事,本期分享的是美善基金会-回声计划创始人张腾姣的公益历程,2024年12月15日也恰逢回声计划成立五周年纪念日。
访谈及撰稿:善种计划支持伙伴 丁石
我听见回声,来自山谷和心间,来自星星的孩子——
这是回声计划公众号“听见星星的回声”里永恒的开场词,也是让读者扣动心弦的一句话。
一般人对于孤独症的了解或许大多来自于影视作品,比如《海洋天堂》、比如《雨人》。《海洋天堂》了解到孤独症人士的社交障碍、刻板行为以及他们被挤压的生存空间;《雨人》则会让人觉得孤独症人士都特别聪明,身上都有特别的技能……而回声计划的介绍让大家了解更多,关于这些来自星星的孩子:
“孤独症儿童个体差异很大,大部分没有特殊能力表现,只有小部分表现出‘孤岛智慧’……”
“孤独症,又称自闭症,是一种病因不明、无特效药可医的终身性残障类型,部分需要全生命周期的支持……”
“社会对孤独症群体的认知度和接纳度不高,孤独症群体被长期边缘化,得不到充足的社会保障和应有的康复服务。随着第一批确诊孤独症的孩子长大,越来越多无处可去、无事可做、无人可伴的孤独症青少年被迫成为社会的‘隐形人’…… ”
回声计划是全国首个专注于心智障碍青少年朋辈支持、家长喘息的大学生志愿组织项目,创办于2019年,并于2024年入驻安徽美善公益基金会。回声计划团队通过陪伴看护14岁及以上以中度孤独症为主的心智障碍青少年,为家长提供长期、定点、可持续的喘息服务,特点是同龄人的陪伴和普通人的陪伴。目前已在南京、北京、合肥、西安等五个分区服务心智障碍青少年家庭79户,提供喘息服务超过3000小时,累计号召超万名青年参与公益,获得来自社会各界广泛认可。
而回声计划的创始人张腾姣,今年23岁。
这位年轻的创始人,是如何在18岁的年纪,就有勇气和行动力去发起关注孤独症群体和他们家人的行动,还一做就是5年?
回声计划创始人 张腾姣
“
这就是我想做的事情
大家通常觉得“上了大学就放松了”,可为什么张腾姣会选择“搞事情”?想要解答这样的疑问,首先要走入她的少年时期。
张腾姣是河南人,和每个高考大省的高中生一样,她的高中生活也是每天早五晚十,每天都只能埋头学习。但这对于对“无穷的远方,无数的人们”有无限关心、无尽兴趣和丰富感知的少女来说,无疑是压抑的。这大概是出于十几岁的少年对世界蓬勃的生命的普遍热爱,也可能只是一个拥有柔软内心女孩无可摆脱的天性。所以,大学的生活刚开始,她就开始“放飞自我,放飞了对人的关注。”
“放飞自我本质,不就是把自己想做的事情毫无保留的做起来吗?我觉得对我来说也是一样的,因为这(孤独症公益)就是我想做的事情。”这是张腾姣对“放飞自我”的表述。
对弱势群体的关注,源自于张腾姣的本能——对人关心和给予爱的本能。在大一实践课程里,张腾姣选择去做残障儿童康复机构的调查,并在这一次康复机构的调查中,遇到了第一个孤独症孩子。“我最初见他的时候,他问:‘你是谁的妈妈?’这句话从我进门到我离开,他说了有近100遍。我一开始很认真的回答他,后来发现他只是在重复这句话。经院长介绍我才知道这是孤独症孩子重复语言的表现”。而这件经历无疑也融入了此后的“回声”。
回声计划有什么含义呢?“他们常常沉浸在自己的世界里,人们叫他们星星的孩子,我们希望能为孤独症孩子发声,让世界听见星星的回声。回声语言是孤独症儿童的特殊沟通方式,通过重复他人的话,来表达自己的意思。我们不仅希望传播孤独症人士的回声,更希望听懂回声。这是回声计划的含义,也是回声计划的初心。”
2019年,张腾姣和遇到的第一个孤独症孩子
后来,张腾姣继续尝试去了解这个群体,发现他们非常需要关注。“因为孤独症它不同于肢体型障碍,可以通过轮椅或者是耳蜗这种辅助类器具消除障碍。孤独症只能通过跟人的互动,一次一次反复的训练,来一点点改善,这需要很多人力和时间。我当时觉得他们特别不容易,他们的父母也非常伟大。”
关注人的需求、本能、下意识、爱……这些词很高频次地出现在与张腾姣的对话中。这种满溢的爱,让张腾姣鲜活的像一抹彩虹,你无法不被这种蓬勃的爱意感染。这种感觉需要在时间的积累中,才能一点点长出来,长成人生的底色。那这人生的底色,是由谁描绘的第一笔呢?
“来自于对自我生活的满意或者满足吧,我得到了我父母全无保留的支持和爱。我记得12岁生日的时候,爸爸给我看他的日记,我出生那天,爸爸写了一句话:‘老天待我张某不薄。’大概是幸运地怀着父母的期待出生,在家人无条件的爱和支持中长大,所以我一直都处在一种爱意满溢,总是想要表达的感觉中。”
儿童时期的张腾姣
家庭之爱是张腾姣爱的底色,关注到孤独症家庭中家长的需求似乎也与之对应,幸福的家庭也是她爱之本能的来源。当每个真实的自己被呈现出来和看见,就会越来越生动和完整,人给不出自己没有的东西。家庭给了张腾姣全然的支持和爱,当她把这份爱延续到孤独症人士家庭时,她所能给出的也是鲜活而真实的,是没有保留的。这份爱也在浇灌下最终长成了大树,无时无刻给到她支持和理解。
张腾姣在2020年发的朋友圈
“为弱势群体伸张的责任,是一个社保人一生的财富”,这是张腾姣在2020年专业20周年庆典上发的朋友圈。对弱势群体的关注源自于张腾姣的本能,但把这份关注真正付诸行动,则源于自由的大学氛围和支持创新创业的平台。“我至今感谢我的母校——河海大学”,张腾姣这样说,“母校给予我的不只是平台,还有来自老师们无保留的支持和信任。”张腾姣提到的除了陪伴她四年大学时光的辅导员强文丽、社会保障专业的老师们、双创学院给予的场地和基金,也特别感谢在2019年的河海大学训练营中,南京农业大学毕业生强天宇引导并鼓励她将这份关注变成了行动,并在此后作为亲密的朋友和伙伴,一路支持她走到现在。
从张腾姣的少年时期、童年时期和成年阶段,逐渐梳理出了一个满怀爱的女孩的成长历程。但要把这件事做成,似乎只有爱还不够。
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初生牛犊不怕虎的勇气
2019年12月参加创新创业训练营,2020年的5月份立项国家级大创,2020年11月份开设沈阳分区,2021年3月份开设北京分区……在回声计划大事记的时间节点里,前期的时间间隔非常近,是什么让她在一开始就走得这么快?
“有一点初生牛犊不怕虎的意思吧,就是新人的心态,觉得自己什么都能做成,像我现在真正干了五年,反而不觉得这个东西我推的有多好了。”事实上,回声计划现在已经有了规范的运行流程,每学期的志愿者数量有近300人之数,远非创办初期可比。
世界孤独症日回声计划画展(张腾姣 右四)
然而,张腾姣“初生牛犊不怕虎”的例子还有很多,2020年6月,当时还是“领域小白”的她就对美国小丫丫自闭症创始人黎文生进行了跨洋访谈。“我现在都有点想不明白当时人家为什么会愿意接受我的访谈,当时就是一腔热血。我觉得真诚是能够打动人的,包括到现在,我依然觉得我是一个很真的人。其实做公益的,尤其是家长,他们需要的不一定过多的曝光,也不一定是捐钱捐物,他们真正需要的是一种真诚的平等和尊重,一种真诚的关怀,真实的去看到他们的需要。”
真诚的平等和尊重也是张腾姣的公益理念,2020年寒假一个来自西安的电话,让她决定未来一定会把分区开到西安。“电话那边的阿姨非常紧张,语无伦次,她跟我说她20岁的孤独症儿子,每天待在家里无处可去,没有人跟他一起,每天只能在家跟妈妈四目相对,说家里穷的只剩书了,她还曾到附近的大学门口,想看看有没有大学生愿意陪陪她儿子,读书、爬山、干什么都行,只要陪着他就行,却每次都担心冒犯别人无功而返,一个大龄孤独症孩子家长的无措就这样自我面前展开……后面三年多我都没有忘记这个事情,阿姨还经常去我朋友圈留言‘希望像小张一样的天使快快飞到我们家。’跟志愿者做培训的时候我经常会说,在远方还有人在等着我们。”
阿狸妈妈在张腾姣朋友圈留言
喘息日服务指的是由大学生志愿者分组,定点对接孤独症家庭,固定时间陪伴看护孤独症人士,为其提供同龄人的陪伴和普通人的陪伴,为家长提供喘息时间。把喘息服务定为主要的服务内容,是回声团队探索之后的结果。“查了特别多资料,做了很多调研,发现他们的父母更需要关注,对于这些孩子来说,他们其实部分不见得能感受到外界的歧视和各种各样的恶意。但他们的父母一定能,父母在这个过程中承担的更多,不管是经济的、精神的、时间的压力、还是外界的歧视。所以回声计划一直以来一贯坚守的就是在陪伴孩子的同时服务家长。”
2020年打电话的阿狸妈妈,在当时看到来自南京的活动招募,也许是抱着病急乱投医的想法试一试,却没想在三年多后真的迎来了属于阿狸的志愿者朋友。2024年3月,西安分区终于建立起来并顺利开展喘息服务。阿狸家其实是离西安志愿者团队最远的一户家庭,但也是西安目前为止参与活动出勤率最高的,不只是孩子出勤率最高,志愿者出勤率也最高。“其实距离真的不能阻挡什么,只要家庭有需要,志愿者有真心,彼此之间不断给到正反馈,就像热爱一样,是双向奔赴的。”张腾姣这样说。
阿狸(左二)和回声计划志愿者朋友在一起
回声计划中,这样的家庭还有很多:“笑笑,我们刚带他的时候,13岁的一个小胖墩儿,现在都17岁了,长那么老大一个个子,我们是真带着他长大的,哪怕疫情期间大部分时间不能出校门,只要一开放我们就去。”
笑笑(左一)和回声计划志愿者朋友
“还有阿健,每次活动结束后,阿健妈妈都会主动反馈:阿健有什么进步、这次志愿者带他干了什么事……阿健家前后给回声捐了四笔钱,一共一万元。”
阿健妈妈家庭群反馈、阿健父母感谢信
真诚的看见每一个人,看见每一个家庭的需求,是张腾姣在做的事情。这件事情也让她看到了书本之外更完整的、更真实的世界。她所接触的每一个家庭、了解到的每一个孩子,都是真实的人。同时也让她认识到真实的社会问题,结交到一群真诚的人。“我觉得公益圈最大的魅力,就是很少有把你往坏处想。大家都齐心协力的想把事情干好,不整那些虚的,这本身就是一种最大的财富,它会很正向地影响我此后的人生。”
张腾姣和孤独症朋友们一起爬大蜀山
说起当初的初生牛犊不怕虎,张腾姣还分享说:“你一定要趁着自己青涩且充满朝气的时候,能干多少干多少。即便那个时候,它不是一种完美的选项,但是我依然开心地接受当时的我做了这个决定。”有什么决定,有什么想法,想做就去做吧,毕竟越来越稳重的时候,也许也失去了那时的魄力。总会有那么一瞬间,你会感谢这个时候做决定的莽莽撞撞却满是热情的自己。
张腾姣生活照
“
让他们和我们一样平等地过完这一生
张腾姣现在是中国科学技术大学的研究生,在学业之余,继续运营着回声计划五大分区的事务,每年探访10家左右知名组织、调研数家有合作可能的各类机构,同时规划着未来批量复制分区的长远蓝图。但平衡回声计划跟学业之间的关系在张腾姣眼里并不是个大问题。“回声没有消耗我的精力,而是我强有力的精神养料。在大三保研那一年,我心态很容易崩,时常因为绩点掉了0.01这种事焦虑。但是,我很快就会意识到回声计划已经成为我不可替代的优势了。在这个过程中不断有人支持我鼓励我,会不断地给我正反馈,增强我的信心。即便有时候觉得当下真的很难,但只要想想回声里的家长、孩子、志愿者,就会觉得哪怕我别的事情都做不成,又能怎么样呢?我已经是一个很棒的人了。”
张腾姣(左三)带回声团队参访北京康纳洲
人们热爱且心之所向的东西自然便站在了第一顺位,就像张腾姣说的“真的热爱的事情是不会成为你的负累的。”她在18岁的年纪就找到了自己的热爱,并做成了自己的“正反馈”,不得不说这是一件很幸福的事情,当然,所有的幸福都只在值得的人身上绽放。这五年,自然并非一帆风顺,只是心有热爱,关关难过关关过。
张腾姣(黑衣举手)和孤独症朋友们在草坪上唱歌
“一开始的家长全是我们一个一个去铺开的:找到家长微信群我们就潜进去挨个加微信;快手就去搜关键词;包括抖音、微博,各种各样的平台,能找到的我们都去发。但凡有可能是(孤独症)家长的,我们就给人家发私信,一开始的时候遭到了很多骂声。当时就是这样地推,推出来的第一批家长,第一批问卷,第一批调研结果。”
张腾姣(中间)和回声团队办孤独症画展
一开始的困难,张腾姣现在已经能够轻舟已过万重山的说出来。而现在团队面临的最大困难是人员的流动性问题,因为回声计划是固定对接的长期性活动,但生活丰富的大学生们往往是作为体验式参与,个体持续性较低。好在没有影响到活动的实际运行,“其实大家能关注到我就要感谢他们了,我不能阻止你走,但是我可以多吸引人来。以换血来解决人员流失。”所以今年,回声计划打算通过制度的建设来解决人员的更替:“把人做的事情转化成制度能解决的事情,这样的话客观上减轻了人员流动的影响。”
张腾姣(左三)带回声团队参访西安联众力
现在,张腾姣和团队在基金会的指导与帮助下已经在着手标准化制度建设了,计划明年起去做规模化、批量化的复制。在更长远的未来,回声计划不仅要做公益活动,还会探索社会企业,使用更多的方式为孤独症家庭提供服务。
张腾姣(左一)代表回声与美善基金会签约
张腾姣说,希望自己努力,能够倡导社会做出一些改变,对孤独症人士及其家人达成平等、尊重的状态。“不是以一种我来帮助你、来施舍你的心态去做服务,而是以一种我们只是有一点不一样,我想要去了解你的生活,我们可以成为平等的朋友。希望大家能够营造一个环境,让孤独症群体也好,其他群体也好,能够更简单的融入到社会生活里面,有工作的一席之地、上学的一席之地。让他们平等的和我们大家一起过完这一生。”
尾声……
在遥远的海域有一头蓝鲸,她的歌声频率与其他蓝鲸不同,这也意味着别的鲸鱼听不到她的声音,更不能与她交流。所以这头蓝鲸没有同伴,只能孤独地漂流与歌唱。在现实生活中,孤独症人士就像这不同音调的蓝鲸,他们常常沉浸在自己的世界里,与我们难以沟通,仿佛来自另一个星球,人们把他们叫做“星星的孩子”。而张腾姣和回声计划的志愿者们是一群倾听不同音调鲸歌的人,守护不再孤独的鲸落,是星星儿的守护者。
张腾姣的“放飞自我”,就是她的心之所向。只是可能和大部分人并不相同,她的快乐并不仅来自于美食、美景、美丽的邂逅、美好的偶像,而更多来自于看到真实的世界、流下真实的泪水、理解真实的苦难、给予真实的付出,以及从这其中得到的自我提升与为世界带来一点点美好改变的无尽快乐。
2024年12月15日,是回声计划成立五周年纪念日,而故事的主角张腾姣还在稳扎稳打探索着属于她的人生。请继续向前飞奔吧,满溢着爱与勇气、真诚的女孩,你所深爱的人和世界也必将在未来迸发出更加震耳欲聋的回声!
安徽美善公益基金会简介
安徽美善公益基金会于2023年6月在安徽省民政厅注册成立,是一家具有公募资质的慈善组织。美善基金会的发起,是希望公益从美好的善念开始,关注需要帮助的人与地方,让美善像阳光一样照进每一处角落,让人与社会温暖和美好。
愿 景
让美善走进世界的每一个角落
使 命
促进公益发展,激发美好善念
定 位
公益服务提供者与公益资源整合平台
价 值 观
及时、有效、创新、共建
口 号
人人向善,美好世界