见到小晨爸爸的时候,他正要和刚入住中途有家的新家庭聊一聊。这次来到合肥,是带着女儿来做维持检查,曾经,他也是住在这里的一员。在中途有家入住的七八个月时间里,只要接触到新的病童家庭,他都会把自己的经验分享给他们,“我帮助的人多一点,我小孩的病是不是好的快一点,我有这种想法”,抱着这种想法,他想帮助更多人。
确诊:其实我一句都没有听清楚
最开始,小晨爸爸并未意识到病情的严重性。在医生的建议下,他们决定到县城进行血液检查,而结果却指向了一个令人不安的可能——白血病。面对这一初步诊断,他们决定前往阜阳人民医院进行更专业的检查。血液科医生的专业判断和进一步的骨髓检查,最终确诊了孩子的病情。然而,对于治疗的信心和专业度的考量,促使他们做出了一个重要的决定——转院至合肥。当时合肥医院入院规定要求提供连续三天的核酸检测结果。面对孩子持续的高烧和未知的治疗前景,小晨爸爸在医院门前焦急万分。一次偶然的相遇,一位医生的帮助,让他们得以进入医院,开始了漫长的治疗之路。
对于年迈的父母,他选择了暂时隐瞒真相,害怕他们无法承受这样的打击。电话中,他努力让声音保持平静,告诉家人一切都好。
治疗:病房中爱的接力
治疗过程中,化疗带来的副作用尤为明显。小晨的头发开始慢慢脱落,第一次剃光头发的时候,孩子和大人的心情都达到了低谷。看着女儿因为失去长发而哭泣,“这心里面感觉,别说是滴泪了,它都在滴血”。没有在孩子面前流露出的悲伤,终于在剃完头发独自一人走出门外后控制不住,泪水无法抑制地流淌下来。这是一种无声的宣泄,是对无法替孩子承受痛苦的无奈和心痛。因为他们知道,孩子需要的不仅是安慰,更是力量。
小晨和妹妹在中途有家看书
生病的大女儿在病情的影响下,情绪变得有些浮躁,容易因为小事与家人发生争执。家中的妹妹虽然年幼,但也在慢慢学会理解和关心姐姐的病情。随着姐姐病情的好转,妹妹也开始更加懂事。
抉择:无法避免的骨髓移植
在治疗的早期阶段,医生曾严肃地说道,如果前三个疗程基因没有转阴,孩子的情况将会非常棘手。第三个疗程的时候,检测结果显示基因数值有所下降,尽管并未完全转阴,却给了小晨一家一线希望。那一刻,他们仿佛看到了隧道尽头的光亮,即使微弱,却足以支撑继续前行。
小晨在中途有家
病情的复发让他们不得不重新审视治疗方案。医生和他们进行了深入的沟通,最终决定进行骨髓移植,这是一次孤注一掷的选择,也是一场与时间赛跑的战斗。
勇气:阳台上的坚守与希望
有时小晨也给自己打气,上化疗药的时候常常引起口腔溃疡,即使用漱口液也难以缓解疼痛,她却坚定说“再疼我也要吃,我不吃病就不能好”。
合肥交警看望医院儿童,与小晨合影/小晨在外游玩
能够坚持抗癌走到现在,小晨爸爸认为:“要想小孩好得快,大人必须配合医生去治疗。”保持平常心,把自己分内的事情做好,尤其是孩子的饮食要按照医院提的要求去做,保证干净卫生。“如果做的饭菜质量不好,医生在治疗,你这边感染着,就起冲突,小孩也受罪。”
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像小晨这样的家庭,美善基金会-中途有家专项基金累计服务了900余户,已经有700多个孩子经过治疗康复。中途有家旨在为来合肥就医的异地癌症患儿及家庭提供免费住宿、爱心厨房、生活便利、心理关怀、家长赋能等支持,让这些家庭在面对疾病时不再孤单,在这里他们相互扶持,分享经验。希望每一个孩子都能拥有一个健康、快乐的童年,每一个家庭都能在爱与希望中继续前行。
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安徽美善公益基金会简介
安徽美善公益基金会于2023年6月在安徽省民政厅注册成立。美善基金会的发起,是希望公益从美好的善念开始,关注需要帮助的人与地方,让美善像阳光一样照进每一处角落,让人与社会温暖和美好。
愿 景
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使 命
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