“再疼我也要吃,我不吃病就不能好”

文摘   2024-08-07 17:01   安徽  

见到小晨爸爸的时候,他正要和刚入住中途有家的新家庭聊一聊。这次来到合肥,是带着女儿来做维持检查,曾经,他也是住在这里的一员。在中途有家入住的七八个月时间里,只要接触到新的病童家庭,他都会把自己的经验分享给他们,“我帮助的人多一点,我小孩的病是不是好的快一点,我有这种想法”,抱着这种想法,他想帮助更多人。


01

确诊:其实我一句都没有听清楚


这个六口之家,原本过着平静而温馨的生活。家中有父母、两个可爱的女儿,妻子持家,小晨爸爸则在外打拼,构成了这个家庭的日常。两年多前,11岁的大女儿小晨突发疾病,持续不退的高烧打破了这份宁静。小晨妈妈在电话中焦急地向他描述孩子的情况,而远在他乡的父亲心急如焚。

 最开始,小晨爸爸并未意识到病情的严重性。在医生的建议下,他们决定到县城进行血液检查,而结果却指向了一个令人不安的可能——白血病。面对这一初步诊断,他们决定前往阜阳人民医院进行更专业的检查。血液科医生的专业判断和进一步的骨髓检查,最终确诊了孩子的病情。然而,对于治疗的信心和专业度的考量,促使他们做出了一个重要的决定——转院至合肥。当时合肥医院入院规定要求提供连续三天的核酸检测结果。面对孩子持续的高烧和未知的治疗前景,小晨爸爸在医院门前焦急万分。一次偶然的相遇,一位医生的帮助,让他们得以进入医院,开始了漫长的治疗之路。

当疾病无情地侵袭一个家庭,最初的反应往往是混乱和无助。小晨爸爸回忆起当时情景说,他的脑子一片混乱,医生的解释仿佛飘荡在耳边,“当时他给我解释那么多,其实我一句都没有听清楚”,从站着听到坐下,再到坐不住,缩在墙边角落。那一刻,他感到了前所未有的无力感和恐惧。

对于年迈的父母,他选择了暂时隐瞒真相,害怕他们无法承受这样的打击。电话中,他努力让声音保持平静,告诉家人一切都好。


02

治疗:病房中爱的接力


在医院的日子里,他们开始分工合作,共同应对治疗过程中的种种困难。妻子在医院陪伴孩子,给予女儿最需要的关爱和支持。而小晨爸爸则承担起了家庭的一日三餐,尽管之前并不擅长烹饪。
从不会做饭到家庭厨师,面对孩子特殊的饮食需求,他开始了烹饪学习之旅。一开始,他对做饭一窍不通,孩子想吃土豆丝,他却切成炸薯条大小。然而,在中途有家其他家长的帮助下,从切菜、配菜到揉面,他逐渐学会了准备一顿营养又让孩子有食欲的饭菜,每一步都是对爱的学习和实践。

治疗过程中,化疗带来的副作用尤为明显。小晨的头发开始慢慢脱落,第一次剃光头发的时候,孩子和大人的心情都达到了低谷。看着女儿因为失去长发而哭泣,“这心里面感觉,别说是滴泪了,它都在滴血”。没有在孩子面前流露出的悲伤,终于在剃完头发独自一人走出门外后控制不住,泪水无法抑制地流淌下来。这是一种无声的宣泄,是对无法替孩子承受痛苦的无奈和心痛。因为他们知道,孩子需要的不仅是安慰,更是力量。

小晨和妹妹在中途有家看书


生病的大女儿在病情的影响下,情绪变得有些浮躁,容易因为小事与家人发生争执。家中的妹妹虽然年幼,但也在慢慢学会理解和关心姐姐的病情。随着姐姐病情的好转,妹妹也开始更加懂事。

 

03

抉择:无法避免的骨髓移植


在治疗的早期阶段,医生曾严肃地说道,如果前三个疗程基因没有转阴,孩子的情况将会非常棘手。第三个疗程的时候,检测结果显示基因数值有所下降,尽管并未完全转阴,却给了小晨一家一线希望。那一刻,他们仿佛看到了隧道尽头的光亮,即使微弱,却足以支撑继续前行。

小晨在中途有家


按照医院的治疗方案,他们又继续进行了两个疗程的化疗维持。那段时间,全家人都陷入了一种焦虑与期待交织的情绪之中。然而,当维持治疗两个疗程后,病情的反弹给了他们沉重的一击——白血病基因转阳了

病情的复发让他们不得不重新审视治疗方案。医生和他们进行了深入的沟通,最终决定进行骨髓移植,这是一次孤注一掷的选择,也是一场与时间赛跑的战斗

 


04

勇气:阳台上的坚守与希望


孩子治疗的艰难时刻,相互间的鼓励成为了他们坚持下去的重要力量。在夜深人静时,小晨爸妈在儿童医院14楼的阳台上相互倾诉,共同面对内心的恐惧和无助。每当看着别人家的孩子慢慢恢复,他们内心仿佛也得到了安慰。
为了健康考虑,小晨不得不避免许多食物。有一次,她非常想吃咸鸭蛋,尽管医生不建议吃,小晨爸妈不忍心便买给女儿,让小晨吃到嘴里面然后又吐掉,而不能咽下去

有时小晨也给自己打气,上化疗药的时候常常引起口腔溃疡,即使用漱口液也难以缓解疼痛,她却坚定说“再疼我也要吃,我不吃病就不能好”。

合肥交警看望医院儿童,与小晨合影/小晨在外游玩


漫长的治疗过程中,那些出院的日子如同点点星光,给予了他们希望和快乐。在医院里,每天早晨的例行抽血和打针是小晨不得不面对的现实,出院则意味着这一切暂时的结束,孩子和家长都能稍微松一口气。尽管道路艰难,但每一步都在向着康复前进。
在进行了骨髓移植后,这个家庭已经走过了一年的艰难时光,目前状况也已经稳定。但他们知道,只有通过持续的检查和治疗,才能真正确保孩子的健康。

能够坚持抗癌走到现在,小晨爸爸认为:“要想小孩好得快,大人必须配合医生去治疗。”保持平常心,把自己分内的事情做好,尤其是孩子的饮食要按照医院提的要求去做,保证干净卫生。“如果做的饭菜质量不好,医生在治疗,你这边感染着,就起冲突,小孩也受罪。”


暑假过后,如果小晨的身体情况保持稳定,将有望重返校园,这对于整个家庭来说是一个巨大的心理安慰。女儿未生病之前在学校的成绩一直名列前茅,是家庭的骄傲。接下来家庭的重心也将从治病转向日常生活和孩子的学业。小晨爸爸告诉我们,一旦孩子适应了学校生活,他也将重返工作岗位。

像小晨这样的家庭,美善基金会-中途有家专项基金累计服务了900余户,已经有700多个孩子经过治疗康复。中途有家旨在为来合肥就医的异地癌症患儿及家庭提供免费住宿、爱心厨房、生活便利、心理关怀、家长赋能等支持,让这些家庭在面对疾病时不再孤单,在这里他们相互扶持,分享经验。希望每一个孩子都能拥有一个健康、快乐的童年,每一个家庭都能在爱与希望中继续前行。







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