⬇️ 以下内容来自 大童
2021 年 7 月 1 日,这一天,是 Elaine 永远不会忘记的日子。
七月的广东骄阳似火, Elaine 的心却如坠冰窟,能让一个母亲如此牵肠挂肚的,只有自己的孩子——一岁三个月大、才刚刚学会走路的小女儿,被确诊了急性淋巴白血病。
在这之前,女儿一直都壮实活泼,半点没有生病的征兆。
起初,医生怀疑孩子是肺炎,让住进了医院。但是五天时间过去,孩子持续发烧,吃什么都呕吐,嗓子都哭到嘶哑了,中性粒细胞也没有恢复上涨,意味着感染还在继续。更糟糕的是,女儿开始出现贫血症状,整个人脸色惨白。这时,Elaine 心中升起不祥的预感。
为了进一步确定病症,医生让 Elaine 领孩子去做骨髓穿刺,诊断结果出来后,果然是白血病。只在新闻上听过的病名,就这样猝不及防地闯入原本平稳的幸福生活。
在女儿确诊白血病的头一个月,Elaine 过得很痛苦。身为照顾孩子最多的母亲,她常陷入自我怀疑,懊恼、自责如潮水般袭来:到底是哪些细节做错了?是不是自己没照顾好孩子,她才会生病?
周围的人也都在劝她:
“孩子得这种病谁都不愿意看到,这也不能怪你。”
她心里也清楚,这么小的宝宝得白血病很可能是基因原因,她再怎么自责也改变不了这个事实。接受现实,才是她眼下最需要做的事。
Elaine 强迫自己停止负面情绪,将重心和精力放在更好地照顾孩子上,至少让孩子吃得好、过的舒服一点。
对大多数家庭来说,这并不算难事,但在治病如烧钱的白血病面前,却成了一种奢望!
孩子如果感染了耐药细菌,就要用更强效的抗生素,通常越强效的药就越贵。
感染治疗还要输注血小板,只一个单位就要 1800 元!
更别说每天日常要交的住院费、药物费、常规治疗费,好几千就又这么没了......
隔壁床的一个病友,做了移植手术后,遇到了非常严重的排异反应,手术费加上排异药,一花就是 180 万!
在孩子生病之前,Elaine 也刷到过各种爱心捐款项目,上面满是孩子生病求救的信息;在社会新闻里,因为负担不起,无奈把孩子放在医院的也大有人在……直到这时,Elaine 才明白,那些几百字的文案背后,承载了多少泪水和绝望。
这一路走来, Elaine 已经遇到了好几个和女儿情况一样的孩子,因为没能及时接受治疗离开了。她害怕死神下一刻就会带走女儿,可家里的积蓄已经花光了,能够撑到现在全靠四处借钱。
未来会怎样,她不敢想。
对于生命的无常,小敏比 Elaine 的感触更深。
作为有 8 年执业经验的儿科医生,小敏的工作就是与死亡过招。她最爱挂在嘴边的一句话就是:“生命无价也有价,生病的时候,能不能拿出足够的钱,就是生与死的区别。”
当小敏还是个实习生时,儿科血液病房的一个孩子让她印象深刻,也给她上了职场第一课。
那是一个女孩儿,4 岁时查出白血病,她经济状况非常一般的父母,因为是否继续治病产生了剧烈分歧。
治吧,全家都要跟着一起紧衣缩食、倾家荡产,最后还不一定能治好;
不治吧,这可是自己身上掉下来的一块肉啊!
最终,争执不下的父母选择离婚。父亲离开,妈妈一个人带着孩子一次次住院、化疗、缴费、照顾孩子,还要赚钱,日子过得已经不是艰难两个字可以形容。
面对孩子的生死大事,有人会权衡利弊,甚至选择逃避,但在小敏的故事里:没有一个母亲能眼睁睁看着自己的孩子,一点点离开自己,走向生命终点。
看着相依为命的母女二人,科里的医生护士都于心不忍,经常从家里带好吃的给小姑娘,把旧衣服送给她们穿,逢年过节也会给孩子发红包......总之,就是变着花样接济这对不幸的母女。
但比起治疗所需的天价费用,这些爱心都不过是杯水车薪,妈妈不得不一边辛苦打零工,一边等待干细胞配型。她要尽一切努力,把孩子的希望,牢牢地抓在手中。
然而无奈的是,还没有等到合适的干细胞配型,这个坚忍的母亲就因为经济和精神的双重压力,没办法支持继续治疗了。
当她签字放弃治疗、带着孩子出院那天,看着母女二人瘦弱的身影渐行渐远,小敏忽然感到一阵无以言语的辛酸,躲到值班室大哭了一场。医生的职责是治病救人,却没有能力普渡众生。
其实医学发展到今天,白血病在儿童癌症里面的治愈率已经算相当高了,很多家庭却因为无力承担高昂的医疗费,只能眼睁睁看着孩子等死。
国家儿童医学中心的调查显示,根据不同分型和危险程度,儿童白血病平均治疗费用在10余万元至80万元不等。
化疗费用一个月1-2万...
自体造血干细胞移植费10万-20万...
异基因造血干细胞移植治疗费用40万-50万...
而大病治疗所需的进口药大部分不进医保无法报销。反复治疗的过程又极其漫长,这些钱加起来是一笔惊人的费用。
即使病好了,长期处于负债的家庭,既要负担孩子后续康复的费用,又要负担后续从小学到大学的教育支出,生活上可谓是雪上加霜。
记得网上一位母亲曾说过这样一段话:“若孩子一生中真的不幸遭遇了重病,治不治的好,是老天爷和医生的事;但有没有钱来治,那是我的事。
如果因为前者,我会很伤心但能放的下;如果是因为没钱治而不得不放弃,那会是我永远的痛,我永远无法原谅我自己。”
我们很难避免一辈子不遇到这些事情,也无法避免它给我们的生活带来冲击。但是有两样东西是我们可以决定的:
第一,是面对苦难的态度。
第二,是未雨绸缪的准备。
一直以来我都在劝身边的人买保险,毕竟很多人心存侥幸,但经过了疫情肆虐后,再一次很认真地劝大家,该为孩子和家人考虑考虑保险了,这是转移风险,做好托底的最基础保障。(本文不推销任何保险产品)
然而很多父母们真打算配保险时,一开始方向就错了,想着怎么靠保险赚一笔,却忘了保险姓保,患病时能否拿出救命钱才是最关键的。
这是我私下整理的,儿童患白血病不花一分钱配置思路:
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