《首都文学》12278期‖北京作家舒玲：当家人确诊癌栓时

著名书法家张怀江老师题写刊名

当家人确诊癌栓时

【 散记 】

虽然知道哥哥患有慢性乙肝已几十年，发展到最后可能会成肝硬化甚至出现肝腹水。但怎么也没有想到，病魔来势这么凶猛险恶，伴随肝硬化而来的不仅是肝癌，还有门静脉癌栓和下腔静脉癌栓以及食道胃底静脉曲张。胃食管静脉曲张有出血隐患，下腔静脉癌栓一旦脱落有致命风险。老家那边市医院医生几乎给下了“死刑判决”——“病情比较严重，维持不了多久。”在难以承受的阴霾笼罩下，嫂子一家来北京求医，目前已看到转机和希望。这中间到底经历了什么？

大约是7月中旬的一天，一张胃镜检查报告单打破了家中平静。嫂子在电话里说，医生看了“食道胃底静脉曲张”报告后，认为情况不好，建议做腹部核磁查找病灶的源头。随后我哥做了核磁检查。结果出来的那天，连AI讯飞晓医都不解读了。上次AI还解读了胃镜报告，认为病灶可能在别处，建议做腹部CT或核磁，这与医院医生的判断一致。AI还提醒，食道胃底静脉曲张有破裂出血的风险，注意吃软烂的食物。但这次无论我如何反复上传，AI就是不解读。可能老家医院报告描述太庞杂，病情又太复杂，连AI都“懵”了。我拎出报告大意：肝右叶、肝左叶都有占位，门静脉和下腔静脉内都有癌栓，肝门区、腹膜后多发淋巴结肿大。随后我在网上查询获知这是晚期肝癌，是否晚期是以有无门静脉癌栓来判定的。

之后，嫂子告诉我，病房主管医生打来电话，约她周一去谈话。嫂子说，那一晚她没睡觉，用不停地干家务，排遣心中的恐惧焦虑和后怕。当时，我哥还住在医院里，他本人可能还不知道病情的严重程度。我心疼地想象着嫂子所承受的一切，同时也感受着哥哥所经受的心理和身体的苦痛。

人生太无常，变化倏然间。事发两周前的6月底，哥哥嫂子和大弟一家还应邀到姐姐家聚餐玩牌，哥哥看起来毫无异样。一周前哥哥还参加过乐队演奏，作为萨克斯乐手，他依然那么深情投入。嫂子给我讲述这些时，语气特别沉重，能听出来，电话那头的她声音带着哽咽。

医生约嫂子谈话前，嫂子已做出一个重要决定——我们到北京去看诊。这也正是我的愿望，我准备全力协助她。当医生告诉她，有点晚了，可能维持不了多久时。嫂子坚定地说：“我们准备到北京去看病。”医生说：“这种情况去哪里看都是撩心思。”嫂子答：“撩心思就撩心思，也可能撞出一丝希望”。

就这样，他们踏上北上求医的路。嫂子一家做事果断麻利，当我还在比较选北京哪家医院挂哪个专家号时，她女婿已挂好了北京301医院的号并买了三张进京机票。

也许是为了不让病人知道病情，女婿挂的是没有“肿瘤”字样的肝胆外科。我觉得这个科不准确，又背着他们挂了同一天肿瘤综合治疗门诊擅长肝癌综合治疗在免疫靶向方面有造诣的某专家号。在我挂的这个号医生及其他医生的推荐引导下，我们两天看了6个科，先后还去了肿瘤内科、介入科，放疗科等逐一问诊，等于走了一圈各科医生会诊的路。

在要不要告诉病人的问题上，有位医生的观点和我一致，互联网时代是瞒不住的，除非病人不识字。知道了有利于配合治疗，至于病情的程度可以不直接告诉病人。

几天的问诊中，得到最主要信息是，慢性乙肝如果没守好，最后的结果就是肝癌合并门静脉癌栓。“如果放弃不治疗，任由发展，也就三个月，后期病人会很痛苦。治疗能减轻病人痛苦，提高生活质量，延长生命。”肿瘤综合治疗科那位医生从正反两个方面给我们讲述上述观点。他这个科的特色是综合治疗，靶向+免疫+介入治疗。他认为，一起上效果更好，认为我哥这种情况能做介入，他肝功能和甲胎蛋白指标都不太高，是能做介入的条件。他还告诉了综合治疗的风险，有些病人肿瘤逐渐缩小，病情控制得非常好，但也有的病人走下坡路。他说，他经手的病例，综合治疗效果好的能达六七成。

那时我并不知道医生说的风险具体在哪里，只觉得开始就上介入治疗（微创经大腿根部动脉将化疗药直接灌注到肝脏），病人可能吃不消。先用一段时间靶向免疫药病情控制得好一些再上介入。当时，肿瘤内科的医生也让上介入，主张 先上介入，再用靶向免疫药。

之后，我们去了介入科，那位女医生说：“病人先出去休息一下。”然后她对我们说，发现的有点晚了，这种情况介入治疗做不了，风险因素太多 。只能用靶向免疫药，效果也就20%。她还说，“别看他现在状态还好，他下腔静脉有癌栓很危险，一旦滑落到心脏就没命了。不久前，我一个病人就这样走了。”

这是我们几天问诊中，接受的负能量最多、挫伤治疗信心最厉害的一次。嫂子说，那天回到旅店，她真想抱着我哥痛哭一场，上天为什么对我们这么不公平，一切来得太猝不及防了。但她强忍着没敢在他面前流泪，一边鼓励、安慰他，一边装作很平静很有信心的样子。

那位女医生让做了PET/CT检查，让结果出来再找她看一下。第二天我们又来到她的门诊，她翻看PET/CT报告说，门静脉左右支及主干都有癌栓，还有转移——肝门区、腹膜后多发淋巴结夹杂部分转移性淋巴结。她说，介入做不了了，看看放疗科有没有办法，建议再挂放疗科某专家会诊一下。

于是，我们来到放疗科，放疗科专家一个建议——射波刀治疗，让我们看到了治疗新希望。专家看了PET/CT报告说，门静脉癌栓和下腔静脉癌栓，最适合做射波刀治疗，精准度高、恢复快。让我们再挂射波刀技术某专家看能否适合做。第一次听到“射波刀”这个词很新奇，在网上查询得知，这是一种非手术的放疗新技术，能实现定位跟踪对肿瘤细胞进行精准杀灭。这一技术最早是由301医院这位专家从国外引进的，目前已在部分医院实施，301医院是技术最成熟的，已发展到第七代技术。

我们满怀希冀地走进射波刀专家的诊室，一句“能做”，使我们心中充满希望和期待。专家指着PET/CT报告，语气凝重地说“门静脉左右支和主干及下腔静脉癌栓是很危险的，射波刀技术可以处理这些风险因素。”但他仔细翻看PET/CT影像图片后建议，先靶向+免疫治疗4期，肿瘤缩小一点再来。如果到时核磁检查没缩小，那就顶着上。

带着北京方案，家人们满怀希望地飞来老家，先进行靶向免疫治疗，准备国庆节后再来北京做射波刀治疗。

如果说，射波刀技术让我们看到了治疗的新希望，那么，后来的问诊则让这道曙光更明亮，上海交通大学医学院附属瑞金医院消化科某专家和北京大学肿瘤医院介入科某专家为我们指出了更加明确的治疗方向。另一个好消息是，经过一个多月北京方案靶向药加免疫药治疗，反映肿瘤活性的甲胎蛋白从1200降低到319、肝功基本正常。这无疑是治疗效果的显现，那么肿瘤的大小也应该会有变化。那一刻，仿佛看到曙光穿透癌魔的阴霾，洒向大地。

刚从北京301医院回去那段时间，哥哥嫂子日子过得提心吊胆，时刻担心着食管静脉曲张引发胃出血。叮嘱我咨询相关专家能不能做手术。我心想，这是肝癌晚期并发症，既然肝癌已不能手术，胃食管肯定也不能手术。因此我围绕怎么解决这个问题去咨询。在互联网问诊平台，我选择了上海瑞金医院消化科某专家，这是一位资质很高的医生，他是中华医学会肝病学分会青年委员、全国疑难及重症肝病攻关协作组委员，擅长方向包括门静脉癌栓、食管静脉曲张。看了我的讲述和上传的相关影像报告，他回复我，患者食管胃底静脉曲张不是很严重，短期内出血的风险很小 。关键在于处理门静脉癌栓，这个处理好了，门静脉压力下来了，食管静脉曲张也就随之减轻。他建议做放射治疗把门静脉癌栓问题处理好。

困惑了那么多天的问题，经他这么一说，茅塞顿开，治疗思路也一下变得清晰明了了。我哥哥嫂子顿时轻松了很多，对治疗也更有信心了。

到底适合不适合做介入治疗仍存在疑问，多一个治疗手段总是好些。此外，介入和射波刀治疗是怎么的关系。带着这些问题，我又咨询了北京大学肿瘤医院介入科某知名专家。这位专家看了PET/CT报告，听我讲述用药情况和效果，明确回答，介入治疗可以做，只是要等放疗治疗把门静脉和下腔静脉癌栓处理之后。他认为，甲胎蛋白从1200降低到319、肝功基本正常，说明目前免疫+靶向治疗是很有效的。还说，过去这种情况也就维持半年，现在治疗手段多了，靶向免疫药效果都不错，加上介入治疗，还是有希望的。让射波刀之后，再挂他的门诊来看。他给出一个方案：继续免疫+靶向+联合门静脉和下腔静脉癌栓放疗+联合介入治疗结

这次问诊，使我们治疗路径更加完整清晰了，尤其知道了很关键的一点，介入治疗一定要等射波刀治疗将门静脉和下腔静脉癌栓处理之后。于是想，幸亏我们都很慎重，没有按301肿瘤内科医生建议先进行介入治疗，也没有按肿瘤综合治疗科医生提议免疫、靶向、介入同时进行。否则，可能又多了一个综合治疗失败的案例，我们也将承受不敢想象的后果。

面对晚期癌症，治疗上的每一步选择都至关重要，稍有不慎，可能断送了家人的性命。所以每一步都得谨慎。在301医院开始用靶向、免疫药时，那位女医生给我们列出进口、国产药各好几种药，让我们自己选，她没作推荐和提醒。我临时用讯飞晓医和小红书查询，最终选择进口某免疫、某靶向药。医生说，有效果就是最佳方案，目前的治疗效果很显著，我庆幸我们的选择没有辜负我们。

那天从肿瘤医院出来，沿着护城河往前走，阳光洒在水面上，波光粼粼，我的心情格外轻松而释然，护城河的水仿佛荡漾着希望的涟漪。找对了专家，提升治疗的信心。我哥哥心态更是大为改善，他已回归到正常生活中，依然每天练萨克斯，依然参加老年大学的活动。

由此，感慨万千。即使得了晚期癌症，也不要惧怕，更不要放弃，多咨询几个权威专家，冷静寻找最适合治疗方法。现在医疗技术发达了，治疗手段多了，年生存率可以达60%-90%，晚期肝癌的5年生存率达20%-30%，国内某大城市某医院晚期肝癌5年生存率已提升到65%，这些都是积极治疗的结果。

我和家人在这场与癌魔斗争的经历中，明白了一个道理：不放弃、不畏惧，才能赢得与命运抗争的机会和信念。每一步我们都走得小心谨慎，正是这些步伐，让我们走出了生命中最艰难的一段旅程。

首文2024秋季刊选稿

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