早在这几天热点爆出来之前,我就看到了沙白女士的事,可以说是一路看着她倒数的最后几天。也流了无数眼泪。
但是我第一次在网上公开讨论她的事情,是在她离开之后。
原因我也和大家说了,我知道自己有一点点流量,不想去影响她的心情。所以在她还在的时候,我只是心里很难受,并没有去表达自己的观点,影响别人的因果和情绪。
为什么?因为我非常尊重其他个体。
这也是我在这篇文章开头需要再三强调的:我尊重她的个人选择。
但是,因为她的这个事件现在已经是一起公众事件,很多人都在讨论,我认为我从事这个KOL的工作,本身就是在一次次公众事件的讨论中,和粉丝分享我的价值观。
我不是说我的价值观是百分百正确的,但是我也愿意和一些理念差不多的朋友们共聚互联网。
所以,我很珍惜我的一点点影响力,在我多年对各种事件的表态中,我尽量做到注意自己的言辞,不进行人身攻击和只是就事论事,讨论对某一件事情的处理方法。
所以,在沙白事件中,抛开情绪上的悲伤,以及对这么优秀的人才的惋惜,我需要和大家聊两个通过这件事对我的启发:1.对待疾病的态度;2.家庭教育中对孩子的爱的边界和尺度。
如果你有兴趣理智讨论这两个话题,那么我希望你看下去,如果你没有兴趣理智讨论,那么可以不看。
我再重复说一遍,我尊重沙白女士的选择。我只是讨论我自己的观点和态度。
一、面对疾病
沙白女士的视频里表达过她在20岁发现了这个疾病之后,并没有持续激素治疗。因为她不想发胖,她希望人生精彩。
同时这个疾病不能晒太阳,但是她还是喜欢冲浪、沙滩等,晒了蜂蜜色的肌肤。
关于这两点,我尊重她这么对她自己,但是我有不同的看法。
我认为还是要有病治病,健康是排序在美丽之前的事情。
如果健康可以和美丽共存,当然很好。如果不可以,我个人的建议是把健康放在美丽之前。
这句话我对公众这么说,对自己的亲朋好友也是这么说。任何我关心爱护的人,我都会这么说。
沙白对她自己个人的选择,不会动摇我的这个信念。我尊重她的选择,但是我认为健康比美丽重要。
我不会认为有病不治是很勇敢的行为。
其次,关于这个疾病到底如何,我希望公众多听专业医生的意见。
我本人也不是医生,所以我这几天也在网上搜很多专业医生的意见。
看到一个科普,说我国大约每五千人,就有一个红斑狼疮的患者。
去年冬天,周海媚女士因为这个疾病离开了,这次这个疾病又随着沙白女士的离开再度走入公众视野,我认为这是对未来更好的公众疾病教育和医学研究发现功德无量的事。
让更多人了解这个疾病,让已经患这个疾病的病友,也通过这件事情可以在网上看到更多的医生科普关于这个疾病的咨询。
有很多人说,这个病就算治了都不一定能好。
如果一个疾病,就算治了也不一定能好,那么不治是不是更不好。
沙白强调她的选择是生命的浓度,不是生命的长度。这个是她的理解。
但是在很多医生的科普中,这个病虽然痛苦,但是也不是一定不可以长度和浓度共存。
所以,我希望公众面对疾病,还是可以听医生的。
有病治病,治不好只能认命。
二、家庭教育
沙白多次表达她的爸爸给予了她无限的爱和尊重,最后也是爸爸陪她去瑞士的单程旅行。
我之所以对沙白的遭遇非常同情,因为我也有和她一样的父母。
同时我也深刻体会,我们这样长大的女孩,确实在20出头的时候是非常自信,非常倔强的。可以说别人的话都听不进。
20岁,死亡离你很远的时候,年轻人不爱惜身体的很多很多。当然大部分人比较运气好,只是小毛小病。不爱惜也就不爱惜了,到了中年保温杯里放枸杞就行了。
但是沙白运气不好,得了严重的病。再和其他年轻人一样,就是不可逆的效果。
我觉得我说这样一句话,不是对沙白的不尊重。因为对于一个骄傲的,自信的年轻女孩,在年轻的时候没想那么多是很正常的事。
我看了她和爸爸最后一个视频,看得心里非常难受。
事到如今,我不是说肾衰竭患者不可以选择自我了结。一周三次透析,虽然很多人能坚持,但是我能理解不想坚持的人。
我说的年轻的时候没有重视没有规范治疗和已经一周三次透析得不想活了是两码事。
对于她现在不想吃苦的决定我非常尊重,因为我自己也是一个很怕痛的人。一周三次透析生活质量大打折扣,选择离开只要她自己愿意。
可这种离开真的是欢天喜地的吗?真的毫无畏惧的吗?真的是毫不后悔的吗?
我觉得很多人其实知道沙白都是从网上的其他媒体,歌颂勇敢、自由,活出自己的精彩这些都是表面现象。
这件事背后实质最关键的点就是年轻的时候大意了,命运的齿轮就开始转动。
那么这种大意和性格有很大的关系。
那些父母无限宠爱,无限包容长大的孩子,不论男女长大了都会有一种我想要干嘛就干嘛的气质。
这种气质说好是很好的,非常有自己的主见,很难被人PUA。
但是说不好呢,如果他就是要做一些不一定对的事情,父母也没有办法。
我身边有一个粉丝和我说,她的孩子对于父母的劝导说:我身体是我自己的,我身体不好了是我自己的事,不关你们的事。
这话说错也没有错,但是这种事情就是真的碰运气,大部分人都健康没啥事,就算不爱惜自己了,最多咳嗽感冒抵抗力差。
但如果真的就运气不好得了比较麻烦的疾病,真的就不关父母的事吗?
当然很多人说得麻烦的疾病,不是熬夜喝酒能弄出来的,是基因问题。这个我也相信。但是基因一旦出现问题,更需要当心注意啊。
如果那种被无限宠爱,对父母的建议毫不在乎的孩子,就算出现了问题,也不在乎,还是爱干嘛干嘛,就请问父母操心不操心。
所以,我之前和大家讨论过一个话题,就是生活是我们自己的,那生命是谁的?
如果生命和生活冲突了,为了生命必须要放弃一部分生活,你又如何选择。
我年轻的时候也认为生命属于自己。但我现在人到中年认为生命属于我自己和我不想让他们伤心难过的人。
如果这个世界上有人因为我的离开而难过,那这个人又是我在乎的人,我觉得我更要保重我的健康。
当然,如果我真的走到很痛苦的这一步,我相信爱我的人也会理解我的选择,愿意放手。
一个人从健康,到开始疾病,到最后很痛苦是有过程的。除非一些非常特殊的恶性疾病,可能一下子就夺走人的生命。
但是如果是慢性疾病的话,还是建议听医生的,该治病治病。
所以说回家庭教育,父母爱孩子,是不是要爱到“宠”的份上,是需要思考的。
我一直强调父母要有一定的权威感,就是对孩子还在青春期不足够成熟去思考事情的时候,父母要帮孩子把把关,至少不要让孩子做出很伤害自己的事。
这个尺度很难,既要孩子感觉到爱,又要让孩子感觉到敬。
如果纯东方的育儿观念,就是讲等级观念,孩子一定要尊敬父母。这种观念现在已经被很多人诟病了。
但是纯西方的育儿观念,无限的爱和无限的包容,等你成年了你的生命就是你自己的,你想干嘛都行。一个18岁的孩子,又真的可以很好的把控自己的人生吗?
近几年西方流行的换性别,不少18岁的孩子就开始吃激素药,让自己从男变女,从女变男。激素药是伤害自己身体的,也是不可逆的。按照纯西方的理论,父母是要完全支持的。
我个人认为,这种思潮也是从一个极端走入另外一个极端。
性别流动这件事不是说不可以,而是要深思熟虑。这不是办家家,一旦开始了药物就是对身体不可逆的伤害。
所以,我认为好的家庭教育一定是中西融合的,去双方糟粕,吸双方精髓。
也有一些家庭教育是吸取了东西方糟粕,既有东方家庭森严的等级观念,又有西方家庭你成年了就不关我事的一百样不管。
我说的中西融合不是这一种。
我说的是有爱有理解有尊重,但是也有在孩子不足够成熟时候的把关、扶持和劝导。
沙白女士和她母亲的关系很不好。具体她也没有说太多。
我个人觉得有问题的可能不仅仅是沙白和母亲的关系,在沙白和母亲有矛盾的时候,沙白的父亲肯定要夹在中间很难做。
那么这里再谈一下父母统一的这个教育理念,就是在教育孩子的时候,哪怕父母本身意见不一致,也要私下去解决,面对孩子的时候,一定要有一个统一的建议和立场。这样对孩子来说也是更好适应。
总而言之,沙白女士已经离开了我们。我完全支持她的生命她做主,也尊重她的选择。(前后说了五次尊重,希望沙白这种生命观的支持者们手下留情)。
但我对待疾病,对待生命,对待家庭教育有一些些自己的看法。
感谢沙白女士,以自己的经历,让广大网友走入关于生死的思考。我因此衍生的所有思考,也是基于尊重她个人选择的基础上。
我们中国人强调死者为大,确实如此。
但生者要在历史、文明、社会、他人经历中不断学习,把各种信息经过自己的思考提炼出最适合自己的东西,让自己的人生越过越好。
如今互联网上一些对她视频观点的争议,在这里我表态我认为一个人重病+生命结束之前观点有偏激可以理解。我不支持她的观点,但我理解她难受的情绪导致她的输出有了偏差。