陈育智:一生为哮喘患儿解呼吸之痛

文摘   2024-03-28 09:13   北京  

陈育智

■苏璞

在她出生的年代,儿科教科书上没有哮喘病的案例。在医院见习时,她看到有孩子咳喘不止,便暗下决心,将儿童哮喘作为自己的研究方向。筚路蓝缕,正因见过病患的痛苦,她更坚定了人生理想。年过半百,为更好地为病患服务,她踏上出国求学之路。一年留学结束,她带着满腔热血毅然回国。“能干一天是一天,能干一礼拜就是一礼拜。”她至今仍坚守在儿童哮喘防治的前线。她就是首都儿科研究所变态反应科主任医师陈育智。


用心、细心、耐心才对得起患者信任

陈育智是国内儿童哮喘界的一位标志性人物,是中国儿童哮喘规范化管理开拓者、全球过敏和哮喘患者联盟前副主席。耄耋之年,早已功成名就的她为了帮助更多的哮喘患儿、培养更多的医疗人员,仍坚持工作。她说:比我贡献多的人很多,我不过是个很普通的医生。

很多找陈育智看病的患者都是从外地专程赶来的。陈育智总会先问一句:“家是哪里的呀?”这不仅仅是一句客套话,患者的回答还会提供很多信息。患者回答“内蒙古的”,陈育智会想到,过了9月,那边逐渐凉快了,蒿草花粉过敏的情况减少,孩子的用药可以减量或渐停,到明年8月中旬可先预防,防止发作。

在她看来,这些看似琐碎零散的信息,实际能拼凑成一张包括患儿身体状况、生活环境、用药历史等各方面在内的全景图,这张图将为病情诊断和治疗方案的制定指明方向。

每天来就诊的患者多得数不清。有一位外地的家长带着孩子及患病5年来的病历、检查结果前来就诊。陈育智捧着一沓积累了5年的厚厚的资料,一张一张地仔细翻阅,并对身边的助手说:“这里面每一张每一页都记录着家长们的担忧和孩子们的不容易,孩子的病情牵挂着每个家人的心,我们要有爱心,更要用心、细心、耐心,才对得起他们千里迢迢赶到北京求医这一份信任。”

跟随陈育智30年的护士长至今都记得,曾经有一个急性哮喘发作的小女孩,在陈育智的努力之下免去了气管插管。恢复出院后,陈育智却不放心,自己下班打车到女孩家里,寻人未果又去女孩父亲的工作单位了解情况。这样的故事不胜枚举,那个时候,因为家长对哮喘疾病的认知较浅,经常在患儿脱险后自主停药。面对这样的情况,陈育智会不停追着家长和患儿,一遍一遍不厌其烦地劝告他们不得擅自停药。


独当一面推动儿童哮喘事业发展

“以前我不了解哮喘,早年间哮喘病人很痛苦,很多病人喘不上气,就像要被勒死一样,非常痛苦。也没有特别好的药,甚至用过拔火罐、针灸等方法临时缓解症状,治疗哮喘就知道平喘或全程给激素,但越用越有副作用。我最开始只是经过导师推荐,然后去北京协和医院变态反应科短期地学习了一些病态反应最基本的知识。”陈育智说道。她1953年进入北京医学院,1958年毕业分到中国医学科学院儿科研究所,也就是现在的首都儿科研究所。20世纪80年代初,她开始钻研哮喘专业。陈育智先是在北京协和医院学习,1982年又到澳大利亚的墨尔本皇家儿童医院做访问学者。1983年,她学习结束,带了两个雾化泵、两支峰流速仪、几瓶支气管舒张药物回到首都儿科研究所。

更重要的是,陈育智将墨尔本皇家儿童医院管理以及治疗方法、实验方法,还有对病人认真负责的精神都带了回来。在国内采购完过敏原点刺针及过敏原试剂,她带着两个年轻的轮转医生、一个研究生、一个护士,开设了首都儿科研究所哮喘门诊。在陈育智的帮助下,民航总医院、八一儿童医院等近10家医院相继开设了哮喘门诊,基层的诊所、门诊部、赤脚医生亦在培训中陆续开展哮喘过敏等防治工作。

哮喘的真相其实并不复杂,患者的气道由于炎症反应导致分泌物增加,管壁增厚、肿胀、平滑肌增生,就像水管长期使用,沉积了大量水垢使得管壁狭窄,水流也就越来越少。当哮喘发作时,患者即便大口呼吸,气体仍无法顺畅地通过气管进入肺部,而这极有可能酿成悲剧,急性发作患者可能会毫无征兆地猝死、发生呼吸衰竭。

除哮喘的规范化诊疗,陈育智引进了峰流速仪、并将儿童肺功能和过敏原检测在儿科推广应用,完善了哮喘的诊断、监测及评估技术。1992年,在陈育智带领下,首都儿科研究所哮喘防治与教育中心成立。自此,“全球哮喘防治创议”(GINA)及儿童哮喘的预防、治疗及管理工作得以大力推广和发展。

陈育智还担任过全国儿童哮喘防治协作组组长。1990到2010年,陈育智带领全国哮喘协作组进行了3次全国流行病学调查。她说:“1990年我们做过一次调查,那时全国大概有40万左右0到14岁的儿童哮喘(发病率普查)病例,那时候的儿童哮喘发病率不到1%。十年后的2000年发病率提高至1.97%。又过了十年,发病率变为3.02%,整体呈逐渐上升的趋势。”为此,她牵头对儿童哮喘防治常规进行制定、修改,制定了具有我国特色、世界卫生组织倡导的“儿童哮喘早期诊断和综合治疗”方案并在全国各地推广应用,为我国儿童哮喘的综合治疗管理做出了突出贡献,95%以上的患儿获得了较好的疗效。


将疾病诊疗与运动相结合

哮喘病的控制与生活习惯有很大关系,对家长进行科普,让他们帮助孩子养成好的生活习惯,为孩子创造适宜的生活环境至关重要。陈育智率先倡导并推广了将医体融合应用于儿童哮喘的新理念,在开展哮喘患儿及家长自我管理教育宣教活动的同时,将疾病诊疗与运动相结合,探索出了哮喘俱乐部的模式,定期举办讲座或夏令营,向家长们传达哮喘的防治知识。她带领有关人员从1990年至今共举办21期哮喘夏令营、12届哮喘儿童运动会,使90%以上的患儿获得较好的疗效,部分患儿实现临床治愈。很多家长哪怕远在千里之外,也会专程赶到北京参加活动。

“应该让孩子去户外活动,增强体能,我特别希望把科普工作做到家庭、做到学校、做到幼儿园去。”作为一名儿科大夫,陈育智从未忘记学医从医、引进技术,到底是为了什么。她在技术与安全之间小心度量,有效预防、主动预防,帮助基层医生和患儿家长全面了解哮喘。为此,陈育智不断举办健康讲座、拍视频录像、搞知识竞赛,同时投入大量精力培训基层医生。尽管每一步都走得艰难,但她从未放弃。一切都是为了提升患儿和家属的认知及依从性。

如今,在陈育智和其他儿童哮喘防治专家的共同努力下,中国已有适合本土国情的防治指南,儿童哮喘还将在精准化诊治的道路上砥砺前行。而陈育智并未就此停下脚步。她以儿童哮喘的规范化管理为使命,耄耋之年仍辛劳奔波,用爱心、细心、耐心,解患儿呼吸之痛,安父母忧虑之心。

原文载于《医学科学报》 (2024-03-22 第7版 人物)

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