他刚出生就诊断为重度脑积水,术后又得了脑膜炎,后续的康复治疗怎么办?

健康   2024-07-06 16:30   北京  

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我们总说,每个孩子都在满怀期待中出生,小浩(化名)也不例外。在初夏时节,伴着灿烂的阳光,小浩出生了。他的降临给全家人带来了无尽的喜悦。但是这份喜悦并没有坚持多久,在小浩出生的第二天,他就被诊断出患有脑积水。这个消息宛如晴天霹雳,给这个家庭蒙上了一层挥之不去的阴影。



01

重度脑积水术后并发症


经过医生的详细评估,决定在小浩一个多月时进行脑室腹腔分流术。术前评估、谈话,爸爸用颤抖的手在手术通知书上签下了名字。在经历了紧张的手术后,小浩坚强地挺了过来。但是情况依然不乐观,术后的并发症也像一枚定时炸弹一样让小浩的家人坐立难安。


一周后,小浩突发高烧惊厥,诊断为化脓性脑膜炎、全身炎症反应综合征,医生对他进行积极地抗感染治疗。虽然治疗过程还算顺利,但是小浩出院后出现嗜睡、头围进行性增大,这是怎么了?经过检查发现引流管堵塞,转至北京大学第一医院进一步治疗,等小浩8个月时再次进行了腹腔分流术,一直现在情况基本稳定。


脑积水的问题暂时解决,但是脑积水术后的康复之路,对他们来说,又是另一场马拉松。


小浩3个月大时做的头颅核磁报告提示:双侧脑室、三脑室明显扩大,提示重度脑积水治疗后改变。这些扩大可能会导致运动障碍、智力低下、癫痫…..


虽然前途未卜,小浩的父母决定,无论前方道路多艰难,都要去尝试、去搏一搏!他们带着小浩辗转多地,寻找最适合他的康复机构。


02

开始漫漫的康复之路


一个偶然机会,妈妈在社交平台上看到其他家长发布的分享经历,孩子同样是脑积水术后康复,在北京的宝秀兰做康复训练,效果不错,妈妈也想来试一试。


刚过完五一,在小浩10个月的时候,妈妈和爸爸带着他来到了宝秀兰。热情的健康管理师为小浩做好登记后,带着他们找到了刘维民主任。



经过详细的查体,刘主任发现小浩头围大、追视追听灵敏、对视微笑,但是头控弱、拉坐头后仰、不能竖头、内收肌角120°、足背屈角60°。拇指内扣,不能伸展,有主动抓握意识,但是不协调。


最终诊断为全面发育迟缓,考虑到小浩大运动方面落后较多,建议先根据他的发育水平进行大运动康复训练。


训练起初,小浩的头部控制能力弱,头围大,连最基本的抬头动作都难以维持。他腰部没有力量,还不会翻身,只能瘫坐在婴儿车里。虽然运动水平和同龄人比起来差很多,但是小浩很要强,训练的时候一次都没有哭,每天都在训练师的引导帮助下,完成训练内容。


不仅如此,小浩的父母积极参与到康复训练中来,下课了也泡在教室里,学会了如何在家对小浩进行训练,如果有疑问也随时咨询训练师。


训练师不仅耐心地解答父母的问题,还不忘提醒家长,欲速则不达,做康复训练不能机械化,要寓教于乐变换逗引方式,这样才能让小浩才能更愿意配合训练。机构和家庭的双重奔赴,让小浩每天都能进步一点点。


03

进步在一点点积累


训练了10来天,小浩可以在妈妈的怀前扶着坐一会;


又过了10多天,小浩可以自己支撑着坐一会,虽然还不太稳,但比之前强多了~


到了5月底,妈妈一手扶着小浩的胸前,小浩可以坐着玩玩具了。



不仅腰部力量得到了提升,在手部能力上,小浩从一开始的不敢拿玩具、留握时间短,慢慢地对玩具不再害怕,一手拿着一个摇铃或者拨浪鼓,玩的不亦乐乎~


时间如白驹过隙, 7月,小浩的复查结果让爸爸妈妈看到了希望:他已经学会了侧翻身,俯卧抬头可到90°,维持时间尚可,拉坐时头稍后仰,可中线位活动,可主动抓握,能听懂简单指令。


滴水穿石非一日之功,细流汇聚终成江海壮阔;小浩的每一滴汗水与坚持,都在无声中铸就了成长的基石。康复训练还会继续,相信小浩接下来的升级打怪之路一定会顺顺利利,他能坐得直直的、爬得溜溜的、站得稳稳的、走得快快的……


写在最后

脑积水婴幼儿脑积水手术后的康复训练极为重要,它直接关系到孩子神经功能的恢复、生活质量的提高以及长期发展潜能的优化。


康复训练是全面促进孩子身体、认知、情感和社会发展的关键措施,对确保孩子能够达到最佳的发展潜力具有不可替代的作用。因此,应由专业的康复团队根据孩子的具体状况制定个性化的康复计划,并密切监测进展,适时调整策略。


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免责声明:本文提供一般的健康信息,不代替任何医学诊断和治疗,个人医学问题请向医生咨询。

儿科医生刘维民
北京宝秀兰医疗儿科副主任医师、首席医疗官,儿科学硕士,鲍秀兰专家团核心成员。致力于早产儿/高危儿早期干预、婴幼儿生长发育评估以及养育护理知识的普及。
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