为进一步加强我省地中海贫血患者救治能力，减轻重型地中海贫血患者经济负担，我省重型地中海贫血救助项目现已全面升级，为更多患者带来福音！新增多家救助机构，覆盖更广，服务更全。救助标准大幅提升，确保每位患者都能得到切实帮助。
现将我省开展重型地中海贫血公益救助项目实施方案解读如下：
2024年全年
1.具有江西省户籍的重型地贫患者在省内医疗机构治疗，或在省外医疗机构进行造血干细胞移植。
2.一方具有江西省户籍、双方地贫基因均为阳性的高风险夫妻，在省内医疗机构应用第三代人类辅助生殖技术（以下简称“PGD技术”）生育。
3.具有江西省户籍的重型地贫患者使用促进红细胞成熟的药物治疗。
4.具有江西省户籍的重型地贫患者进行造血干细胞移值的前期配型、中华骨髓库提供造血干细胞（复合配型、干细胞采集等费用）、移植后排异和并发症治疗等。
1.对患有重型地贫低收入人口输血、服用祛铁药、使用罗特西普等普通治疗医保报销后自付费用，救助费用提高至每人每年不超2.5万元（2.5万元以下含2.5万元按实际发生额补助）;进行造血干细胞移植及前期配型、中华骨髓库供者、移植后排异、并发症治疗等医保报销后自付费用，救助费用提高至每人每年不超过10万元（10万元以下含10万元按实际发生额补助）。
2.对患有重型地贫非低收入人口输血、服用祛铁药、使用罗特西普等普通治疗医保报销后自付费用，救助费用提高至每人每年不超过1.6万元（1.6万元以下含1.6万元按实际发生额补助）;进行造血干细胞移植及前期配型、中华骨髓库供者、移植后排异、并发症治疗等医保报销后自付费用，救助费用提高至每人每年不超过8万元（8万元以下含8万元按实际发生额补助）。
3.对夫妻双方均为地贫基因阳性应用PGD技术生育经医保报销后自付费用，每对夫妻每次救助费用不超过2万元（2万以下含2万元按实际发生额救助）。
1.省级定点医院：南昌大学第一附属医院、江西省儿童医院和赣南医科大学第一附属医院共同负责对建档重型地贫患者的输血、服用祛铁药、使用罗特西普以及造血干细胞移植等治疗。
2.县级救助医院：宜丰县人民医院、遂川县人民医院、南康区第一人民医院、赣县区人民医院、上犹县人民医院、崇义县人民医院、安远县人民医院、定南县第一人民医院、兴国县人民医院、于都县人民医院、瑞金市人民医院、会昌县人民医院、信丰县人民医院、寻乌县人民医院、大余县人民医院。负责对就近就医的建档重型地贫患者输血、服用祛铁药、使用罗特西普等治疗。
3.PGD技术干预救助机构：江西省妇幼保健院、赣州市妇幼保健院、南昌市生殖医院等。定点救助机构可根据PGD技术审批校验情况动态调整。根据救助对象的意愿，负责对其实施PGD技术。确定江西省妇幼保健院为PGD技术干预救助省级管理机构。
首次申请救助：重型地贫患者或监护人在定点救助机构指导协助下，进入地中海贫血病救助项目公众号的“项目申请”栏中点击“首次申请”,选择相应的救助对象，填报相关信息提交申请及以下有关电子版证明材料，同时提交相应纸质材料至定点救助机构项目管理人。
1.身份证明材料：如救助重型地贫患者，提供患者本人及其监护人（未成年人）的户口簿和身份证正反面复印件；如救助地贫基因均为阳性夫妻，提供夫妻双方身份证和结婚证正反面复印件。
2.《江西省重型地中海贫血公益项目救助对象知情同意书》（存根页）。
3.《江西省重型地中海贫血公益救助经费审批表》（新）。
4.疾病和治疗证明材料。由治疗机构出具的疾病诊断证明、门诊治疗记录、病案首页和住院治疗记录、医疗费用和第三方费用票据清单等原件或复印件。
5.医保等报销凭证。医保等部门出具的医疗费用报销凭证，能有效显示实际自付金额。
6.《江西省重型地中海贫血患者低收入家庭经济情况登记表》及佐证材料。
7.领款人银行卡复印件。
8.《江西省重型地中海贫血公益救助项目接受救助声明》。
再次申请救助：重型地贫患者或监护人在定点救助机构指导协助下，进入地中海贫血病救助项目公众号的“项目申请”栏中点击“再次申请”,选择相应的救助内容，填报相关信息提交申请及以下证明材料电子版，同时提交相应纸质材料至定点救助机构项目管理人。
1.《江西省重型地中海贫血公益救助经费审批表》（新）。
2.再次治疗证明材料。由治疗机构出具的门诊治疗记录、住院治疗记录、医疗费用和第三方费用票据清单等原件或复印件。
3.医保等报销凭证。医保等部门出具的医疗费用报销凭证，能有效显示实际自付金额。
4.《江西省重型地中海贫血救助项目接受救助声明》。
关注“地中海贫血病救助项目公众号”下载并填写相关表格，提交所需资料，经初审、复审、终审后，救助款将直接转至指定账户。
让我们携手，为重型地贫患者点亮
希望之光！
来源：县总医院妇幼健康发展部
编辑/排版：黄丽娟 编审：缪少君
主审：钟远妹 监制：陈永昌
主办：全南县总医院宣传科
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