10月24日,某社交平台上,一位博主的头像褪去了色彩。
这位名叫沙白的女性,今年43岁,因罹患红斑狼疮而引发了肾功能衰竭。她深知生命所剩无几,毅然决定前往瑞士,选择安乐离世。
她用镜头记录下最后的时光,与网友分享她的人生故事与感悟。
影像里的她,妆容精致完美,举止优雅从容,谈吐风趣睿智,丝毫看不出是位将死患者。
这让众多关注者不禁思索:究竟经历了怎样的人生,才能让一个人在面对死亡时,依然保持如此从容?
01
回顾沙白的一生,她始终游离于世俗定义之外,在许多人眼中,她走的是一条叛逆之路。
求学时期,她就展现出独特个性。某次班主任因她调皮而动怒,出言不逊: “听说你爸爸也是个老师,怎么都没有好好教你。”
面对对方诋毁父亲,沙白立即反击:“我的爸爸平时要批改作业很忙的,不像你有空在这看电视。”
这番话让班主任顿时涨红了脸,随后向年级主任投诉,要求沙白道歉。
但她坚定地表示:“我是不可能道歉的,我觉得这事是班主任得不对,应该她给我道歉。”
出人意料的是,不久后班主任真的向她表达了歉意。
这种坚持己见的性格特质,在她的职业生涯中也得到充分体现。
完成新加坡MBA学业后,沙白在当地一家咨询企业就职。当时多数留学生为留在新加坡,即便是端茶倒水最基础的工作也甘之如饴。
然而她却不愿屈就,认为这种工作毫无价值可言,便提出辞呈。
这让老板大为惊讶,称从未见过主动离职的中国员工,却遭到沙白的正面回怼。
返回国内后,她成为一名托福讲师。尽管薪资优厚,假期充裕,领导宽容,但她仍感不适。
她抗拒被社会常规所束缚,不愿被迫接受所谓的“必须这样做,必须那样做”。
这种特立独行的性格,也让她在患病后成为一位“另类”病人。
20岁那年,沙白被确诊为红斑狼疮患者。这是一种免疫性疾病,会导致全身长满红斑,并伴有发热、肌肉疼痛、肾炎等症状。
这种疾病目前无法根治,只能依靠激素等药物控制。(现有医疗水平下,虽不能治愈,但据昆明医科大学学报数据显示,国内患者遵医嘱治疗5年、10年、20年存活率分别达到95%、91%、84%。)
但爱美的沙白无法接受激素导致的体重增加,因此她并未严格遵医嘱用药,每次仅使用极少剂量,一旦发现面部浮肿就立即停药。
尽管晒太阳是红斑狼疮患者的大忌,但她认为生活中不该缺少阳光。她依然周游世界各地,在阳光下展示古铜色肌肤与完美身材。
“我宁愿少活40年,也要享受阳光、沙滩,享受美好身材带来的爱慕、爱情和自由,如果失去这些,生命还有何意义?”
这种病症在她生命中总共爆发七次,第五、六次发作时,病情逐渐恶化,引发肾炎并导致尿蛋白异常。
她通过网络了解到一种名为美罗华的生物制剂,向医生提出用药请求却遭到拒绝,理由是国内尚无先例。按现有研究,美罗华仅适用于严重溶血性贫血和免疫性血小板减少的一线治疗,沙白并不符合用药标准。
她愤怒地表示:“是死是活都是我自己的事,跟你们无关。我要么瘦,要么死。”
最终,两针美罗华为她赢得了五年的病情稳定期。
今年3月,她远赴北欧,在挪威与冰岛进行了大量徒步活动。
然而剧烈运动引发免疫系统崩溃,加之此前美罗华的副作用,导致她出现严重的皮肤和肺部感染,并发展为肾衰竭。
她不得不每周进行3次透析治疗。
由于病情导致水肿,体重从九十斤暴增至一百四十斤。
“我就像个不倒翁一样,看着这样的自己我很想跳楼,但我跳楼的力气都没有。”
半年的治疗令她感到被禁锢,相比肉体的折磨,失去自由更令她难以承受。
她清楚自己时日无多,靠透析维持生命只会带来更多痛苦。
“这不是我想要的生活,我要美,要自由,要一切,也愿意为此付出代价。”
在她看来,与其苟延残喘,不如体面告别。
于是她作出决定:前往瑞士,选择安乐死。
02
在当今社会,安乐死议题始终充满争议性,目前全球仅极少数国家将其纳入合法范畴。
而沙白选择的瑞士,正是其中之一,更是全球唯一接纳外国公民实施安乐死的国度。
尽管各国对安乐死的执行条件有所差异,但都有一个共同的基本要求:申请者必须身患不治之症,且完全出于自愿选择终止生命。
支持安乐死的群体认为,这是对个人生命选择权的尊重,也是维护生命最后尊严的体现。
在华人世界,台湾体坛名宿傅达仁是首位选择安乐死的代表性人物。
在他年轻时期,曾多次代表台湾征战赛场并斩获桂冠,退役后转型体育主播,七次参与奥运会报道,采访过拳王阿里、姚明等众多体育巨星。
在他84岁高龄时,不幸罹患胰腺癌,无法进食导致体重骤降至四十九公斤,甚至一次深夜跌落床下,连自行起身的力气都没有。
他长期依靠止痛药物缓解痛苦,但最终连药物也失去了效果。
这位曾经身高一米八六的体育名将,无论是在球场上还是镜头前都神采奕奕,如今却只能日日卧床,全身插满了管子。
这样的处境令他难以承受。
当他提出安乐死的想法时,家人起初并不认同,但目睹他日日承受煎熬,最终选择了支持他的决定。
2016年6月,傅达仁在亲人陪伴下抵达瑞士的安乐死机构。
最终,他在家人的怀抱中安详离世。
他的这一选择,在当时引发了社会各界对安乐死议题的深入探讨。
虽然安乐死似乎为逝者保留了最后的尊严,但仍有许多人持反对态度,认为这本质上与自杀无异。
反对者认为,求死的念头往往是暂时的,选择安乐死的人多是在剧痛驱使下做出的非理性判断。一些临终前反悔的案例也印证了这一观点。
此外,这种方式也可能被别有用心者利用,剥夺他人生命权。
换言之,判定病患申请安乐死的自主意愿是否真实,存在极大难度。
基于这些考量,包括中国在内的绝大多数国家都未将安乐死合法化。
安乐死不仅涉及法律层面,更牵涉道德伦理,需要权衡经济因素、人性本质、孝道传统等多重维度。
生命对每个人而言都是独一无二的,自然需要万分谨慎对待。
死亡始终是人们避讳的话题,而沙白与傅达仁的抉择,仅代表个人意愿,作为局外人,我们选择给予尊重。
接下来,我想探讨的是:人生应当如何度过,才能在生命到达终点时坦然面对。
03
在沙白分享的最后视频系列中,有一条视频以“我过了极好的一生”为题。
她的一生充满爱意:求学时深受师生喜爱,职场上获得老板同事关爱,生活中不乏追求者,而最珍贵的莫过于父亲始终如一的无私之爱。
幼时她学习电子琴达到相当水准后便失去兴趣,母亲虽有微词,父亲却说:"孩子若不愿学便不要勉强。"不久后她又萌生学习钢琴的想法,父亲立即斥资为她购置一台高级钢琴。
即便面对她选择终止生命的决定,父亲依然给予理解与支持,陪伴她走完最后旅程。
在瑞士度过生命最后时光时,这位年近八旬的父亲始终感慨:“感谢我女儿带我来看这个美好的世界”“我一直为女儿骄傲。”
她始终明确自己的追求,坚持遵从内心,过着自己向往的生活。
她的人生履历光彩夺目:上海著名托福教师、钢琴家教、年入百万的创业者。她兴趣广泛,无论是舞蹈、拳击、旅行还是跳伞,都能游刃有余。
她选择用寿命换取生活品质,活出了短暂却丰富多彩的人生,诠释了"不自由、毋宁死"的人生信条。
然而,以死亡换取自由的选择仅代表她个人意愿,并非适合所有人。
正如她在视频中一再强调::“所有红斑狼疮的患者请好好吃药,不要学我,我是个特例。”
生命珍贵无比。
虽然沙白的选择是个特例,却为我们上了一堂生动的死亡教育课。
死亡是每个生命必经之路,我们不该回避这一话题。
唯有认真思考过死亡的人,才能真正领悟生命的意义,绽放生命的光芒。
人们之所以惧怕死亡,往往是因为活得不够圆满。未竟的梦想、放不下的亲情、无法释怀的遗憾……
了解沙白的故事后,我愈发珍惜自己健康的身体,还有充裕的时间去做想做的事。
那么,生命的真谛究竟是什么?
想起摩西奶奶那句发人深省的话:
有关生命的真正价值和意义,不过就是简单地相信,你曾经幻想过的那条裙子,最终会穿在你的身上,让魅力绽放在裙摆中。
愿我们的余生,做自己喜欢做的事情,珍爱值得珍爱的人。
保持本真,回归初心,谱写专属于自己的精彩人生篇章。
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