温馨提示:本文仅作公益分享。每位患者的个体情况不同,治疗方案也有所差异。任何建议都不能替代执业医师的面对面诊断,广大患者和家属若有涉及疾病诊断、治疗和康复等相关的问题,请务必前往正规的医院和科室就诊,寻求医师的专业意见。
到本月9号,我做脑起搏器手术就整整3年了。
3年了,我很好!
在这里,我真心感谢我的手术医生——解放军总医院(301医院)毛之奇医生及其调控团队,同时感谢美敦力脑起搏器的研发,让帕友在求医的过程中,有了选择!
我是2021年8月9日在北京301医院做的手术,住院加手术加开机共12天。
关于手术的种种细节,我记得十分清楚。因为我只在上头架的时候打了点麻药,手术前半段一直是清醒的,在胸口处做装起搏器的“口袋”时,才又打了麻药。手术很顺利,我十分佩服毛医生和他的团队精湛高超的技术和敬业精神!
▲ 脑起搏器术后在病房
回到病房后,我就感受到了诸多变化:
首先,心情大好!
帕金森病人的心情,没几个好的(帕友们都懂的),抑郁、烦躁等有精神疾患的帕金森病人特别多,我也没例外。手术前,烦闷、悲观、不想活的心情,我天天有。以前我特别不能理解,有些人有钱有闲为什么还抑郁?现在知道了,它是“病”!我手术后,就突然的,心情大好!从北京回家后,我就与好朋友们一起爬山涉水,玩得不亦乐乎!
第二,减了一点药。
我是2014年被诊断为帕金森病的,确诊之后就开始吃美多芭,后来又加了普拉克索。我刚开始吃美多芭时,追求完美效果(当时还在上班),量也比较大。后来,我看了些资料,深知是药三分毒,在帕金森病的蜜月期内,我就开始努力地减药,成功地减掉了普拉克索(我血压一直很低,所以先减掉了普拉克索),但是美多芭减到1.5颗/天时,怎么减也减不下去了。手术后,毛医生说我的药量不是很大,可以维持着吃,但我觉得症状都减轻了,开机回家后,我就不想吃药了,连着两天没吃也没觉得什么。等到第三天,我感觉有点无力,赶紧把美多芭恢复了。状态稳定之后,我还是将过去的1.5颗美多芭减到了1颗/天。
至此,我现在的药量一直维持在1颗美多芭和1颗息宁。在这里,我想再提醒下大家,药物调整建议在医生的指导和建议下进行,从而保证病情的稳定。
第三,就是其他方面的变化。
我原本的尿频尿急改善了,脚抠地、睡眠及翻身缓解了。以前我在睡觉时,四肢无处安放,怎么放都难受,现在睡觉很享受。以前,我的后腰脊背像浇筑了水泥,硬、慢、僵,现在也变得柔软了……
▲ 今年6月我在北戴河
是不是做了脑起搏器就一了百了了?不是的!我深知,做了手术也不可能根治帕金森病,也不能阻止疾病向下发展。所以,好的心态和良性运动就成为了我下半辈子最需要做的功课。
我每天买菜做饭,跟上营养,然后积极运动。运动以超慢跑和走路为主(游泳放弃了,怕滑怕摔倒)。有时候,朋友们找不到我,因为我不是在走路,就是在去走路的路上,乐此不疲!
如果说知识改变命运,那么科技一定改变生活。我就是受益者!如果没有脑起搏器,帕友们只能依靠那几种药,而且不断地加加加,直到无药可加或者副作用越来越多。脑起搏器是另外一种方式的“治病”,因为有它,我们就多了一条选择多了一条路!随着科技的发展,相信在不久的将来,我们能享受到更多的科技红利。
▲ 今年6月我在北戴河
我做手术至今三年了,除了开机,到现在做过两次调控。2023年6月,我从国外旅游回来途径北京,想着手术已近两年了,到北京就顺路去调控下。毛医生非常忙,他团队里的医生接待了我,是个细心和耐心的小伙子。他详细问了我的情况,在毛医生的指导下,把我的电压调高了一点(以前开机时,是右1.8,左1.5;调之后,右2.0,左1.9),而且他也再次教了我爱人学习使用患者程控仪。这一次,我们满意而归!
第二次调控,是我爱人操作的,他按照毛医生的指导,给我的电压调高了一点。现在是:右2.2,左1.9。
我也算资深“帕”吧,深知调控不能一蹴而就,更不能一劳永逸,同时也不能解决所有问题。帕“僵”还是“僵”,但它能“僵”的轻一点;帕“无力”还是“无力”,但它能让我睡觉时翻身,手握东西比过去有劲,这就达到了我的预期。
再次感谢毛之奇医生及其团队!
再次感谢美敦力,改善了我的生活。
▲ 我的手稿
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