温馨提示：本文仅作公益分享。每位患者的个体情况不同，治疗方案也有所差异。任何建议都不能替代执业医师的面对面诊断，广大患者和家属若有涉及疾病诊断、治疗和康复等相关的问题，请务必前往正规的医院和科室就诊，寻求医师的专业意见。
大家好， 我是来自黑龙江的帕友，于2023年11月14日在北京天坛医院做了脑起搏器手术，安装了美敦力脑起搏器（RC37612），经过半年多的治疗，积累了一些经验，通过本文把我的经历和经验与大家分享，希望对大家有所帮助。
▲ 左图为术前，2023年10月22日于北海公园
右图为术后，2024年5月18日于大阪城公园
2015年10月，我在哈尔滨本地医院被诊断为帕金森病，至今快将近9年的时间。
我在手术前的主要症状是双腿走路不稳，左臂基本不摆动，身体僵硬，行动缓慢，弓腰前倾，腹肌紧绷，腰腹疼痛，四肢无力，起立困难，翻身艰难。
我的驼背很严重，腹部和小腹中间有一道紧绷的沟痕，疼痛，走路要用拐杖。当我平躺在床上，疼痛会减轻，夜间有节奏的腰肌收缩，伴随疼痛，几秒钟就不疼了。当我在床上和椅子上坐着，如果要上厕所，起来是很费劲的，需要双手支撑，腰没劲。
随着时间的推移，我的病情加剧，坐不住，走不稳，向后倾倒，腹部向里抽痛，腿脚沉重，小腿偶尔抽筋，偶尔做梦。因为身体僵硬，我呼吸也很困难，还有严重的骨质疏松。
我咨询过很多帕友，发现帕金森病的表现十分丰富，真是千变万化。世界上没有两个完全相同表现的帕金森病病人，千人千帕。
2023年10月中旬，我到北京治疗骨质疏松和脊柱变形，也进行了一番脑起搏器手术的考察。经过周密的调研和深思熟虑的考察，我和家人最后决定选择北京天坛医院张建国教授团队。
在我最具效力的背后加力团队（家人+朋友+亲戚，最小的襁褓中的婴儿刚过百天，最大的耄耋之年的老人93岁）的支持下，我在11月14日做了脑起搏器手术。
▲术前安装好头架
手术于8:30开始，11:40结束。术后3天，经过医生观察，没有什么大事，就动员你出院了，术后可能的反应为颅内水肿、颅内出血，我的术后反应是头部水肿，表现为眼皮充血，右眼睁不开，其实这是正常的术后反应，大约在10天左右消失。我周五出院后，为了观察和处置方便，又在旅馆住了一宿，周天下午返回哈尔滨。
▲术后水肿（大约在10天左右消失）
我的术后状态良好，14天后拆线，12月18日左右去北京开机。术后开机与程控，一般情况选择术后一个月左右开机，此时电极周围组织水肿已经消退，组织结构恢复正常，电阻趋向稳定，微毁损效应消退，这个时候开机更能体现刺激效果，便于寻找最佳触点。开机后的程控、药物调整和康复训练等措施，对帕友的症状控制和生活质量改善有着重要的影响。
我的病房医生是副主任医师、张华博士，张医生为人谦和，我们打电话问问题答复的认真仔细，从不急躁，是患者的主心骨和贴心人，对患者的术后康复起到了积极作用。
术后的我多动，爱说话，动作比较轻松，有些以前做不出来的动作，现在可以做了，以前我的动作比较小，现在可以做的较大的动作（见下图）。
▲术后鲲鹏展翅
我的后背整体感觉软和多了，不是特别僵硬了。走路可以迈大步，左臂也有摆动的迹象，但是稳定性还不够好。晚上睡觉的时候，我的胳膊和腿可以任意放置，比较舒适。写字的字号变大了。我药效的开期明显变长了，大约增长1-2个小时，同时我感觉夜尿次数也减少了，腰痛明显减轻了，心悸的感觉基本消失。
我扔掉了拐杖，可以不用拐杖走路半小时。另外，我上厕所坐下的动作快了一些，从床、椅子、沙发上起立比以前好多了，不用人拽了，也不用借助物体了，冻结步态和碎步也改善了，我的面部肌肉有表情，露出了笑脸，噩梦减少了。
▲灿烂的笑容
我的药量在术后减少了近1/3，现在的药量是早晨1片雷沙吉兰、0.5片美多巴、0.5片森福罗；中午0.5片美多巴、0.5片森福罗；晚上0.5片美多巴、0.5片森福罗。
当然，目前也仍然存在一些问题。比如头重脚轻，半夜身体不灵活，走路身体不稳定，俗话说有点大头沉似的，坐下休息一会，有所改善。脖子发硬，转头、抬头费劲，胳膊没有药效时纠（jiu）筋，举不到位，抬起困难，身体前半部分发紧。我在晚上睡觉时偶尔会大声喊叫，像是有些害怕，偶尔还会拍手。我准备在国庆节前去天坛医院调参数，现在的参数可能不是最佳状态。
我的程控参数调整过程如下，给大家看看。每个患者的病情不一样，参数调整也不一样，务必以医生的意见和调整为准。
▲ 我的程控参数记录
我使用脑起搏器充电器的经验心得如下，供大家参考。
1. 充电的时间间隔
我是7天左右充电一次，因为我的刺激器参数（电压、频率和脉宽）设置的不是特别高，刺激器经过一周的工作，剩余电量仍在75%以上，充电时间约在1小时10分左右，也是我易于接受的时间。大家可以根据自己的充电习惯进行充电，让刺激器的电量保持在50%以上，切勿忘记充电。
2. 充电器的位置
充电时，我将充电器的大头向下（近似大头梨的形状）与刺激器接触，两者所在的两个平面应尽量紧密贴合；充电器与刺激器之间最好没有衣服阻隔或者是薄衣服比较合适；充电器与刺激器的接触面积（耦合面积）应尽量的大；充电的过程中，有“咔嚓、咔嚓”的响声，是充电器与刺激器的耦合过程。
3. 充电器与刺激器的接触受力
脑起搏器充电器是无线充电技术，充电器贴在刺激器上即可，与二者相接触的压力大小关系不大，所以可以用松紧带、软绳、手来保持充电器与刺激器紧贴即可。
4. 人体的姿势
一般认为1小时左右的时间，平躺的姿势比较是比较舒适的，可以用手或借助充电器的重力使二者接触。当然也可以是坐姿。充电过程中人体尽量不要移动，保持充电器与刺激器紧贴即可。
▲术后，2024年5月22日于赤冢山公园
/ 赵教授/
男，1964年生，教授，中共党员。毕业于哈尔滨工业大学焊接专业。研究领域是工业锅炉的结构与设计、金属结构的焊接。长期从事职业教育的教学和科学研究工作。
（点击下图 跳转阅读）
*特别说明 -本文仅作公益分享，不应被视为对所涉医疗产品的推荐或功效证明。涉及疾病诊断、治疗、康复相关的，请务必前往专业医疗机构就诊，寻求专业意见。本文使用的相关观点、肖像已获得相应授权。如任何个人或其他媒体、网站欲转载本文，请与本公众号联系授权，并注明转载来源。
