（湖北省血友病青少年健康相关生活质量的现况调查与分析）
作者：秦秀丽* 张艾 赵馨 周婷 夏智利 余艮珍*
期刊：British Journal of Hospital Medicine（IF 1.0, JCR 3区）
出版时间：2024年8月
摘要：血友病是一组终身性疾病，也是世界范围内的罕见病。血友病青少年健康相关的生活质量是衡量血友病患者自我管理能力、血友病儿童向成人医疗体系过渡的准备度、医疗资源可及性和社会支持程度的重要指标。为了解湖北省血友病青少年健康相关的生活质量现况和影响因素，同济医院余艮珍、秦秀丽护理科研团队对在“同济血友病诊疗中心”就诊和“湖北血友之家”登记注册的8～18岁的血友病青少年进行调查，发现生活质量平均总分为49.49分,低于发达国家血友病青少年平均总分分值，与国内相关调查研究结果接近。而血友病疾病类型、血友病青少年居住区域和家庭年收入为血友病青少年生活质量的三个重要影响因素。该研究成果为血友病诊疗中心和罕见病相关医疗机构制定血友病健康管理制度，实施血友病综合护理关怀提供重要经验和参考依据。
Key words: Hubei Province; adolescents with hemophilia; health-related quality of life；influencing factors
关键词：湖北省，血友病青少年，健康相关生活质量，影响因素
阅读链接：https://doi.org/10.12968/hmed.2024.0199
作者 | 余艮珍 秦秀丽
审稿 | 刘于
