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柳岩自曝患“孤独症”，听到她的解释我愣住了

健康 2024-09-25 18:06 北京

VOL 3424

前不久，知名艺人柳岩在某综艺节目上自曝患有孤独症。

当时，柳岩正在访谈中谈论个人问题，她说自己未婚未育、经济独立，看似神仙生活，但偶尔感到孤独。随即直言自己患有孤独症（又称自闭症），还进一步解释了一下症状：

“没有工作的日子，就会特别可怕，倒不是工作焦虑，而是孤独症，你也不好意思去打扰别人，别的朋友也有可能在忙，在工作，在照顾自己的家庭孩子，所以你就只能孤独地呆着……”

我听完哭笑不得，很难想象时至今日，居然还有人对孤独症有如此误解。

一开始觉得，也许是口误吧，可能就是想表达一下自己单身的孤独感。

后来发现，其实柳岩早在2023年就参加过为自闭症人群募捐的公益活动。

我就更难理解了，做一点功课，了解一下关于孤独症的相关知识，真有那么难么？

文 | 三宝妈妈

家有三子，双胞胎轩轩和辕辕患有自闭症，老三NT

编辑 | 眉沙

相对于名人，可能我们每一个自闭症儿童家长，或者相关从业者的声音还是太小了，所以依然有很多人，对这个群体缺乏正确的了解。

这里还是想再强调一次，孤独症≠孤独感，孤独症和个人体验及心理感受无关，而是实实在在的一种神经发育障碍，是需要去医院诊断并干预的。

作为家长，很多时候我们不愿意说它是一种疾病，但它确实和普通人不一样，孤独症的主要表现是社交和沟通能力障碍，以及重复性行为和兴趣模式，很多还伴随有语言或者智力方面的落后。

它不是性格内向，不是不善社交，不是喜欢独处，而是一种会深刻影响日常生活和社交，甚至重度患者无法自理的状态。

每年4月2日是“世界提高自闭症意识日”，各种主流媒体都会科普自闭症，但大部分宣传往往只在圈内传播，对于不了解或者没接触这个群体的人来说，他们很难听到这些专业的科普。

他们对自闭症的了解往往都是片面的偏颇的甚至是错误的，很多时候听了真的让人有种深深的无力感。

最常见的误解就是，自闭症仅仅是社交能力弱。

比如，我经常听到周边的人说：“自闭症孩子你就多带出去玩啊，多和小朋友一起混几天就好了”“你家孩子就是接触人太少了，多带出去见见世面就好了……”

自闭症不是不喜欢与人交往，而是缺乏基本的社交互动和沟通的能力，是不能，自闭症人群很难理解其他人的表情信号。当然还包括社交环境需要遵循的各种规则。

所以，他们很难和其他人建立良好的社交关系，他们可能很想社交，但没办法掌握正确的社交方式，很多在我们看来甚至不需要学习的东西，在自闭症人群里却需要高强度干预才能理解。

还有自闭症都是天才，尤其在某方面肯定有超能力，这个误解也有很多，作为普通大众，大家接触到的自闭症往往带点浪漫化色彩。

比如，今天在短视频上刷到马斯克自爆有自闭症，历史上的天才都有这个病。影视剧里的美化渲染，近的如《良医》，经典的如《雨人》，大多数人都坚定觉得，自闭症孩子肯定有某一个方面特长。

我也经常被问到，孩子到底哪些方面特别厉害，我也很纠结，因为观察了这么十几年，我真的没发现他们有哪些天才闪光点。

他们确实会对一些特殊的事物感兴趣，比如记地图记的很快，但背书就不行了；对声音的模仿很逼真，但也达不到所谓天赋异禀的程度。其他普通小朋友也一定会有自己喜欢的领域和很擅长的东西，所以真的就没有什么不同。

自闭症谱系人群中确实有一部分群体智商很高，在某些领域也真的很有天赋，比如记忆力超强，或者计算能力超强等等，但仅仅是极少一部分，大多数自闭症患者不但没什么特长，还伴随着各种发育障碍。

所以，如果仅仅通过碎片化的了解误会自闭症就是高冷的天才、特立独行的奇人，甚至某些人为了标榜自己与众不同或者显得时髦，给自己贴上自闭症标签。这种轻浮的态度不仅忽视了自闭症群体及其家庭所承受的巨大挑战与痛苦，也阻碍了社会对这一群体真实需求的关注与支持。

还有一些其他的误解，比如：自闭症能治好；我某个亲戚/朋友家孩子原来就是自闭症，后来好了......你们试试XX疗法，试试中医，试试某个大仙......

自闭症是一种伴随终身的神经发育异常，目前没有任何被验证的药物或者疗法可以根治，早期科学干预可以改善症状，更好的适应社会，但是自闭症没有“痊愈”这个概念。

而最让人心寒的误解是：自闭症就是家长对孩子关心不够？妈妈对孩子太强势了吧？是不是有家庭暴力啊？是不是老人带的原因？

将孩子患病原因归咎于家庭误解的伤害性最强，自闭症的成因复杂，涉及环境、遗传等多方面因素，与家庭教育方式无直接关联，来自家庭的创伤可能会造成孩子的心理异常，而不是神经异常。

很多时候面对这些五花八门各种各样的误解，我真的会觉得，关于自闭症的科普，还有很长的一段路要走，公众错误的认知，不仅会让自闭症人群及家庭承受巨大的心理压力，难以融入社会，也会导致有限的社会资源无法精准的帮助到需要的人群，让真正需要帮助的人无法被看见。

愿每一次科普都成为一点微光，为星星的孩子照亮，也真心希望我们都成为知识的传播者和文化的推动者，为自闭症人群营造一个更加理解、包容和支持的环境。

也恳求那些具有话语权的公众人物们，当涉及到一个疾病名称的时候，不要臆测，不要想当然，请秉持着为公众负责，为弱势群体发声的态度，谨言慎行，别让误解成为伤害。

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