为深入贯彻党的群众路线，积极履行社会责任，关注社会弱势群体，展现城市人文精神，2024年11月15日，第三届“万分之一的遇见”阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展活动在上海世博展览馆开幕，上海师范大学天华学院艺术设计学院党总支积极响应号召，带领下辖的影视摄影与制作专业党支部和数字媒体艺术专业党支部师生党员共同参与，结合专业优势，向公众深入剖析罕见病患者丰富多彩的内心世界，传递社会的温暖与关怀。
自10月下旬以来，影视摄影与制作专业党支部与数字媒体艺术专业党支部陆续集结共7位学生志愿者与6位教师志愿者，参与至筹备工作中。学院党总支书记王慧荣，副院长、党总支副书记朱花，影视摄影与制作专业主任张弛，数字媒体艺术专业党支部书记刘婧，影视摄影与制作专业党支部书记张枫云，专业教师王颖、吴婧、张天翼，多次针对活动开展召开研讨布置会，明确参与方向，旨在通过此次活动，展现天华学子“为做人而学习”的良好形象。
上海师范大学天华学院的师生志愿者们受邀作为本次画展的讲解员，在前期通过线上培训与线下实地锻炼相结合的模式，熟悉讲解流程，确保各点位间能够默契配合。在活动中，天华艺术学子展现出来的专业得体、应变自如的风采，结合艺术类专业相关知识，对画作内容与背景进行深入细致的讲解，得到了现场领导与观众的一致好评。
在志愿者的深情讲解下，渐冻症患者蓝剑儿、成骨不全的小朋友芽芽等罕见病患者的故事如涓涓细流般走入观众心中。渐冻症患者蓝剑儿虽身患疾病，但仍不放弃对生活的热爱，他用两只手指操控鼠标，将他看到的、期盼的生活通过绘画的方式表达出来，用明媚的色彩照亮自己的世界；患有成骨不全的“瓷娃娃”芽芽的母亲皮皮，作为本次画展的主角，是“豌豆Sir”的特约罕见病宣传插画师，同时她也是一名聋哑母亲，面对因遗传而饱受折磨、在每一个女儿因骨头断裂而撕心裂肺的夜晚，都让皮皮感到奔溃和自责，为了让自己家庭的悲剧不再重演，让更多人知道和了解罕见病，皮皮通过一千多篇科普漫画画作讲述着这些罕见病患者的故事，用自己的力量不断在罕见病科普领域里发光发热。
志愿者们与插画家皮皮的合影
这些面对疾病的痛苦折磨后，仍展现出的不甘与顽强斗争的乐观精神深深地打动了在场的每一位观众，部分观众也不禁潸然泪下。本次画展，不仅是一次艺术的展示，更是一场对生命、对科学深度的探索与思考。愿这些画作，如同夜空中最亮的星，照亮每一位罕见病病友内心的世界，也照亮了每一位观众心中那份对生命无尽的敬畏与期待。
影视摄影与制作专业党支部教师志愿者王颖老师担任了本次画展的开幕式主持人，在王颖老师的主持下，各位观众将目光聚焦于这场有关于坚毅、梦想、成全的画展，共同拉开这场充满爱的接力的党建共建活动。中共上海师范大学天华学院艺术设计学院总支部委员会与中共上海市罕见病防治基金会党的工作小组、中共上海科技发展基金会党的工作小组、中共上海现代国际展览有限公司支部委员会、中共上海教育电视台支部委员会、中共复旦大学附属华山医院学生党总支委员会共同组织开展本次画展党建共建活动，艺术设计学院党总支副书记朱花作为总支代表参与党建联建的启动仪式，并一同剪彩，见证画展的正式开幕。
最后，由上海市罕见病防治基金会副理事长兼秘书长陈志强与上海科技发展基金会理事长袁勇向四个志愿者团队代表颁发证书，周晨瑜、丁余昕作为上海师范大学天华学院的志愿者代表上台领取证书，充分展现了天华学子的风采与担当，为党的教育事业增光添彩。
从前期筹备到活动成功举办，“万分之一的遇见”不仅是一场视觉盛宴，更是一次心灵的洗礼。它见证了艺术设计学院师生在党的领导下，在志愿服务领域的辛勤付出与无私奉献，也展现了艺术在公益领域的无限可能与广阔天地。未来，影视摄影与制作专业党支部和数字媒体艺术专业党支部将继续携手前行，用更多的创意与行动，为构建和谐社会贡献力量，为实现中华民族伟大复兴的中国梦添砖加瓦。
·上海教育电视台新闻报道
·「“万分之一的遇见”再度开启 罕见病病友画展开幕」——上海人民广播电台
https://m.ajmide.com/m/branddetail?id=52664292&ajmdShareChannel=2
·「 罕见病病友画展在沪开幕 带观众走进患者的内心世界」——中国新闻网
https://m.chinanews.com/wap/detail/chs/zw/10319901.shtml
·「罕见病病友画展“万分之一的遇见”在沪开幕将持续展出至17日」——东方网
https://j.021east.com/p/1731672912049356
·「Patients with rare diseases put on art exhibition」——SHINE
https://www.shine.cn/news/metro/2411150225/
·「万分之一的遇见！44位罕见病病友的特别画展，这位“瓷娃娃”绘制罕见病患者的漫画故事」——周到上海APP
https://static.zhoudaosh.com/97CB7D744B0C605E1F1DE663DC853F600004A5300980F868B2CC419F8AA35BFE
·「“万分之一的遇见”再度开启 罕见病病友画展开幕」——话匣子APP
http://fro.news1296.com/#/article?key=eyJjb250ZW50SWQiOiIyNTQ0ODAiLCJtdXVpZCI6IkFBRjJGMUUyLUNCQzQtNEJCMS1BQjRBLTY4RkJEMzMxRDhERiIsImNvbW1lbnRfaGlkZSI6IjEifQ==
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