来源 | 水墨人家综合新闻坊、东方卫视等
编辑 | 婺源小墨 |
提起柠檬，人们往往联想到其酸味。但对于一群特殊的宝宝而言，他们的生命中充满了另一种“酸”。
这些孩子被称为“柠檬宝宝”，他们患有甲基丙二酸血症或丙酸血症，这两种疾病会导致体内产生过多的酸，引发酸中毒，威胁生命。
据东方卫视报道，为了控制病情，这些孩子需要终生严格控制饮食，避免摄入过多的蛋白质，以防引发酸中毒。
王露的女儿俏俏就是其中之一。每顿饭，王露都要精心计算食材的蛋白质含量，严格控制分量。
由于低蛋白饮食难以满足孩子的成长需求，特殊医学用途配方奶粉成为必需品。
这种奶粉去除了孩子无法代谢的氨基酸，虽然口感不佳，却是“柠檬宝宝”不可或缺的“口粮”。
俏俏是一名丙酸血症患者，自出生以来就受到了严格的饮食控制。尽管如此，她依然保持着乐观的态度，但内心深处仍感受到与同龄人的差距。
据东方卫视报道，8岁的千千不幸患上了甲基丙二酸血症，由于未能及时确诊，他曾多次遭遇酸中毒，导致大脑受损，至今无法正常走路。
母亲张华每天都在为儿子进行康复训练，同时也承受着巨大的心理压力。
目前，国内尚无此类特殊医学用途配方奶粉的国产配方和生产线，家长们只能依赖跨境电商购买进口奶粉。
然而，缺货现象时常发生，为了防止孩子断粮，家长们不得不大量囤货。
对于大多数“柠檬宝宝”的家庭而言，每个月用于特殊奶粉和其他治疗的开销高达七八千元，这对于普通工薪家庭来说是一笔不小的负担。
为了帮助这些家庭，去年9月，国内罕见病基金会联合跨境电商平台发起了“柠檬宝宝关爱行动”。
经过努力，一种韩国生产的特医奶粉已经可以在跨境电商平台上稳定销售。
今年1月起，国家市场监管总局修订发布了《特殊医学用途配方食品注册管理办法》，将罕见病类特殊医学用途配方食品的注册审评时限从60个工作日缩短至30个工作日，加速了产品的上市进程。
上海市卫健委将上海市新生儿遗传代谢病筛查病种由4种增加至15种，其中包括丙酸血症和甲基丙二酸血症。同时，上海市儿童罕见病诊治中心正在研发更加安全、口感更好的低蛋白食品。
“柠檬宝宝”们面临着常人难以想象的挑战，但他们背后的家庭和社会的支持也同样令人感动。
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