因为一场大降温，呼吸内科患者爆满，汪母只能住进了消化内科病房。这是 10 月以来她第三次住院。
护士告诉汪华慧，抽动脉血很痛，而且抽一次伤一次血管，但是没有办法，血中氧气情况和二氧化碳分压的指标变化要通过查血气才能知道。血气是目前鉴定患者肺部氧合能力的最重要方式之一。
住院期间，护士每天来抽一次动脉血，帮母亲按压着血管的时候，汪慧华摸到血管「突突的」，生怕自己没有按压好，心也跟着揪了起来：「病人也遭罪，但妈妈连喘气都困难，哪儿来力气再抱怨呢？」
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慢性阻塞性肺疾病（COPD，简称慢阻肺），是我国最常见的慢性呼吸系统疾病，总患病人数约 1 亿人。 [1]
呼吸困难是慢阻肺最主要的症状，约有一半患者有此表现。作为慢阻肺患者和患者家属，常年在家和医院之间两点一线奔波已经成了生活的常态。
治疗能有多大意义？在一次次的入院、出院往复里，害怕、迷茫、破罐子破摔、得过且过的情绪被进一步放大。有人说，这是一个无法治愈的疾病。
365 天里，有半年待在医院
慢阻肺病，是继心脑血管疾病、恶性肿瘤外的第三大死因。我国每年因慢阻肺病死亡的人数大约为 100 万人。 [2]
慢性阻塞性肺疾病急性加重（AECOPD），是慢阻肺患者的首位死亡因素。据统计，慢阻肺患者每年发生 0.5～3.5 次急性加重。 [1]病毒感染、细菌感染、过敏、心血管疾病、心理或者情绪因素都可能导致这项急性事件的出现。
从 55 岁确诊慢阻肺以来，靠着药物维持，王姝的父亲已经度过了 15 年。一开始只是上下楼梯费劲，走一层需要缓一缓，到后来变成走两三百米平路也喘得不行。
四年前，王父确诊了癌症，经过两次手术和放化疗，癌症得以控制，但到了 2021 年，由于叠加严重的肺气肿，王父抵抗力严重下降。一场小感冒都能引发胸闷和呼吸困难：长开嘴大口呼吸，却怎么也吸不上气，甚至嘴唇紫绀。
这一年，王父总共住了 20 次院。「基本上每个月都住院 2 次，每次住院一周以上。回来没几天就又犯了，还得继续送医院，循环往复。」王姝说，「大部分是母亲陪伴，兄弟妹妹接送，我出钱。父亲是个坚强的人，自始至终没有说过一个苦字。」
一番治疗后，王姝庆幸有个还不错的结果，但从山东奔赴浙江、上海求医，家属们的艰辛自不必说：「说实话，家里人都累到劲了，我也调动不了其他兄弟姐妹的积极性了，但父亲总是嚷着要去住院，现在只能母亲陪同。这个病真的让人很无奈。」
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研究统计显示，慢阻肺患者总病程里人均会发生 22 次急性加重。在对 31 万例次的 AECOPD 患者随访调查发现，2017 年时，人均每次住院费用高达 20119 元人民币。 [1]
在海南省人民医院呼吸与危重症科的病房里，有 2/3 的慢阻肺患者非首次入院，处于重度急性加重或慢阻肺终末期状态。
「我们的老病人里，住院十几二十次都是有的。」主任医师吴海洪说。在需要住院的急性慢阻肺病患者中，随访 5 年死亡率约为 50%。如果没有得到规范治疗，由于肺功能损伤，到了后期，在任何日常活动中，包括休息时都会感觉气短，吃饭、上厕所都需要人帮助。
「发作起来比死都难受，我以为我过不了这一关了。」回忆起四年前因慢阻肺急性加重的入院场景，那段喘不上气的心慌、害怕自己被憋死的经历，仍然让 73 岁的老许心有余悸。
从此，老许成了社区医院的「常客」，一有小感冒或咳嗽加剧，他马上骑着电瓶车去社区医院输液：有时候输两次，上午一次，下午一次，输完就回家。
「这个病（慢阻肺）说严重也严重，说不严重也不严重，就看你的重视程度，有些人就是自己拖，病情越拖越严重。」老许说。
对疾病的不理解，让诊疗变得困难
2018 年，王辰院士牵头的「中国肺部健康研究」显示，我国 40 岁以上人群中慢阻肺发病率达 13.7%。 [1]但据临床统计显示，在我国仅有 35% 的慢阻肺病患者得到及时诊断，不到 25% 的患者接受了合理治疗。
为什么慢阻肺的严重性与人们的重视度不成正比？吴海洪常常用「冰山」比喻向患者解释慢阻肺的严重。常见的慢性咳嗽可能只是冰山一角，在其背后，或许隐藏着更严重的病症。
5 年前的 8 月，胡锋行在老家县医院送走了自己的爷爷。在他的印象里，爷爷讲话时总带着痰音，经常咳嗽到凌晨三四点才得以入睡。但胡爷爷自己不觉得咳嗽是什么毛病，邻居家大爷因为癌症去世时，他还感慨自己身体康健，让儿孙享福。
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那年冬天后，他连家里的三层小楼都爬不动了。半年时间，胡爷爷住进 ICU 三次。胡锋行前往探视时，发现爷爷的手、脚都肿得大了一圈。胡锋行告诉爷爷，自己拿到了心仪大学的录取通知书。
因为气管插管，爷爷没法说话，「但我能感受到他的手想用力回握住我的」，在仪器、线管背后，胡锋行看到爷爷的眼角流出一滴泪水。
家里人带着胡爷爷去省会城市的大三甲检查，被告知已经是重度慢阻肺合并肺心病，心脏功能不支持其他积极治疗。
但和发现不及时相比，更重要的，是在平缓期对疾病的管理能否到位。
对于老许来说，他害怕 COPD 带来的二氧化碳潴留，会遵医嘱在每个清晨练习有效的呼吸方式，也对气温变化尤为敏感，但提起吃药和长期治疗，他则没有那么积极了。
急性加重期积极治疗，平缓期放松警惕，这在医生的接诊经历里也很常见。吴海洪回忆道，科室曾接诊过一名哮喘患者，阻塞性肺功能障碍轻度，随访六年，把哮喘症状控制得还不错，没有出现急性加重的情况。但由于患者没把按时吸入糖皮质激素当成必须要做的事，多次出现自行调药的行为，六年后再次行肺功能检查，发现阻塞性肺功能障碍已经达到了中重度水平。
「平缓期的用药就像管理未燃的木炭，尽管没有火苗，但患者的肺像炭还在烧，持续稳定用药的目的是让其保持在不容易着火的状态。」吴海洪说，「这样生活质量才能得到有效、长久地提高。」
无法治愈只能等死？背后是家庭的痛
退休十几年，老许每年都要和老伴出去旅游，今年 10 月，他们还去了秦岭石门栈道。「我们都自己开车，不需要别人同意不同意，孩子们都是四十几岁的中年人了，有他们自己的生活。」老许觉得，自己的子女是「非常享福的」，无论在金钱上还是精力上，自己都没有给他们太大负担。
但近期老许明显感受到体力的下降，走一两百米都喘得不行。在老许加入的慢阻肺病友群里，有人劝老许别折腾了，也有人羡慕他能到处走走，还是幸事：「我家里人现在极重度，不戴吸氧机就喘，吃饭都有些困难。」
而另一边，则是陪护亲属的苦楚。
在父亲确诊癌症后，王姝一夜累白了头。癌症掏空了几十万积蓄，而因为慢阻肺急性加重频繁入院，更让王姝和兄弟姐妹们感到不堪重负，哪怕轮班换，也对工作和自己的家庭带来影响。「我想说的是，我不是独生子女尚且如此。对于独生子女来说，父母生病是一场战争，你得有心理准备。」
今年 10 月底，李琳的父亲住进了医院。7 天住院时间里，只有李琳一人陪护。
李琳父亲的出院证明
李琳的父亲 53 岁，但在诊断证明上，病症却列出了 12 项。医生告诉李琳，她父亲的肺功能状态相当于 80 岁的。
「到哪天算哪天吧，他连 ICU 都进不了。」李琳说，「没得可治，只能控制，顺其自然吧。」由于严重慢阻肺 IV 级合并心衰，医生选择了对症用药消炎，给予心衰特效药，并建议在家氧疗。
尽管说着「没得可治」了，李琳还是想尽办法寻求积极治疗，在病友群里和家属们交流。单纯吸氧已经无法满足李父的需求，她在多方比较后为父亲购置了一台呼吸机。
「买机器大几千，住院也花了三千，拿药报了几十。」李琳说，「居保可以报销最基本的部分，稍微减轻一下负担。」
在门诊，吴海洪常常用「下坡路上踩刹车」来向患者解释慢阻肺的治疗有限性。「正常人的肺功能会随着年龄的增长而衰退，慢阻肺患者的肺功能比正常人衰退得更快。就像车开在缓坡和陡坡的区别，规范治疗相当于给陡坡的车『踩刹车』，让它的降速和缓坡尽量一致。」
「但不能想着回到坡顶。」吴海洪说。现在的医疗手段可以让急性加重期的症状得到及时缓解，通过肺减容和肺移植术，也能为终末期患者提供希望。「但这只是中段的措施，在前端的早筛和后端的慢病管理环节，还需要给予患者更多关注。」
现在，王姝的父亲在家氧疗，每天保持 14 小时以上的吸氧时间，已经将近一年没有再去医院。「父亲恢复得很好，庆幸自己没放弃。」王姝说，「现在早晨醒来想想自己还是个有爹的人，还觉得挺幸福。」
