蔡磊是一名渐冻症患者，原京东副总裁，是中国电子发票第一人。我们熟悉的科学家霍金就是渐冻症患者，霍金从21岁确诊到18年去世，享年76岁，这在医学史上是一个奇迹。全球也找不出第二例。最初知道蔡磊是在刷视频的时候，应该是去年冬天。后来班里有一位同学和我说，老师，你也知道蔡磊吗？我看你在视频里点赞了。互联网的好处就是大家不说话好像有时候也知道你在干什么。比如大家共同点赞了某一个视频，说明我们共同关注了一个事，或者共同喜欢一类东西。然后学生说老师你有没有看相信那本书，我说看到了，但是还没有买。然后前几天他买了一本《相信》送给我，我连续两天把它看完了。 怎么说呢，前几天二刷电视剧《大秦帝国之纵横》，正好看到赢华在秦楚之战中率军出丹阳城迎战，寡不敌众被楚军士兵围杀，当时的情形极为惨烈，本以为魏章出城营救，便可有所回转，不想最后嬴华还是惨死，尸体被楚国士兵用长矛高高举起。 秦惠文王嬴驷得知嬴华战死后当场精神崩溃，嬴驷从此就得了失心疯。 古人有“文臣死谏，武将死战”的传统，战死沙场对于武将来说是最好的归宿。 争战。我们看得见的刀兵相见，流血牺牲。我看到这一幕就觉得此情此景，赢华得多疼。但是他表现出的却没有一丝害怕，毫不畏惧抗争到底的一种气魄感觉能冲破屏幕。而蔡磊的故事在这场没有硝烟的战场中与赢华也无异。纵使全身已经千疮百孔，依然喊出了打光最后一颗子弹的口号。 最初我知道渐冻症是疫情的时候武汉金银滩医院院长张定宇，在“疫情的风暴之眼”，他拖着“渐冻”之躯，踩着高低不平的脚步，与病毒鏖战、与死神较量、与时间赛跑，率先采集病人的支气管肺泡灌洗液，火速送往中科院武汉病毒所检测。这不仅为中国抗疫提供了病原学方向，还为临床救治与疫苗研究争取了时间。2020年9月8日，在全国抗击新冠肺炎疫情表彰大会上，张定宇被授予“人民英雄”国家荣誉称号。同时授予钟南山“共和国勋章”，授予张伯礼、陈薇“人民英雄”国家荣誉称号[1]。 渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS），简称ALS，是一种运动神经元病。被列为世界五大绝症之首，近200年来全球有100多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2~5年内死亡。发病高峰期通常发生在45岁以上，男性发病率高于女性。肌萎缩侧索硬化是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩。就像亲自看着一朵鲜艳的花朵凋零枯萎却无能为力一样。帕金森病，阿尔兹海默症等疾病也都属于神经退行性疾病，但是这些疾病病程长、不致命，还有一些药物和办法去治疗和缓解，但是肌萎缩侧索硬化无药可治[2]。 蔡磊是2019年9月30日在北医三院被确诊为渐冻症的，医生是全国最权威的渐冻症专家樊东升。在这之前，蔡总的人生一路开挂，年富力强，家庭事业蒸蒸日上，生命唯一的主题就是全速前进，在业内一直以“玩命”著称。中国电子发票第一人（给京东一年省下了1亿元的发票费用）。还有好多头衔， 百度上直接就能搜到。光是看这些荣誉就能想到这个人是多么优秀。（为了保持文章的连贯性，就不放插图了）
蔡总说他自己在上学的时候总是强制自己用一半的考试时间提前交卷，多数科目依然可以拿到满分，以此严苛要求自己。工作之后先后在三星，万科，京东任高管。晚上10点以后下班是常态，回到家还要工作到凌晨一点多。蔡总太拼命了，前40年做了别人一辈子也做不了的事情。见过光明的人便不能再忍受黑暗，见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。 当科技的进步成为一种常态，成为各新闻开篇的固定发语词时，我们总容易产生一种错觉，那就是科技的进步仿佛就是时间的礼物，是自然而然发生的，随着时间的推移，人类社会总会涌现出顶尖的大脑、顶尖的智慧来推动我们不断向前。然而事实上，科学技术史上的任何一次更迭、突破，顶尖大脑的作用自不用说，但系统性的力量同样不可或缺，而这个系统中没有其他，就是一个个具体的人。（以上内容摘自相信一书） 2000年出生的美国女孩阿里娅刚出生就患有脊髓型肌萎缩，当时还没有针对此病的特效药，她的父母四处奔走自己去推动脊髓型肌萎缩的药物研发，2012年12岁的阿里娅作为诺西那生钠的临床试验受试者，终于用上了第一支药。经过10多年的治疗，虽然还离不开轮椅，但是上肢力量、呼吸和咀嚼的肌群与正常人无异。并且成功考入了耶鲁大学。2016年，诺西那生钠注射液成功审批上市，至此终结了脊髓型肌萎缩无药可治的历史。阿里娅的父母不仅救了自己的孩子，更救了全世界有此疾病的孩子们。现在这个药也纳入了我们国家的医保。通过报销之后个人自费需要花1万块钱1支，要知道在没有纳入医保前，这药可是70万一支。 这个世界是一个巨大的系统，系统中有不计其数的节点，将资源连接成线、交织成网。蔡总做的事情是整合资源，推动更多突破性的渐冻症药物研发的可能，做这个链条中的核心节点、催化剂和加速剂。 得病之初，蔡总找到北医三院全国最权威的渐冻症专家樊东升了解到从2003年到2017年，北医三院注册登记的渐冻症患者有1600+3000多例。实际上，我国每年新增渐冻症病例约2.3万人，10年就是20多万人。真实病例可能不止于此，因为有一些农村患者可能没去医院检查就去世了。按照正常比例推算，也应该有6万~10万患者。数据如此之少，医院和医院之间数据不能打通。医疗行业对于数据的渴求是极为迫切。而且医院只有患者就诊的数据，病前和在家里的数据也没有。蔡总集合资源做了一个汇集大量患者信息和数据，且是病前病中病后的全阶段数据。在设计平台的量表方面每一个字段的设定，每一个问题的表述都要反复斟酌。甚至有的字段一个星期都讨论不完，经过两个月的努力，总共设定了2000多个字段。平台搭建完成之后如何让渐冻症病友汇集到平台并愿意将自己的信息填入首要解决的是信任问题。依靠的是心力。20年疫情之初蔡总一直在做和患者交流的工作，到20年年中的时候已有几百位病友，到出书时三年多的努力，渐愈互助之家触达的渐冻症患者上万人，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。 罕见病，尤其是神经系统疾病新药的研发九死一生。过去上百年，全球顶尖科学家、药企投入上万亿美元，几乎全部打水漂。极高的风险性劝退了绝大多数投资人。很多投资人和企业家前面是有意向，最后也不了了之。药物研发需要的资金是我们普通人难以想象的大。渐冻症有90%的散发病情，就是找不着病因。只有不到10%是可以找到确定的病因的。比如说哪个基因变异。这段我不是专业的没法细说里面的很多事情，感兴趣的读者可以自己看书。虽然患者大数据平台对于药物研发非常有用，但要推进基础研究，光有大数据模型还不够，还需要真人病例样本。而渐冻症病因寻找困难之处在于发病在大脑和脊髓。这都是在人活着的时候没办法取样解刨的。所以最重要的研究对象患者脑组织和脊髓组织的科研样本。此前中国国内还没有一例渐冻症脑组织和脊髓组织的样本。然而这也不是想捐献就可以捐献成功的。神经科医生在渐冻症方面是专家，但是脑组织和脊髓组织需要病理学家来操作，整件事少不了多方的协调和配合。而且脑组织和脊髓组织的提取是一件极为困难的事，对于提取标本的时间、完整性和技术都有极高的要求。由于脑的特殊性，最好在捐献者去世6小时内，最长不超过24小时拿到大脑样本，才能确保脑组织得到高质量的保存效果。这也不是一般的医院就可以做到。而且对于患者来讲也是无情的。没有人想面对死亡，不但患者自身难以接受，家属也难以接受。在去世后容不得伤心难过，就要将自己亲人的遗体送去解剖。从2022年初到5月份，报名的人数超过了700人。第一例是一位黑龙江病友的家属。在绝大多数省市遗体的转运和接收是最大的困难。多数情况下医院的120救护车不运送患者的遗体，殡仪馆的车辆只将遗体拉到殡仪馆，不可以运送到其他目的地。截止2023年1月，遗体捐献已完成9例。 “最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”2022年6月热休克蛋白GP96注射液治疗渐冻症的临床研究通过了伦理审查，需要招募患者。在罕见病患者中，多数人不符合入组标准，如何标准的又不一定愿意入组。再加上患者人数少、地域分布不集中，对罕见病的临床试验来说，受试者招募是一个很大的难题。然后之前建立的患者平台可以帮助药企精准的找到适用患者，以小时为单位进行招募。这样就可以迅速锁定如何入组标准的患者，而且这些患者就在蔡总的微信群里。将传统需要一两年的的招募工作缩短到了两小时。一款新药平均需要10年以上开发完成，需要投入的资金达到10亿美元，这是新药研发的“双十定律”，而真实情况可能比这都要残酷。到2023年年初，蔡总推动和追踪的70多条研发管线，明确失败的有30多条，还有30多条在研。到现在应该更多。华大集团尹烨答应做渐冻症患者的全基因检测。全基因组市场价是每人1万元，成本可想而知。然而很多这样的人义无反顾。许多人知道蔡磊应该是在抖音的“破冰直播”上。一同熟悉的还有他的妻子段睿，美丽大气，温婉大方，刚毅果敢，聪明睿智。学习能力超强。有很多人放弃了，也有很多人和蔡总并肩战斗。“我不知道这场抗争能不能成功，拼不一定活，不拼一定死”。这世间疾病折磨下的同胞就有千万上亿，每一种绝症落到头上都是一座上，但对旁人来说可能只是无关痛痒的一粒尘埃，或是手机上匆匆划过的一则新闻。哪怕有人关注到了，献出爱心，通常也不会为此驻足。每个人都有自己的功课要做，有自己的山要翻，都在狼狈应战生活考官随机抛来的一道又一道难题。李开复《向死而生》，说健康、亲情和爱要比成功、名利更重要。我们每一个普通的人都在努力的生活。纵使饱含热泪，纵使面对悲情离别，然而我们每一个人都无法逃脱生活考官给我们的答卷。草木会发芽孩子会长大
岁月的列车不为谁停下
命运的站台悲欢离合都是刹那
人像雪花一样飞很高又融化
世间的苦啊爱要离散雨要下
世间的甜啊走多远都记得回家
平凡的我们撑起屋檐之下一方烟火
不管人世间多少沧桑变化
祝你踏过千重浪
能留在爱人的身旁
在妈妈老去的时光
听她把儿时慢慢讲
也祝你不忘少年样
也无惧那白发苍苍
若年华终将被遗忘记得你我
火一样爱着
人世间值得
Wu~~~~~~
有多少苦乐就有多少种活法
有多少变化太阳都会升起落下
平凡的我们一身雨雪风霜不问去哪
随四季枯荣依然迎风歌唱
祝你踏过千重浪
能留在爱人的身旁
在妈妈老去的时光
听她把儿时慢慢讲
也祝你不忘少年样
也无惧那白发苍苍
我们啊像种子一样
一生向阳
在这片土壤
随万物生长
[1]https://www.gov.cn/xinwen/2020-09/08/content_5541722.htm
