中国第一例“瓷娃娃”,身高96cm娶了四川白富美,22年后怎么样了

情感   2024-11-03 20:00   北京  

作者:沉烟
来源:富兰克林读书俱乐部
ID:FranklinReadingClub


1963年的一天,一位母亲怀胎十月,正在医院生产。门外焦急等待的父亲听见产房里传来哭声,迫不及待地就要去看一眼。

结果这一看,彻底呆住了。

只见婴儿瘦瘦小小,脑袋软得像充了气的皮球,浑身软得像面条。护士说他的体重只有3斤。

父亲将他抱在怀里,刚想体验一下初为人父的喜悦。谁知孩子一个劲儿地哭,怎么哄都止不住。叫来医生才发现,刚刚出生的谭纯慧的身体竟有三处骨折!

接生无数的产科大夫,什么样的孩子没见过,但是一出生就骨折的孩子却是头一回见。他们决定为谭纯慧进行全面检查。

但是,上世纪六七十年代我国的医疗技术尚不成熟。检查后,医生也没法判断谭纯慧的病因,只说“这孩子随时可能夭折,活不过1岁”

这突如其来的打击,对于谭纯慧父母来说,着实有点儿难以接受。

善良的母亲看着眼前刚出生的婴儿痛彻心扉,依偎在丈夫怀里抽泣不止,她难过极了,不知道是该留下这个孩子,还是干脆放弃他。

如果留下他,可医生已经给他下了“死亡判决书”。如果放弃他,作为父母又于心何忍?

于是她做了一个艰难的决定:“一定要把他看好,把他养大成人!

这个决定,也让谭母付出了比别的母亲多得多的牺牲。


01


谭纯慧的母亲是高级刺绣工人,父亲是大学教授。上世纪60年代,大学教授是社会上为数不多的高收入人群。所以在那个物资匮乏的年代,他们家虽然说不上多富裕,但绝对衣食无忧。

但是谭纯慧的到来,让这一切都改变了。

为了照顾这个脆弱的小生命,父母费尽了心思,没少带他去看医生。全国各大医院来来回回地看,但是结果都差不多,医生认为是“缺钙”,于是开了补钙的药物长期服用。

作为新中国第一批高级刺绣工人,母亲毅然辞去了工作,全职照顾他。

教授出身的谭父,为孩子取名谭纯慧,寓意“单纯善良天资聪慧”,希望他头脑聪明,残而不废。

谭纯慧自出生开始就很脆弱,经常骨折。为了防止他骨折,父亲定制了一块和他身体同高的木板。母亲每次抱他,都会先将他固定在木板上。

谭纯慧一周岁之前,家里甚至没有给他上过户口,因为根本没人相信他能活下来。

等长大些,像系鞋带、穿衣服这种对于每个孩子来说很容易做到的小事,对于谭纯慧却是灾难。因为他的胳膊会因此而骨折,严重的时候甚至咳嗽一声也会骨折。

对于这些,谭母早已习惯。后来孩子骨折的次数多了,甚至不用去医院,谭母就能给他接骨。

谭母做过统计,孩子15岁之前,骨折的次数超过300次,至少一个月一次,他身上的石膏和绷带就没断过。

每次骨折,谭纯慧都会疼得又哭又闹。别人的童年是玩耍嬉戏跟父母撒娇,他的童年是光活下去就要耗尽全部力气。

谭母虽然很难过,但是日子总要过下去。她强打着精神安顿好谭纯慧,等他没那么难受了,才偷偷躲起来一个人无声地流眼泪。

转眼到了上学年龄,谭纯慧也希望和别的小朋友一样,去学校读书。但是没有一所学校敢接收他。无奈之下,身为大学教授的父亲只好在家里教他。

谭纯慧9岁时,在天津医科大学附属医院被确诊为“先天性成骨发育不全症”,俗称“瓷娃娃”。

这是一种因为基因缺陷,导致极易骨折的罕见遗传性疾病,患病率是万分之三。当时这种病既没有特效药,也没有针对性的治疗手段。

而且我们国家此前也没有发现过类似的病例,谭纯慧是我国第一例“瓷娃娃”。

直到现在,谭纯慧还记得,当时为他诊断的老专家说的话:“回去以后你要好好学习,父母不能跟你一辈子,将来你得自己养活自己。”

9岁的谭纯慧年纪尚小,医生的话他似懂非懂,但是他心里铆着一股劲儿:一定要坚强地活下去。


02


从医院回来之后,谭纯慧发奋图强,他开始通过看字典、读报纸、听广播等方式学习识字。

骨折的时候,为了不影响读书,他让妈妈为他在枕头上再放一个枕头,书就放在枕头的一侧,看完一页由妈妈为他翻到下一页。

就这样,他不仅学会了识字、计算。10岁后他还能通读长篇小说。为了鼓励他勇敢面对生活,父亲还特地送了他一本《钢铁是怎样炼成的》。

15岁之后,谭纯慧很少骨折了,虽然还是没能入学,但每天徜徉在文学的海洋里,他渐渐爱上了写作。

可他的胳膊绵软无力,因为长期服药,加上脊柱弯曲,谭纯慧的神经受到损害,常常连笔都握不紧。

他手指颤抖,写出来的字歪歪扭扭。母亲用手握着他的手练字,他也依然写不好。

但是谭纯慧没有放弃,在他日复一日地艰苦努力下,终于可以写出一篇完整的文章了。

他开始投稿,一篇不过他就再投。1984年,他的第一篇文章见诸报端。收到这个消息时,母亲喜极而泣,因为只有她知道,为了这一天,谭纯慧付出了多少。

因为源源不断收到正面的反馈,谭纯慧越写越有动力。迄今为止,他已在各大报纸杂志上发表散文、杂文等上万篇,累计数百万字,其中有近百篇还得到了省级奖励。

在父亲的帮助下,谭纯慧还学会了日语。

“因为我那个时候,汉字都已经认识得差不多了。爸爸带回来的日文书里面有很多汉字,但发音又不一样,于是我就让爸爸教我。”

经过艰苦学习,一年之后,谭纯慧的日语水平竟然超过了父亲。

19岁那年,父亲所在的锦州工学院有一个课题,其中有大量的日语翻译工作。但是课题组除了父亲,竟没有一个人懂日语。作为课题的领头人,父亲也没有多余的精力再做翻译工作。

谭纯慧在得知这一情况后,主动请缨:“爸爸,翻译工作就交给我来做吧!”

父亲虽然有些为难,但还是给了谭纯慧这个机会。于是他开始为父亲所在高校的科研项目翻译日文资料。经过3个月的持续努力,他完成了十几万字的翻译任务。

从此,谭纯慧在锦州工学院一夜走红。


03


因为先天性骨骼发育不良,谭纯慧的身高只有96厘米,每次出门都免不了被指指点点。但是他天性乐观,从不在乎。

谭纯慧还是个热心肠。当小区的值班人员不在时,他会为居民代收书报信件。他还用一篇篇文章为城市的精神文明建设,提出了一批富有见地的意见和建议,很多都被新闻单位采用了。

转眼就到了上大学的年龄,他依然无法走进校园,索性他报名了成人大学。

幸运的是,1984年,中国社会科学院外国文学研究所的老师听说了谭纯慧的励志故事,破格录取了他。

星光不问赶路人,岁月不负追梦者。

1986年,谭纯慧在300多名学生中,以优异的成绩取得了函授班大专毕业证书。

在他的不懈努力下,未来正慢慢成为坦途。

1999年,互联网为谭纯慧打开了一个新世界。

他爱上了足球,虽然因为身体的原因不能从事足球运动,但是他有写作基础,常常在网站上发表体育评论,ESPN中文网还邀请他担任直播员。

这份工作需要他一边看比赛,一边用文字描述赛事的整个过程。这对于谭纯慧来说不是一份轻松的工作,他每天都要工作近10个小时,一分钟需要打100多字。

不过谭纯慧还是努力工作着,因为表现突出,他从赛事解说转为网站新闻编辑和直播总监,年年受到公司嘉奖。

让他更意外的是,在他悄悄努力的岁月里,世界也开始向他释放善意。

2001年,中央电视台《焦点访谈》栏目,报道了谭纯慧自强不息的故事。2002年,他被锦州市授予“残疾人自强标兵”,他的事迹还被省市广播电台和电视台多次报道。

他昂扬向上的精神,感染了无数人,也在不经意间感染了千里之外,一个正经历人生低谷的女孩。


04


女孩名叫许迎春,1971年生人,毕业于四川大学,比谭纯慧小8岁。她的父亲许凤祥是都江堰水利部成都勘察设计院高级工程师,家庭条件很好。

工作没多久,许迎春就和单位同事相识并走入婚姻,生下了儿子苗苗。几年后,因为工作出色,她成为中石油西北气矿输气站的高级技师。

本来三口之家的生活很是幸福,但2000年,许迎春的丈夫被查出肝癌,没多久就走了。

彼时的许迎春正处在人生的低谷,丈夫的离世让她看不到希望。白天要面对繁忙的工作,下班了还要照顾孩子,她心里的苦闷,没有人能够倾诉。

在这种情况下,她结识了网络另一端的谭纯慧。谭纯慧说话风趣幽默,喜欢用语音聊天。

谭纯慧感受到许迎春的郁郁寡欢,就用纯正的日语为她唱了一首《聪明的一休》逗她开心。

许迎春焦虑失眠的时候,他还会和她语音聊天,不断用自己的经历鼓励她:“你看我这样的身体都挺过来了,你的生活也一定会慢慢好起来的,要向前看。”

在他的感染下,许迎春重新燃起了对未来的希望。

一个在辽宁,一个在四川,隔着千山万水。在互联网的两端,两个陌生的灵魂彼此靠近。他们没有掩饰内心的感情,彼此都想更进一步。

谭纯慧清楚自己的情况,担心没办法给心爱的人幸福。于是,他写了一封长信,并且附上自己的全身照寄给许迎春,将选择权交到了许迎春手里。

这边谭纯慧度日如年地等待着许迎春的回音,那边许迎春内心也很挣扎,她在回信中写道:“看了你的照片,比我想象得还要糟糕。这些天里,我一直在下决心,我想拒绝你,可是我做不到。我想我对你的依赖,已经超越了身体与相貌!”

明确了内心的想法,许迎春向父母述说了自己与谭纯慧的感情。不出意料地,遭到了父母的一致反对:“你身体健康,有手有脚。他跟残废有什么区别?结婚之后,是你照顾他还是他照顾你?”

父亲很生气,不过看到女儿很坚持,他决定与谭纯慧聊聊。

在了解到谭纯慧身残志坚却依然取得了不俗成就的情况下,他终于同意两人见面。

谈及初次见面,许迎春说:“见到他,有一种心疼的感觉。我在他家住了一个星期,主要观察他母亲是如何照顾他的。就像照顾孩子一样,我想我也可以做到。”

见面之后,两个人更加坚定了在一起的决心。

2002年5月2日,两人终于步入了婚姻的殿堂。2003年,在各方的努力下,许迎春从四川调到了辽宁锦州工作,异地的两人这才开始了真正的婚姻生活。

牛郎和织女鹊桥相会之后,就开始幸福地生活在一起了吗?并没有。


05


如果说刚相识的他们,还有些许浪漫;那婚姻之后的生活,则全是柴米油盐的现实。

首先,外界并不看好他们,对他们有诸多非议:

有人说许迎春是冲着钱来的,毕竟谭纯慧的父亲是大学教授,家里肯定有不少积蓄。

也有人对谭纯慧冷嘲热讽,说他是在给别人养儿子……

对于外界种种异样的眼光,谭纯慧和许迎春坚定地站在同一条战线。对他们来说,婚姻是他们两个人的事,只要自己过得幸福,外人说什么都无关紧要。

外界的质疑,不足以动摇许迎春对婚姻的信心;让她泄气的,是丈夫的种种行为。

谭纯慧虽然在事业上取得了不错的成绩,但是因为身体的原因,多年来上厕所、洗澡这种事都是在他母亲的帮助下完成的。

终于有一天,许迎春受不了,决定跟谭纯慧聊聊:“你现在不只是别人的儿子,还是丈夫、父亲,你要完成角色转换。”

谭纯慧听了妻子的话,开始学着自己的事情自己做,不忙的时候主动帮助许迎春做家务。

只是婚姻的艰难,远不止这些。

刚在一起的时候,继子苗苗对于多了一个爸爸非常不习惯。比如为什么这个爸爸这么小,每天都要坐在轮椅上,还有每次跟他一起出去,都会有很多异样的眼光看着他们,这让他很不舒服。

每次许迎春都会耐心地给儿子解释。慢慢地,苗苗开始接受了这个不一样的爸爸,生活和学习上遇到不懂的问题,也会去问谭纯慧的意见。

克服了一起生活的种种困境,他们家又发生了一次意外。

2003年的一天,许迎春发现自己怀孕了。本来这是一件好事,她开心地与丈夫分享着怀孕的喜悦。

但是谭纯慧却面有难色,因为他知道自己的病会遗传。医生很严肃地跟两人说,先天性成骨不全症有50%的遗传概率,建议他们将孩子打掉。想到以后都不可能再有孩子了,两人抱头痛哭。最后,许迎春还是做了流产。

虽然他们不能再生育,不过好在还有苗苗。

谭纯慧很喜欢苗苗,每天晚上给苗苗讲故事,还教他日语、唱歌、朗诵,连幼儿园的老师都惊叹于苗苗的多才多艺。

看着关系越来越融洽的父子俩,许迎春打心眼儿里高兴。

2007年,他们搬进了新家。为了让丈夫在行动上更加便利,许迎春在房屋装修上做了很多改动。房门拓宽,去掉门槛,方便轮椅进出。床、马桶的高度与轮椅相当,方便丈夫照顾自己。

如今,谭纯慧不仅生活自如,还成了许迎春的好帮手,做家务十分熟练。

许迎春也很体贴丈夫,自学了很多保健知识,帮助丈夫按摩、做康复理疗。

许迎春还把谭纯慧带出了家门,他们一起走向了更广阔的天地。


06


为了能让谭纯慧看看外面更精彩的世界,许迎春专门买了车,考取了驾驶证。每逢寒暑假,许迎春就会开车带着儿子和丈夫出去旅行,大连、沈阳、北京、四川,他们的足迹遍布全国。

谭纯慧体重有30公斤左右,许迎春能将丈夫轻松抱起。她曾打趣地感叹道:“幸好你不重,我还能抱得动你。”有别于其他夫妻的相处模式,这是独属于谭纯慧和许迎春的浪漫。

每当闲来无事的时候,看着许迎春的身影,谭纯慧就会无限感慨:“我真有福气,能娶到这么好的媳妇儿。

一个偶然的机会,夫妻俩一起走上了公益道路,而且一干就是十几年。

“一个老师给我打电话说,我们班上有两个瓷娃娃,他们不知道未来能干什么,对未来也看不到希望,我想请你来看看这两个孩子,鼓励鼓励他们。”

听到老师的请求,谭纯慧一下子想到了自己小时候的艰难岁月,于是他和许迎春欣然前往。

这次经历让谭纯慧意识到,还有许许多多和他一样的“瓷娃娃”需要帮助。于是2011年9月27日,谭纯慧成立了锦州市瓷娃娃爱心协会。

爱心协会成立之初,就帮助了一名叫莉莉的女生。

莉莉是一名病情较轻的“瓷娃娃”,能缓慢行走。在谭纯慧和爱心协会的努力下,没有钱看病的她得到了有效治疗,不仅回归正常生活,还如愿考进了大学。

后来,爱心协会还帮助了一名叫宇宇(化名)的瓷娃娃。宇宇的情况没有那么乐观,他生活无法自理,直到9岁还没有上学。谭纯慧和学校多次协调,最终说服学校接收了宇宇。

如今,成立了13年的瓷娃娃爱心协会,已经累计投入百万元,成功帮助贫困家庭和个人达100多次,并长期为近百名残疾人提供帮助。

许迎春也很支持他的公益事业,还通过自学考取了社工证和会计证,帮助丈夫打理爱心协会的相关事宜。

很多“瓷娃娃”听了谭纯慧一家的故事,被他们的精神鼓舞着,重新燃起了对生活的希望,并希望自己未来也能像他们一样发光发热。

2019年,谭纯慧自强不息的事迹,感动全国。他不仅获得了“全国自强模范”荣誉,还受到党和国家领导人的亲切接见。

在大连上学的儿子苗苗得知后,骄傲地在朋友圈晒出他和谭纯慧的合影,并写道:“爸爸这么多年的艰苦付出得到了回报,值得我永远学习。

今年的5月2日,是谭纯慧和许迎春结婚22周年纪念日,他特意在自己的社交账号上发布了纪念视频。

风雨同舟22年,两人还是像刚相识时一样浪漫。每年的结婚纪念日,谭纯慧都会早早为许迎春订好鲜花。两人一起下馆子或者干脆在家弄一桌好饭好菜,好好庆祝一番。


07


前段时间中秋节,谭纯慧和他的爱心协会去了锦州的残疾人家庭开展慰问活动,以关怀那些没办法享受团圆的家庭。

谭纯慧知道,作为中国首例“瓷娃娃”,他感受了这个世界太多的善意,他要用他的行动,一点一滴回报给社会。

回顾谭纯慧的一生。虽然他一生下来就不能行走,也没有上过一天学,但是他靠着自强不息的精神,创造了一个又一个人生奇迹。

他笔耕不辍,成为编辑,发表上万篇文章;

他坚强乐观,收获了令人艳羡的爱情,有了幸福的家庭;

他投身公益,成立锦州市瓷娃娃爱心协会,帮助了许许多多和他一样的“瓷娃娃”。

在命运面前,他从不屈服,让残疾的身躯,开出一朵又一朵花。

如果一定要用一句话总结谭纯慧的人生,大抵如此:“生命以痛吻我,我却报之以歌。”

身高只有96厘米的中国第一例“瓷娃娃”谭纯慧,做到了。

就像他自己曾经说过的:“现实有时候是残酷的,既然命运不让我走平坦的路,那就另辟蹊径,去寻觅那属于自己的幸福乐园。”



作者简介:沉烟,富书团队作者一个人‬要想成功,你都需要一种能力来支撑你做好‬自己,不被阻挠,不被诱惑,这就是屏蔽力,富书第4本新书《屏蔽力》正在热销中,你的生活,需要屏蔽力和500万人一起升级生活认知,知乎、微博@富书
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编辑、排版:王云峰
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