很难想象,一个学历仅为高中,毫无医学背景的人,居然在自家的杂物间,搭起一个简陋的“实验室”。
在这个不起眼的角落,他要儿子洋洋,自制救命“灵药”。
更令人震惊的是,仅一个月,他成功了。
他不仅挽救了儿子的生命,还为同样身处困境,全国30多位罕见病患者父母,点燃了一线希望之光。
这位创造奇迹的人,名叫徐伟,一个来自云南昆明的普通父亲。
时光回到2020年,徐伟发现洋洋有些不对劲,已6个月大,不会翻身,不会抬头,不会笑,全身还软绵绵的。
去医院做了各项检查,都未能找到病因,直到进行了基因检测。
洋洋快1岁时,徐伟接到了医生的电话,说孩子得了一种名叫Menkes(克斯综合症)的罕见病。
这种病极为凶险,平均存活期仅19个月,最长不超过3岁,死亡率接近100%。
这个消息犹如五雷轰顶,让徐伟瞬间手足无措。
他急忙上网搜寻,发现了一种叫做组氨酸铜的药物,能够勉强维持患者的生命。
然而,由于患者数量极少,全国仅有30多个孩子,这种药物因无利可图而无人生产。
面对这突如其来的噩耗,全家人都陷入了迷茫和绝望。
爷爷甚至想好了最后的出路,让孩子快乐地度过最后两年。
徐伟不想放弃,他挨个找药厂谈合作,洽谈产药事宜。
可启动资金就要80万,新药上市最快也要三年,洋洋等不起。
洋洋的病情还在持续恶化,每天都需要到医院扎针输液。
如果还没有药续命,就会器官衰竭而死。
看着怀里丁点大的小生命,徐伟下定决心,自制组氨酸铜。
父亲坚决反对,“你什么都不懂,你能搞出什么。”
可徐伟不管,他孤注一掷地把自己锁在房间,除了吃饭睡觉就是研究医学论文。
看不懂医学专有名词,他就去查基础知识资料。
看不懂英文,他就挨个拿软件翻译。
一个半月时间,徐伟逼着自己看了600篇论文,终于搞清了制作方法。
然而,理论与实操之间,有着巨大的鸿沟。
仪器操作、材料称量、无菌条件……这一切都让徐伟感到束手无策。
无奈之下,他把自家的储物间改造成了实验室。
从未搞过科研的徐伟,穿着白大褂,拿起量杯和电子秤,开始艰难的制药实验。
一次次尝试,一次次失败,再一次次努力……
为了抢时间,他不敢哭、不敢泄气,更不敢停。
终于一个月后,他成功合成了组氨酸铜。
试剂是做出来了,可该打多少剂量呢?
徐伟先在兔子身上试用,起初药物过量,小兔子很快死了。
调整剂量后,大兔子倒是安然无恙,但能保证孩子安全吗?
来不及多想,洋洋的病已迫在眉睫。
徐伟给自己打了一针,等两天没有感觉不舒服且,他大胆地给儿子注射了。
半个月后,洋洋的各项身体指标接近正常,还顺利过了三岁生日。
命是暂时抢回来了,但要想治好,只有进行基因治疗。
否则,洋洋还是随时都会有危险。
为了研究药物,徐伟家底都掏空了,哪有钱继续研究基因治疗。
家人说算了,已经尽力了。
徐伟却仍不愿放手,他卖了房和车,买进大量新设备,继续研究。
他的疯狂事迹,被媒体报道后,引起世界遗传学专家,蓝田博士的关注。
蓝田博士被他的执着和爱所感动,组建了一个团队,无偿帮助他攻克技术难关。
2022年8月,洋洋顺利完成了基因治疗,成为了全球首例成功案例。
这一消息震惊了医学界,很多人都说徐伟创造了奇迹。
可徐伟却说,“至少让孩子知道,这个世界上会有一个人,永远都不会放弃,我这就够了。”
原来,不可思议的奇迹背后,不过是源于一份纯粹而深沉的爱。
正如歌德说的,“爱,让不可能变为可能。”
没有谁生来是英雄,每个人都是芸芸众生中一员。
然而,当被爱的力量所驱使时,即便平凡如徐伟,也能爆发出惊人的勇气和决心。
纵然面临艰难险阻,也能生出铠甲,勇往直前,甚至挑战不可能。
如今洋洋已5岁了,虽然他目前仍只能躺在床上,但他会说会笑了。
为了孩子后续治疗,也为了把爱心传递给更多家庭,徐伟把实验室搬迁到了一个专业的实验场地。
在徐伟的感染下,越来越多的罕见病患者家庭,加入了自救的行列。
他们虽然微光如星火,但相信只要尽力闪烁,最终汇聚成璀璨星河,成为更多的徐伟式平民英雄。
坚韧而真挚地活着,就是普通人的英雄主义。你说呢?
最后点亮在看,愿更多的罕见病患者,遇见生命中那份幸运,
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