“感谢山东省脐血库，我们家7月19号在北京儿研所输上了您们的脐带血，我们是缅甸籍华人小宝宝……”在我们的自媒体平台号的后台忽然收到了这样一条私信，通过这条私信我们认识了异域老杨，作为一个带子跨国求医的缅甸华人，老杨一直用短视频记录着孩子的救治过程，在这个过程中，因为一份配型成功的高质量脐带血让老杨和我们产生了紧密联系。
“我的心肝宝贝是罕见病儿童”
在全家人的期待下，2020年1月老杨的儿子小登（化名）出生了，用老杨的话说这个孩子是全家人的“心肝宝贝”，在老杨的相册里有很多小登那时候的照片和视频，大大的眼睛、方正的五官……老杨说：“小时候真的很正常，一点都没想过罕见病这三个字。”在看似一切正常的表象下，小登的生长发育其实在慢慢偏离轨道。
1岁多的小登还不能说话，家人虽然有点着急，但是考虑到孩子的语言发展存在个体差异，说话晚也可能是正常的生理现象，家人选择继续观察，等到小登2岁半的时候，仍然是不说、不学、不模仿，这个时候家人意识到有点不对，就带着他去缅甸当地医院做了检查，遗憾的是这次检查并没有明确诊断。
看着孩子的症状不见缓解，最终老杨带着孩子去了泰国曼谷的一家医院，而基因报告显示，小登是黏多糖II型，黏多糖贮积症是由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶缺失，导致黏多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病，通常会有身材矮小、粗糙面容、关节僵硬、角膜混浊、智力落后等症状。因为该医院没有治疗这种疾病的酶，也对黏多糖贮积症没有医治经验，所以医生推荐他们来中国就医。
就这样来自缅甸的老杨开始了带子来中国求医的历程，而因为妈妈还要照顾8月龄的弟弟，所以在求医路上，老杨需要独自承担更多。
灰心等待配型中，医院的通知来了
经过多方信息搜集，老杨了解到首都儿科研究所附属儿童医院血液内科的刘嵘主任在罕见病治疗上经验丰富，所以今年3月份办理完签证，他就带着小登来到北京寻医，来到医院后刘嵘主任给小登做了相关检查后，建议给小登进行造血干细胞移植，但是短期内并没有找到合适的供体，就这样老杨带着小登又回了缅甸老家继续等待配型。一个月过去了，医院仍告知供者配型不成功，这时老杨一家灰心极了，看着懵懂的孩子，只能继续焦灼地等待。
老杨说：“等待了2个月后，也就是到今年的6月份，我接到了主任的通知，告诉我们配到脐血了，而且质量很好，我们又一次办理了中国的签证再次开启了就医行程。” 后来，老杨了解到与小登配型成功的脐带血来自于山东省脐血库，他多次说：“感恩山东省脐血库，让我们配型成功了！”
漫长的等待终于有了结果，跋山涉水虽辛苦，但是想到孩子有了救治的希望，老杨从没有任何迟疑，他把一个父亲对孩子深沉的爱化作了勇气和坚持，也期待着有一个柳暗花明、峰回路转的结果。
移植后恢复很好，应该让更多人知道
已经4岁8个月的小登，因为患有黏多糖，智力、身高和正常孩子都有所不同，但在整个求医过程中，他又格外的乖巧，对爸爸有一种天生的依赖。7月3号小登正式进入移植仓，移植仓空间狭小，仓内的生活单调无聊，在各种放化疗药物的作用下，小登有时会变的比较暴躁，不过在爸爸的陪伴下，他勇敢地闯过一关又一关。
7月19日，对老杨和小登来说是特殊的一天，来自山东省脐血库的的脐带血被慢慢的输入到小登的体内，作为生命的火种，这份脐带血将慢慢地在小登体内生根发芽。脐带血移植后，小登的状况也在慢慢变好，慢慢地他能把舌头伸出来了，指关节也不再那么僵硬……
脐带血被缓缓输入小登体内
在入仓43天后，小登又成功闯过一关，终于顺利出仓了！老杨抱着孩子从移植仓转到了大病房，这段路实际上并不算多远，但只有老杨知道走的多么艰难。但值得庆幸的是一切都在慢慢好转。
小登顺利出仓了
8月23日我们收到了老杨发给我们的最新消息，在住院52天之后，小登顺利出院了！在这场升级打怪的抗罕之路上，老杨和小登终于取得了关键性的胜利。
小登顺利出院了
我们曾问老杨，现在还有什么我们能帮忙的？老杨说联系上我们是希望我们能多宣传脐带血，让更多人能知道脐带血的重要性，可以为自己存、为家人存、为别人存、为爱而存。他经历过配型难等的绝望，也经历过脐血救治后好转的欣喜，他明白脐带血的珍贵。对中国、对医院、对脐血库他报以感恩之心，他通过自媒体平台记录着孩子的成长和求医，他希望更多人能看见，让更多人有战胜罕见病的勇气，也期待更多罕见病儿童能重获健康。
文中图片由“异域老杨”提供。
