图片: 黄仔 | 撰稿: 读者+葡萄 | 责编: 海芋
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Hi,大家好,这里是葡萄!
近年来,不少影视作品中都展现了一种疾病——阿尔茨海默病,我们也征集了一些真实故事,再跟大家科普一下这个关于「遗忘」的疾病~
「遗忘」的故事
故事一
十二年前,我奶奶记忆力越来越差,经常不记得最近发生的事情。父亲慢慢重视起来,带她看医生,医生将病情指向了一种特殊的疾病——阿尔茨海默病。阿尔茨海默病最显著的症状就是记忆消失,最令人难过的是,它不像存储一样写入新的内容覆盖旧的内容,而是反过来,最新的记忆最先消失。在病人身上的体现就是,会慢慢忘记自己的家人、朋友……在生命的尽头,她「举目无亲」,身上疼只会说「娘,我xxx疼」,因为那是她唯一记得的人。
最近陪伴她、照顾她的人,对于她来说都是陌生人。这对于病人自身和亲属都是折磨,明明是最亲的人却不认识,明明是把我养大的奶奶,却一遍遍地问我:「你是谁呀?」
故事二
上学最早接触的课题就是使用机器学习方法处理阿尔茨海默病人的相关数据,尝试训练一个模型用于预测阿尔茨海默是否会发生。在这期间,外婆发生了一次车祸,骨折了,小县城人际关系盘根错节,肇事者赔了医疗费草草了事,当时没有全身体检,出院后大家都以为没事了,哪怕外婆那时已经有些情绪不稳定的状况出现,但长辈们都以为是年纪大了,很正常。
半年后,舅舅突然接到派出所电话让接外婆回家,这是她第一次走丢。民警是在巡逻时发现外婆的,晚上一个人走在马路上,民警上前询问时,她哭着说找不到回家的路,问她家人名字也不记得,只记得孩子奶名。民警没法在户籍信息中查找,就让外婆在派出所待了一夜,因为外婆是独居,也没家人发现她走丢。直到第二天交班碰到舅舅的熟人,才迅速通知舅舅。
我远在几千公里外,也没法帮着做什么,只是在课题研究的基础上查了更多资料,并且试图查找药物治疗方案。外婆的病情发展很快,这是神经退行性疾病,我们除了陪伴似乎没有其他方案。大家轮流陪伴也并不能做到24小时不离身,只好给外婆做了一个吊坠挂在身上。
春节我去看外婆,她看着我但是叫不出我名字,急哭了。我也因为自己无能为力在外婆面前哭了起来,告诉她我的名字,她好像想起来了,赶紧拿纸巾给我擦眼泪。但一会儿她又悲悯地说起一些我完全不知道的名字和地点,说着某天发生的事情,拉起我的手叫我不要难过。话语中我大概意识到了,这是她年轻时发生的事情,她把我当作了一位年轻时的朋友。
假期我陪外婆参加了一场旧友的葬礼,路上外婆差点摔倒,我把她抱起,我力气不大,但那时候已经觉得外婆好轻,像是扶正一只棉花枕头一样。外婆在葬礼上哭了很久,但是她已经叫不出那位友人的名字,只是不停流泪。
▲图片来源:Giphy
隔天我带外婆吃早餐,到店里后,她竟然径直地扑往一位身穿制服的民警桌前,像一个好奇的小孩,问对方:「你吃这个是什么粉?好吃不?」又转头对着煮粉的阿姨喊:「我要一碗和他一样的!」然后开开心心坐在了那位民警对面,还招呼我也去坐。我好像看到了外婆年轻的模样,那天早餐吃得很开心,也是我跟外婆一起吃的最后一顿早餐。一个新的夏天,外婆去世了。
去年,爷爷也出现了阿尔茨海默的症状,爸爸全职照顾他,希望医学科技进步让患者更好受一些吧。
故事三
她75岁,患阿尔茨海默病已经十多年了,近7年都是躺在医院里。年轻的时候她是名教师,那些也上了年纪的邻居亲戚平时都叫她老师。
阿尔茨海默病是残忍的,她一开始无法控制脾气,清醒后丧气又诚惶诚恐再次发病;清醒的时间越来越少,监护要求变高,儿女送她进了医院,她就再也没有出来过。从还能走路到坐轮椅,到永远躺着;从正常吃饭到流食,到挂营养液;从被护工搀着上厕所,到尿袋;从自主呼吸到插管……
如若偶尔有那么几分钟几秒钟突然清醒,她该多么害怕呀。她躺在某一张病床上,如果没有号牌,我都认不得她了。这个病于她,于家人都是残忍的。
▲图片来源:Giphy
看完这几个故事,葡萄感受到了深深的无力……然而现实中,这样的故事还有很多。
什么是阿尔茨海默病?
阿尔茨海默病是一种脑部疾病,会随着时间的推移恶化,发病原因是脑部变化导致某些蛋白质沉积,从而导致脑缩小,最终脑细胞死亡。
这是一个可怕的疾病,我们先看几组数据:
我国的阿尔茨海默病及其他痴呆患病率、死亡率略高于全球平均水平。事实上,阿尔茨海默病已成为中国城乡居民中排名第五的死因。
2022年央视新闻报道,我国有近1000万的阿尔茨海默病患者,65岁以上人群发病率是5%,每增加10岁,发病率就增加5%,80岁以上的患病率达到30%。
《中国阿尔茨海默病报告2021》显示,中国女性患病率(1188.9/10万)、死亡率(30.8/10万)分别高于男性的患病率(669.3/10万)、死亡率(14.6/10万)。
……
阿尔茨海默病的可怕还在于它的症状不可逆转,不能治愈。
阿尔茨海默病患者面临着什么?
阿尔茨海默病的患者早期表现为记忆力减退,随着病情加重,会出现严重的记忆力丧失、行为改变、生活不能自理等,还会对情绪和心理造成影响。
记忆力丧失是最主要的症状,与普通的遗忘、记忆模糊不同,阿尔茨海默病患者的记忆丧失会影响生活,他们可能会:
▲图片来源:Pexels
随着疾病的进一步加重,患者的症状也会变得糟糕:
遗憾的是,阿尔茨海默病无法治愈,只能通过预防和用药来缓解部分症状,如:胆碱酯酶抑制剂(如盐酸多奈哌齐)、N-甲基-D-门冬氨酸(NMDA)受体拮抗剂(如美金刚)等。
并且,科学家目前还未找到阿尔茨海默病确切的发病原因,但科学家们认为,对大多数患者来说,阿尔茨海默病可能与遗传、生活方式和环境因素有关,这些因素随着时间的推移会影响大脑。
▲图片来源:Giphy
更多的发病机制还需要科学家们进行深入研究,我们平时可以做的,还是预防!
如何预防阿尔茨海默病?
不只是老年人,青年人也应该保持健康的生活方式,来尽可能降低患阿尔茨海默病的风险,因为还有一种青年型阿尔茨海默病,在阿尔茨海默病中占比4%~6%,发生在65岁以下的人群中,多数在30~60岁之间出现症状。
中国的报告显示,患阿尔茨海默病的人群正在逐渐年轻化,临床诊断中最年轻的患者只有19岁。2018年国际阿尔茨海默病协会报告指出,一般发病年龄已提前10年。
央视新闻发布的阿尔茨海默病防治十二法可供参考:
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▲图片来源:第十一诊室自制
阿尔茨海默病的10个信号
影响日常生活的记忆丧失
比如忘记最近学到的信息、忘记重要的日期或事件,一遍又一遍地重复同样的问题,越来越需要依靠记忆辅助工具(备忘录、电子工具等)或家人来帮助记忆或处理事情。
解决问题有困难
难以集中注意力,比以前花更长的时间做某件事情,比如在管理财务账单时出错。
之前很熟悉的事情也会难以完成
比如去熟悉的地方、做日常的工作会遇到新的问题和困难。
时间或地点的混乱
忘记日期、季节和时间的流逝。有时候会忘记自己身在何处,或者自己是如何到达那里的。
理解视觉图像和空间关系有困难
在判断空间、距离、颜色等方面出现问题,也因此可能出现驾驶错误。
交流障碍
比如不能正常沟通,在谈话中突然停下来,不知道如何继续,或者重复自己的话。找不到合适的词汇表达自己的想法,或者表达错误。
错误放置物品
把东西放在不正确或者毫不相干的地方,并且找不到,甚至指责别人偷窃。
判断力下降
偶尔会做出错误的决定。
逃避工作或社会活动
表现为对家庭或其他社会活动不感兴趣。
情绪和性格的变化
变得困惑、多疑、沮丧、恐惧或焦虑,易怒。
以上就是阿尔茨海默病的10个征兆,如果你在自己或他人身上发现了一个或多个信号,建议尽早就医。
面对阿尔茨海默病患者,如何做?
在面对阿尔茨海默病患者的时候,我们首先要有耐心,多跟他们说说话,提供一些情绪安慰和支持,保持尊重和自身情绪的稳定,才能更好地帮助患者。
在此基础上,还有一些具体的实用建议:
好了,以上就是本期的全部内容了,了解疾病,才能更好地面对疾病,也别忘了点点 赞 和 在看,让更多人了解阿尔茨海默病,警惕阿尔茨海默病,也期望更多有效的治疗方式能被发现,为患者、为人类带来希望!
早安,我爱这个世界。
参考文献