糖尿病视网膜病变(DR)是糖尿病(DM)导致的视网膜微血管病变,是糖尿病患者失明的主要原因之一。据全球59项研究的荟萃分析结果显示,糖尿病患者中视网膜病变的患病率为34.6%,严重影响视力的病例比例达到10.2%。2020年全球成年病例数约为1.031亿,预计到2045年将增至1.605亿。目前,国内糖尿病患者数超过1.4亿,DR的发病率为22.4%,预计到2045年,DR患者数量将超过现有水平的两倍。DR是一个威胁视力健康的重大公共卫生问题。
随着人们生活生活节奏和饮食习惯的变化,DM患病数量呈上升趋势,然而在未出现明显的视力损伤前,患者很少主动寻求医疗帮助。DR是终身性疾病,致使患者的视觉功能出现不可逆转的损害,严重影响患者完成日常基本任务的能力,使得其自理能力、社交能力受限,生活质量明显降低。本文就DR患者的生活质量影响因素、评价工具及护理措施进行综述,以期为临床制定相关干预方案提供参考。
年龄是影响DR发生发展的重要因素,年轻患者相比老年患者有更高的视力丧失风险,其生活质量水平更低。还有研究发现糖尿病病程也是DR的影响因素,病程越长其患病风险越高,其中30年以上的DR患病率可高达63%。黄琬晶等研究发现,家庭月月收入是DR患者生活质量的影响因素,这与吴孟波等的研究一致:收入越高,生存质量评分越高,可能与疾病的周期长和医疗费用高所导致的患者经济负担重有关。此外,对于收入越高的人来说,他们更倾向于接受并支付这些开销以维持健康状况。另外一项调查也表明了这一点:当个体能够独立完成基本的生活社交时,他们在工作和社会活动中会有更多的参与机会,这样可以获取到更大的外部援助来提高生活质量。
随着生物⁃社会⁃心理医学模式的发展,DR患者精神层面的问题日益凸显出来。陈丹丹等研究结果指出,约四分之一患有此病的患者会在手术之后出现焦虑或恐惧感的情况,这种情况会使其无法有效地管理自己的血糖水平,进而阻碍康复进程,导致病情加重,进一步增加负性情绪,形成恶性循环,最终导致生活质量下降。因此临床上有待开发针对DR患者的特异性、个性化的心理评估工具,从而为实施精准的护理措施提供科学依据。
2.1 视功能损害眼病患者生活质量量表(SQOL-DVI)
SQOL-DVI是用于评估有视觉损伤的眼部疾病的患者生存质量的一个标准化的工具,它被广泛地使用在中国学者们相关研究中。该量表由于强等于1997年编制,是评价视功能损害的专用量表。量表涵盖了四个方面,包含二十个条目,满分200分,分数越高代表患者生存状况更佳。此问卷的Cronbach's α达到了0.935,重测信度为0.895,说明该量表信效度良好。
2.2 低视力生活质量量表(LVQOL)
LVQOL是在 2000年由 Wolffsohn等为评估低视力患者康复策略及其管理而设计的一个视觉相关生活质量量表,该表在临床上具有较好的内部一致性、可靠性。2005年,邹海东等将该量表进行汉化并研制出中文版的低视力者生活质量评估工具,该量表具有良好的信效度,适用于临床和社区等各类人群使用,能敏感地反映视力减退人群与视觉功能相关生活质量状况的工具。
2.3 视功能相关生存质量量表(NEI-VFQ)
NEI-VFQ是由美国国家眼科研究所针对视功能受损者所设计的综合评价其生命质量的量表,2015年由张海瑞翻译,中文版量表重测信度0.916,克朗巴赫系数0.929。该问卷包含12个维度,共25个条目。采用5级评分法,分数的高低以反映出患者的生活质量的高低。
3.1 精神与情感支持
精神与情感支持是糖尿病视网膜病变患者护理的重要内容。研究结果表明,DR患者在疾病不同时期的情感需求呈动态变化。DR患者心理与其血糖管理及疾病预后息息相关。因此,提示临床医务人员可根据患者的教育水平,对于在职人员,引导他们重视自己的健康,形成正确的疾病态度;对于文化程度不同的人群,制定有针对性的措施,使其形成积极的糖尿病态度;医务人员可以通过与患者交流,倾听患者的心声,了解其真实的感受也可以采取宣传、组织讲座、播放幻灯片等形式开展宣传。
同时鼓励患者多参加社交活动,来减轻自身的负面情绪。此外,研究表明,社会支持在视力受损的DR患者中发挥着重要作用,鼓励亲友多探望、陪伴患者,多与患者交流,充分的家庭支持有利于提高其自我管理水平、改善其负性情绪,从而延缓疾病进展。
3.2 健康教育贯穿医疗、护理服务全过程
《我国糖尿病视网膜病变临床诊疗指南(2022年)》及国家《“十四五”全国眼健康规划(2021-2025年)》中均明确指出,健康教育被视为防治DR的关键手段之一,应充分调动患者的社会支持系统,强化宣教效果。干预过程中,引导患者家属积极参与理解患者的感受,给予患者更多支持和陪伴。同时可建立病友微信群,患者间相互交流心得体会,给予心理支持和鼓励,指导养成用眼的良好习惯和眼卫生习惯,避免用眼疲劳,能够科学规范的做眼保健操。注意避免出现眼外伤,外出时尽量佩戴护目镜、防护眼镜等。培训患者掌握自我进行视力检测的方法,均有利于提高患者的生存质量。
3.3 DR患者的延续护理模式
美国眼科学会《糖尿病视网膜病变临床指南(2019)》中指出,鼓励对糖尿病患者的全身性疾病采取多学科协作模式进行治疗和管理。多学科糖尿病照护团队是通过不同专业的人员组成,其主要目标是培养糖尿病患者自我护理的能力,帮助患者控制血糖,减少并发症的风险。
肖琴组建了一支多学科协作团队,通过建立微信群,每天定时回复并解答患者在出院后所遇到的问题及疑惑,定时为患者进行随访,定期开展关于DR术后健康知识讲堂、监督术后遵医行为等,为患者提供持续性的护理,有效提高了其生活质量,这与王艳乐的研究结果相一致。同时也说明多学科协作模式能够充分发挥专业技能,可以更加有效、专业和全面地满足患者各方面的需求,达到预防和延缓各种糖尿病并发症的目的。
3.4 中医护理方案为改善DR患者生活质量提供多方面的护理
2013年国家中医药管理局发行了《关于印发中风等13个病种的中医护理方案(试行)的通知》,详细介绍了各病种的护理方案。2016年国家卫计委制定了《全国护理事业发展规划(2016—2020年)》,明确指出大力推动中医护理发展,促进中医护理的规范化。
临床护理依据方案为基础,可根据患者的不同证型,运用中医手段对患者进行情志、饮食、生活、运动等护理。也可通过中医特色治疗护理对患者进行穴位按摩、耳穴贴压、中药熏蒸、中药湿敷、中药离子导入等护理干预,可以改善患者的眼底病变情况,以及根据患者不同情况采取不同方法的情志调理,如:清静养神法(针对DR患者出现视物模糊或视物不清者,通过闭目静坐、静卧,全身放松,平静呼吸)、顺意从欲法)针对出现暴盲、精神压力大的患者,鼓励并引导其倾诉)、五行相胜法(针对于视力逐渐减弱或暴盲的患者,易出现忧虑情绪,根据五行相制约法则-喜胜忧,指导患者根据自身的喜好选择乐曲,减轻忧虑调动患者的主观能动性,提高自我管理能力,改善生活质量)。
DR是一种慢性终身性疾病,其发生发展具有不可逆性,其潜在的发病机制也尚未完全阐明,由于DR具有高致病率、高致残率的特点,这不仅对患者生活质量造成影响,还会增加负面情绪。目前,不同国家的评价内容和观察指标尚不完全统一,且不同的研究个体和干预方法也会导致结果差异。因此,临床中需要进行进一步研究制定针对性评估工具,不断完善糖尿病视网膜病变相关生存质量评估系统,从而为护理人员提供科学依据和理论支持,进而制定出全方位的干预方案。
参考文献:略